En términos sociológicos, hablar de estigma es hacerlo de una condición, atributo o comportamiento que hace que la persona portadora sea incluida en una categoría social hacia cuyos miembros, se genera una respuesta negativa que hace que estos sean vistos por el resto como inferiores o inaceptables. Si ampliamos este concepto al ámbito de la salud hace referencia a la asociación negativa entre una persona o un grupo de personas que comparten ciertas características y una enfermedad especifica.
A lo largo de la historia han sido numerosos los problemas de salud que se han visto estigmatizados por diferentes motivos. En la mayoría de las ocasiones, el aumento de la evidencia científica, el desarrollo de tratamientos y/o curas o los avances sociales han posibilitado que las personas que padecen alguna condición de salud estigmatizada dejen de ser señaladas. Pero todavía queda un largo camino por recorrer en determinados casos.
Si hablamos de problemas de salud marcados por el estigma social destacan, claramente, dos: el VIH y la gran mayoría de los trastornos relacionados con la salud mental. El estigma por el VIH se refiere a las actitudes negativas y suposiciones sobre las personas que tienen VIH. Un prejuicio que nace de la catalogación del individuo como parte de un grupo que se supone como socialmente inaceptable. Entre los principales ejemplos encontramos creer que solo ciertos grupos de personas pueden contraer el VIH, juzgar moralmente a las personas que toman medidas para prevenir su transmisión e incluso sentir que alguien merece contraer el VIH por su estilo de vida.
El 5 de junio de 2021 se cumplieron 40 años desde que se registraron por primera vez los primeros casos y muertes como consecuencia del sida. En estas cuatro décadas es innegable que se han producido importantes avances médicos y científicos que han permitido evolucionar hasta poder hablar de una enfermedad crónica gracias a los tratamientos con antirretrovirales. Gracias a la detección precoz y los avances en los tratamientos podemos hablar de la premisa “indetectable es igual a intransmisible”, que significa que la carga viral en fluidos como la sangre, el semen o el flujo vaginal es tan baja que una prueba no puede detectar el virus y, por tanto, esa concentración de virus no tiene capacidad para transmitirse. La fotografía que observamos del VIH es completamente diferente a la de hace 40 años, cuando el diagnóstico de VIH era una condena a muerte, salvo por la estigmatización.
Cierto es que durante estas décadas el estigma del VIH ha variado en función de los avances y cambios sociales. Pero sigue existiendo y tiene importantes perjuicios en la lucha contra la enfermedad. La estigmatización afecta al bienestar emocional y la salud mental de las personas que conviven con el VIH. Un estigma que interiorizan y siembre el germen de una imagen negativa de sí mismos. El estigma del VIH hace que muchas personas no quieran realizarse la prueba o tomar la PrEP (medicamentos que toman las personas que están en riesgo de infección por VIH y ayudan a prevenirlo a través de las relaciones sexuales o el consumo de doras inyectables.
LA ESTIGMATIZACIÓN SOCIAL INFLUYE EN EL DIAGNÓSTICO
Una situación que ha provocado que, a pesar de que una persona con VIH, siempre que exista un diagnóstico precoz y la adherencia al tratamiento sea la adecuada (se han simplificado significativamente en estos años hasta reducirse a una pastilla diaria), puede tener una vida completamente normal, el VIH cada vez sea más invisible. En primer lugar, porque las personas que conviven con el VIH temen ser discriminadas o ser juzgadas de forma negativa por el simple hecho de tenerlo y, en segundo lugar, en los últimos años la información, educación y concienciación social sobre el VIH están desapareciendo del escaparate social y mediático dirigido a la población general, siendo restringido a los grupos que se consideran como de mayor riesgo. Hecho que refuerza aún más el estigma social tanto de la enfermedad como de los individuos que conforman dichos grupos.
En los últimos años la información, educación y concienciación social sobre el VIH están desapareciendo del escaparate social y mediático dirigido a la población general
El camino recorrido hasta el momento a través de estas líneas nos lleva hasta dos preocupantes cifras en el contexto específico de España: en nuestro país se estima que 15.000 personas conviven con el VIH sin ser diagnosticas, y más del 50% de los diagnósticos que se realizan son tardíos. “Si hay estigma en VIH, la gente se esconde y el tratamiento no es accesible”, explicaba a este medio el doctor Ramón Lorenzo Redondo, profesor de la división de Enfermedades Infecciosas en la Universidad de Northwestern de Chicago.
“La información no llega a la sociedad, no hay inversiones o campañas. Nos van invisibilizando porque ya no importa. No sabemos qué podemos hacer porque ya hemos hecho mucho, pero la pregunta es, ¿hasta cuándo? Llegaremos antes a conseguir la cura médica que la cura social y será un fracaso para nuestra sociedad porque no habremos conseguido derribar un estigma que nosotros mismos hemos creado”, lamentaba José Fley, uno de los protagonistas del documental “Aprender a vivir”, dirigido por Ander Duque de la mano de ViiV Healthcare con la colaboración de Gesida, Seisida y Cesida. “Queremos que se nos escuche porque, o salimos del armario del VIH o vamos a seguir como siempre”.
La falta de información se traduce en una renovada ignorancia que muchos ya daban por olvidada y que repercute no solo en términos sanitarios sino psicosociales para todos aquellos que tienen VIH. La visibilidad del VIH es todavía una de las grandes necesidades. Informar para combatir la ignorancia, germen de la estigmatización. El indetectable e intransmisible está derivando en el invisible. Una nueva etapa en la que la comunicación, la información, la educación y la concienciación social son las únicas herramientas para combatir el renovado y persistente estigma social del VIH.
EL ESTIGMA SOCIAL EN LAS ENFERMEDADES MENTALES
Los problemas relacionados con la salud mental han sido, de forma histórica, cruelmente estigmatizados. Durante siglos la falta de comprensión sobre los mismos ha arraigado en la cultura y mente colectiva de las sociedades las raíces de unos prejuicios que perduran hasta nuestros días.
"Llegaremos antes a conseguir la cura médica que la cura social y será un fracaso para nuestra sociedad porque no habremos conseguido derribar un estigma que nosotros mismos hemos creado"
Los avances médicos, científicos y tecnológicos que se han producido en las últimas décadas han centrado sus esfuerzos y recursos en la salud física, pero la salud mental siempre ha sido la gran olvidada. La falta de conciencia social sobre los problemas de salud mental les ha restado la importancia que tienen en detrimento de la salud de millones de personas. La depresión, la ansiedad o el estrés no han sido vistos como verdaderos problemas de salud hasta hace pocos años y el camino que todavía queda por recorrer es largo. La pandemia provocada por el SARS-CoV-2 y las consecuencias que han tenido las medidas establecidas para el control del virus como los confinamientos, sirvieron para poner sobre la mesa la importancia de este tipo de problemas y de la salud mental.
Las enfermedades mentales representan un amplio espectro y la gran mayoría de estas se asocian con diferentes estigmas. Asociamos la esquizofrenia con personas violentas, tendemos a banalizar la depresión, la ansiedad o el estrés y existe un gran rechazo hacia las personas con trastorno bipolar, por citar algunos ejemplos. La esquizofrenia es uno de los trastornos mentales más estigmatizados. En España afecta a más de 400.000 personas y, a nivel global, al 1% de la población (más de 20 millones de personas). Si hablamos del trastorno bipolar, este podría afectar a alrededor de un millón de españoles, mientras que se estima que más de seis millones sufren depresión.
FALSOS PREJUICIOS SOCIALMENTE CONSOLIDADOS
Los problemas de salud mental se asocian con debilidad y la ignorancia sitúa su origen en argumentos triviales como el no saber afrontar los problemas inherentes a la vida diaria. La estigmatización implica no solo un infradiagnóstico y menor adherencia a los tratamientos, sino que las personas que lo sufren tienen peores relaciones personales, mayor aislamiento social y grandes dificultades en el entorno laboral. En este punto conviene destacar que los problemas de salud mental continúan siendo de segunda categoría en la mayoría de las empresas por lo que muchas personas ni siquiera se plantean buscar ayuda cuando los sufren por temor a perder su empleo.
Los problemas de salud mental se asocian con debilidad y la ignorancia sitúa su origen en argumentos triviales como el no saber afrontar los problemas inherentes a la vida diaria
Uno de los aspectos más negativos del estigma en términos de salud mental es el “autoestigma”, que la persona interiorice el rechazo. Situación extremadamente peligrosa ante los problemas de salud mental que puede desencadenar un desenlace fatal, como es el suicidio, primera causa de muerte externa en España con cerca de 4.000 fallecidos tan solo en 2020.
Para las personas que viven con un problema de salud mental es muy duro sentir que no pueden vivir de forma normal en sociedad. A la falta de comprensión y estigma se suma la imagen que durante años se ha transmitido de estas enfermedades, asociadas muchas con la violencia. Pero solo el 4% de los actos violentos pueden explicarse o encuentran su origen en un problema relacionado con la salud mental. Es más, el padecer una enfermedad mental, hace más vulnerables a estas personas de ser ellas las que reciban la violencia en muchas ocasiones.
Se suma el problema de la falta de recursos destinados a la salud mental en la sanidad pública. Insuficientes a todas luces para dar respuesta adecuada a una creciente demanda que refleja una clara necesidad de cambios estructurales que persigan la meta de aumentar el número de profesionales en vez de acomodarse en la pastilla de turno como la solución más rápida. La salud mental es una asignatura pendiente que debe ser abordado de forma urgente.
El pasado 12 de abril la ministra de Sanidad, Carolina Darias, subrayaba la importancia de las iniciativas que tienen por objeto visibilizar y concienciar sobre los problemas de salud mental. La titular de Sanidad incidía en la necesidad de hablar, romper el silencio y poner fin al estigma que sufren las personas con problemas de salud mental. En este sentido recordaba la aprobación de la Estrategia de Salud Mental que parte de la necesaria premisa de “poner a la salud mental en el epicentro de las políticas públicas”.
Al igual que hemos visto con el VIH, la información, la educación y la conciencia social son claves para romper la estigmatización que existe sobre las enfermedades mentales. “Una persona con un trastorno mental bien tratado, puede hacer una vida plena y normal”, defiende en ConSalud Podcast Laura Galván, enfermera residente de primer año y divulgadora sobre salud mental a través de Instagram.
En la lucha contra la estigmatización desempeñamos un papel fundamental los medios de comunicación. La agenda mediática, junto con la política, decide sobre qué se pone el foco y sobre qué no. La lucha contra la estigmatización tanto del VIH como de los problemas de salud mental supone un desafío mayúsculo como sociedad ante dos problemas que amenazan la salud pública y ponen en riesgo millones de vida.