Hoy 26 de enero se celebra el Día Mundial de Kawasaki, un enfermedad que afecta principalmente a niños. Bien es cierto que, a finales de abril de 2021 anunciaron un posible vínculo entre la pandemia de coronavirus y patologías inflamatorias graves entre la población pediátrica de corta edad, que llegaban a los centros hospitalarios con fiebre alta, como ocurre con esta enfermedad.
Es más, la enfermedad de Kawasaki en un principio se puede confundir con un catarro al comenzar con fiebre. Por eso, su diagnóstico clínico no siempre es sencillo y ha llevado en muchas ocasiones a un diagnóstico tardío que provoca secuelas de por vida. Es el caso de Hugo, como cuenta su madre María Jesús, el pequeño contrajo la enfermedad en plena pandemia. "En marzo de 2020 se puso malo, con fiebre, eritemas en el cuerpo, conjuntivitis, otitis… yo llamé al pediatra en ese momento, pero como el consultorio estaba cerrado por la pandemia, me decía que podría ser un virus. Que le diera apiretal y ya está”.
"Los médicos lo trataron como un simple virus, casi matan a mi hijo y le han destrozado la vida"
Hugo no mejoraba y la madre no se quedo conforme y llevó a su hijo a un pediatra privado, día sí y día también. A ella le seguían diciendo que era un virus y tras 20 días enfermo, Hugo ya empezó a encontrarse mejor y siguió creciendo. Empezó a comer solo, a decir mamá y papa, comenzó a gatear y más tarde a caminar. Pero el 27 de diciembre de ese mismo año, cuando ya tenía 13 meses, el pequeño tuvo un vómito. “Esa noche no quiso cenar y yo no le insistí porque normalmente comía muy bien. Yo empecé a sentirme mal porque le di uva para merendar y me sentí culpable. Creía que le había sentado mal. Es verdad que él se quejaba de su barriga, pero ni siquiera lloraba. A las dos de la mañana se 'murió' en mis brazos”, cuenta la madre.
María Jesús entró a urgencias corriendo mientras desvestía a su hijo. “Hugo llegó en parada cardíaca. Y fue cuando nos dijeron que mi hijo había tenido un Kawasaki de manual y no se le diagnosticó hasta que le dio un infarto”, explica. Lo cierto es que cuando llegó al hospital, los sanitarios decidieron trasladarle a otro centro sanitario por lo grave que estaba, ya que había estado mucho tiempo en parada y en ese momento el niño estaba en coma.
“Los médicos no sabían si iba a aguantar el camino en coche al otro hospital porque estaba muy débil. Cuando llegó al Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, le hicieron pruebas de tóxicos por si se había envenenado, pruebas en la cabeza y todo estaba bien. Fue entonces cuando la doctora me preguntó si en algún momento de la vida de mi hijo había tenido fiebre, conjuntivitis, eritemas y nos dieron el diagnóstico. Su corazón estaba lleno de trombos. Luego le pusieron un stentpara disolver el trombo y así pudiera funcionar por sí solo. Me dijeron que no sabían cómo iba a despertar mi hijo, y despertó de la peor manera posible. Despertó en estado vegetativo”.
Hugo ya no echaba lágrimas. Tampoco hacía sonidos, ni sonreía. Pero, dos años después, los padres siguen trabajando para que su hijo vuelva a ser el que era antes. “Lo hemos llevado a hacerse un tratamiento con células madre a otro país y ahora Hugo llora, sonríe, gesticula y sostiene su cabeza. Nos queda mucho por avanzar, porque Hugo no anda, no habla, no come por si solo…pero de ser un muñeco de cera a lo que es ahora hay una gran diferencia”.
María Jesús se pasa mucho tiempo viajando con su hijo, y ahora intenta trasladar a los especialistas a su casa. “Quiero que venga el fisioterapeuta a casa; también el terapeuta ocupacional y el logopeda para quitarle un poco de trayecto en coche. Cada tres meses vamos a Valencia, cada seis meses a México y cada dos meses a Sevilla para acudir a otro especialista. Ahora mismo solo podemos ver qué podemos hacer para ayudar a Hugo y así mejorar su calidad de vida”, explica la madre.
Desde entonces, sus padres intentan buscar la máxima ayuda posible. Además, de vender camisetas, pulseras, sudaderas, bolígrafos y toallas, tienen también un Gofundme con la intención de recaudar dinero para los tratamientos de rehabilitación. También, han escrito un libro en el cual sale una foto de Hugo en la primera página. “Yo no había nunca lo que era el Kawasaki. No sabía que existía. Los médicos lo trataron como un simple virus y casi matan a mi hijo y le han destrozado la vida. Con Hugo no se cumplieron los protocolos. Queremos concienciar sobre la enfermedad de Kawasaki lo máximo posible, porque en todo el mundo debería conocer esta enfermedad porque la puede tener cualquier persona”, comenta la madre.
¿POR QUÉ ES IMPORTANTE DIAGNOSTICARLA A TIEMPO?
Hasta el momento se desconoce la causa de la enfermedad de Kawasaki, se cree que un agente infeccioso desconocido, virus, bacteria, etc, podría desencadenar la respuesta inmune exagerada en personas genéticamente susceptibles. Es más frecuente en niños de ascendencia japonesa, pero puede afectar a cualquier niño. La enfermedad de Kawasaki es más prevalente en países asiáticos, especialmente en Japón, dónde fue descrita por primera vez, por el Dr. Tomisaku Kawasaki, aunque tiene una distribución mundial. Los niños son ligeramente más propensos que las niñas a tener la enfermedad de Kawasaki.
En este contexto, es importante el reconocimiento temprano de la enfermedad, el diagnóstico es clínico ya que no se dispone de un test de laboratorio o marcador biológico que permita un diagnóstico de certeza, ante la aparición de síntomas sugestivos de la enfermedad, se deben realizar pruebas y estudios para confirmar el diagnóstico. Algunos síntomas pueden confundirse con síntomas de enfermedades comunes infantiles. La enfermedad de Kawasaki provoca una vasculitis, que puede provocar graves secuelas si no es tratada a tiempo. El 25 % de los casos no tratados sufren secuelas cardíacas, si se aplica el tratamiento a tiempo el porcentaje de afectados se reduce a un 4% aproximadamente.
¿CÓMO ES EL DÍA A DÍA DE LOS AFECTADOS?
El pronóstico de los afectados por la enfermedad de Kawasaki, depende del grado de afectación, hay pacientes que se recuperan rápidamente sin secuelas, y otros que necesitan más tiempo para su recuperación, algunos deben llevar un tratamiento prolongado y seguir con revisiones periódicas a largo plazo, o durante toda la vida.
Las asociaciones de pacientes, en este caso, resultan fundamental para ayudar a todos los pacientes y familias que lo necesiten. Asenkawa es una de ellas. Asenkawa fue fundada en 2016, por una familia afectada, hasta ese momento no existía una entidad que diera apoyo emocional e informativo a las familias que pasan por momentos de mucha angustia y preocupación cuando su hijo/a es diagnosticado con la Enfermedad de Kawasaki. Gracias a la existencia de Asenkawa las familias ya no se sienten solas y tienen una entidad referente que les apoya y lucha por los derechos de los pacientes afectados por la enfermedad de Kawasaki.
La sociación se encarga de apoyar a las familias afectadas; concienciar sobre la Enfermedad de Kawasaki y la importancia del diagnóstico y tratamiento a tiempo; Fomentar y apoyar la investigación científica y promover sistemas de mejoras en el diagnóstico precoz, y en el seguimiento adecuado a corto y largo plazo.