La enfermedad de Lyme cada vez es más conocida debido a que incluso famosos como Justin Bieber la han sufrido. Se trata de una patología provocada por la bacteria borrelia burgdorferi sensu lato, trasmitida principalmente por una picadura de garrapata. Tratada con antibióticos no tiene mayor complicación, pero si no se trata va evolucionando en etapas creando una amplia variedad de síntomas.
Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, los síntomas que se pueden producir son fiebre, sarpullido de tipo eritema, fiebre, escalofríos, dolor de cabeza o fatiga en la fase aguda o inicial de la enfermedad. Si se alarga en el tiempo se puede presentar rigidez del cuello, parálisis facial, artritis, neuralgias o palpitaciones irregulares, conocido como carditis de Lyme, sería el estadio intermedio. Y tras estas dos fases, recientemente se estudia una tercera, denominada avanzada, persistente o crónica.
A María le llegaron a decir que podría ser fibromialgia, pero nunca recibió el diagnóstico
María tiene 48 años y señala que lleva con síntomas desde los 15 años. Explica a Consalud.es que lo asocia a una infección en su adolescencia, desde ese momento empezó “con muchas alergias, asma, intolerancia digestiva, neuralgia, rigidez de cuello, cansancio y visión borrosa”. Le llegaron a decir que podría ser fibromialgia, pero nunca recibió el diagnóstico. En 2012 dio a luz y empezó con sensibilidad química, dolores y mareos. “No remonté y cuando mandaron a mi marido a Suiza allí le dijeron que se trataba de la enfermedad de Lyme, vi que mis síntomas coincidían con el Lyme crónico y me hice una prueba en un laboratorio en Alemania. Di positivo en borrelia”.
Vicenta señala que empezó con síntomas en 2009 y fue diagnosticada también en Alemania en 2014. Lleva cinco años de deterioro en el sistema nervioso. “No tuve fase aguda. Durante mi vida me han picado muchas garrapatas pero no sabía que transmitían enfermedades”, cuenta. “Hace 5 años empecé con problemas ginecológicos, articulares, auditivos e inflamación de ganglio”. En una peregrinación por diferentes especialistas nadie daba con el problema, hasta que fue diagnosticada en Bélgica.
“Los análisis de sangre que se suelen utilizar dan mucho falso negativo, no hay una prueba 100% fiable, si sale positivo es 100% correcto”, explica la Dra. Carmen Navarro
En España, tanto María como Vicenta, pertenecientes a la Asociación de Lyme Crónico (ALCE), han tenido problemas para que se aceptaran sus diagnósticos, y para encontrar un tratamiento que mejore sus síntomas. “El diagnóstico es complicado en todo el mundo, el mismo test serológico que se utiliza en todos los países tiene una sensibilidad muy baja y no encuentra la borrelia. Muchas personas no están diagnosticados, y otros diagnosticados fuera llegan a la asociación al no tener respuestas médicas aquí”, señala Vicenta.
¿LYME CRÓNICO, PERSISTENTE O FALSOS POSITIVOS?
“Los análisis de sangre que se suelen utilizar dan mucho falso negativo, no hay una prueba 100% fiable, si sale positivo es 100% correcto”, explica la Dra. Carmen Navarro, miembro de la Sociedad Internacional de la Enfermedad de Lyme y Asociadas. “Se diagnostica por los síntomas, pero son síntomas diversos que los médicos no asocian con Lyme, cuando se hacen las pruebas de anticuerpos salen negativos, y los pacientes siguen evolucionando sin diagnóstico”. El mayor afectado, los pacientes.
Para el Dr. Antonio Ramos, médico internista y portavoz de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y miembro de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Puerta del Hierro, son varios los factores por los que no se diagnostica un Lyme crónico o persistente. “Son cuadros difusos y los test de serología dependen de la prevalencia ambiental. Hay que plantearse si está en una zona en el norte con más prevalencia de Lyme, sino es probable que la prueba no sirva. Eso sumado a que los síntomas se confunden con fatiga crónica o fibromialgia hacen que no sea recomendable diagnosticar Lyme, podría ser un diagnóstico falso o ser un Lyme de hace años sin relación con los síntomas”.
Según recuerda el Dr. Ramos, en España la incidencia es muy baja. “Según los estudios nos tocaría ver 10-15 casos de Lyme al año, de los cuales un 20% podrían desarrollar una enfermedad avanzada. Un caso por 500.000 personas”
“Es difícil si han pasado las etapas iniciales llegar a una etapa avanzada o crónica”, continúa. Según recuerda el Dr. Ramos, en España la incidencia es muy baja. “Según los estudios nos tocaría ver 10-15 casos de Lyme al año, de los cuales un 20% podrían desarrollar una enfermedad avanzada. Un caso por 500.000 personas”. No existen registros de la tasa de esta enfermedad no declarable en nuestro país. Muchos de los estudios desarrollados sobre esta enfermedad han sido realizados por el Dr. José Antonio Oteo, jefe del Departamento de Enfermedades Infecciosas del Hospital Universitario San Pedro y responsable de la Unidad de I+D+i asociada al grupo de Enfermedades Infecciosas, Microbiota y Metalismos del CSIC.
El Dr. Oteo se muestra precavido al hablar de este tema. “El Lyme crónico es un tema muy complicado. La mayoría de las sociedades científicas y trabajadores de los hospitales no aceptamos como tal este término. Hablamos de Lyme persistente o larga duración, y que son recidivantes”. El experto señala que en general el diagnóstico de esta patología transmitida por una garrapata “debería ser muy fácil”, ya que debería basarse en picadura y desarrollo de manifestaciones como los eritemas.
"Actualmente no tenemos herramientas para asegurar que estos pacientes tienen una infección persistente, y se ha visto que los tratamientos no siempre funcionan", indica el Dr. José Antonio Oteo
“A muchos pacientes se les diagnostica Lyme crónico porque tiene dolores articulares sin tener inflamación, falta de concentración, y en un análisis dan positivo. Aquí es donde entra el choque entras las sociedades y que tiene al paciente en el medio”. Según señala el Dr. Oteo, en el norte de España hay mucha población que presenta anticuerpos de borrelia sin haber desarrollado manifestaciones clínicas. “Decir que es Lyme por los anticuerpos es aventurado. Actualmente no tenemos herramientas para asegurar que estos pacientes tienen una infección persistente, y se ha visto que los tratamientos no siempre funcionan".
SIN RESPUESTA FARMACOLÓGICA EFICAZ
Lo común es tratar a estos pacientes con antibióticos combinados. En un primer momento la mayoría experimentan una mejoría, entonces continúan administrándoles las baterías de antibiótico a largo plazo. El problema es que a algunos les funciona y a otros no. Y a los que les funciona no es recomendable alargar la administración de antibióticos químicos. Vicenta sufrió sus consecuencias, empezando a tener problemas digestivos que antes no tenían. “A veces además de los antibióticos y consejos de nutrición es preciso dar a largo plazo antibióticos naturales como el tomillos, y sustancias como la inmunoglobulina o el metaglucano para reanimar el sistema inmune”, indica la Dra. Carmen Navarro.
Vicenta ha notado mejoría con estos tratamientos. También María, quien nota “cambios, muy despacito”. Son pacientes que están tan mal que cualquier cosa les produce reacciones brutales, por lo que meses con antibióticos les acaba destrozando. “Voy recobrando la salud, poco a poco viendo la luz, con menos fatiga y dolores de cabeza”, cuenta María. Sin embargo, no hay una investigación científica que apoye estas terapias y su eficacia, según recuerda el Dr. José Antonio Otero. El problema de nuevo recae en el diagnóstico que podría estar dificultando un tratamiento de la patología, y en el centro el paciente.
“El tema es preocupante porque no tenemos buenas herramientas para discriminar la patología. Quizá algún paciente la tiene pero en base a las pruebas que se les hace, muchas de ellas no validadas, no se les puede hacer ese diagnóstico. Hay que individualizar mucho, proponer terapias prolongadas con antibióticos tiene su peligro y por otro lado tenemos el hándicap de pacientes en los que quizá borrelia puede estar jugando un papel no podemos demostrarlo”, manifiesta el Dr. Oteo. Y concluye: “Hay que seguir investigando para dar respuesta a estos pacientes”.