Aunque no existe una definición médica aceptada de lo que es una enfermedad invisible, en general son las enfermedades crónicas con síntomas de dolor y fatiga que no son fácilmente reconocibles con solo mirar a la persona. “Tú me ves bien, pero realmente no estoy bien. Tengo una enfermedad crónica que me afecta física y emocionalmente”. Esta son las palabras de Anna, una joven de 25 años, que lleva casi 10 años diagnosticada de la enfermedad de Behçet.
Es una patología crónica que se caracteriza por la presencia de aftas orales y genitales recurrentes asociadas a manifestaciones oculares, vasculares y cutáneas. También puede causar varios tipos de lesiones en la piel; inflamación de las articulaciones como de los nervios en brazos y piernas. Estas lesiones son el resultado de la inflamación de arterias y venas.
En el caso de Anna, los síntomas comenzaron cuando era pequeña. “Recuerdo tener muchas aftas en la boca, me contracturaba, me dolía la pierna o tenía una infamación en las manos y no sabía de dónde venía. A los 16 años me diagnosticaron la enfermedad. Me hicieron un análisis y aunque me dijeron que no podía salirme el gen HLA-B (el causante de esta enfermedad) modificado porque aquí en España había pocos casos. Pero me salió con más de 90% de positividad, y junto al cuadro médico y la prueba de patergia demostraba que tenía la enfermedad de Behçet”.
"He tenido episodios tras forzarme y la fatiga me ha dejado en cama durante unos días"
Lo cierto es que es una patología muy poco frecuente en nuestro medio. Afecta a hombres y mujeres por igual y la edad de comienzo suele situarse entre los 20 y 40 años, aunque puede ocurrir en cualquier momento, incluso en la infancia. No se conoce exactamente cuál es su causa, pero sí se sabe que algunas personas pueden tener cierta predisposición genética.
Desde entonces, aunque Anna aun es joven, su vida se ve reducida por esta patología. Sufre un dolor crónico generalizado cada día y “si no es una parte, es en otra”. Tal y como cuenta, “puedo decir que mi vida es normal dentro de unos límites y soy consciente de cuáles son. Por ejemplo, la fatiga crónica es algo que me limita mucho en ciertas actividades como el deporte, subir escaleras o ir más rápido para coger el autobús. He tenido episodios tras forzarme y la fatiga me ha dejado en cama durante unos días”.
Sin embargo, Anna tiene “la gran suerte” de encontrar tratamientos que mejoraran su calidad de vida. Como la causa de la enfermedad es desconocida, el tratamiento se hace de acuerdo a los síntomas individuales y al momento de su aparición. Los medicamentos están dirigidos a reducir la inflamación o bien a intentar regular el sistema inmunológico. En su caso, se medica con inmunosupresores, colchicina y prednisona.
Con lo poco que se conoce de esta patología, su evolución suele ser intermitente, con períodos de remisión y de exacerbación a lo largo de los años, con una tendencia progresiva hacia la remisión y a una menor intensidad de los periodos de actividad. Los síntomas pueden durar desde días a semanas, o pueden persistir durante meses o años. Pero, según la Sociedad Española de Reumatología (SER), más del 60% de pacientes no desarrolla manifestaciones graves a lo largo de la enfermedad.
NORMALIZAR UNA ENFERMEDAD RARA
Al principio, Anna no hablaba de su enfermedad. Cuando lo contaba recibía tres reacciones claras: el que dice “no parece que estés enferma”; la que comentaba “eres joven, lo superarás”, y el que sentía lástima. “Yo pensaba: ‘pero si no me conoces, cómo sabes si he conseguido dormir o no’. También me decían que hiciera yoga para que se me pasara, pero estamos hablando de una enfermedad crónica”, relata.
"Creo que es importante normalizar esta enfermedad dentro de estas conversaciones porque he visto reacciones más positivas y te ayudan psicológicamente"
Pese a esto, con el paso del tiempo descubrió que normalizar su enfermedad es lo mejor que podía hacer. De esta forma, decidió darle visibilidad en su Twitter personal. “Soy periodista y vi una oportunidad de mostrar todo lo que es vivir con una enfermedad crónica. Tenemos una idea errónea en la mente en la cual creemos que las enfermedades raras tienen muchas consecuencias a nivel físico y estético, pero hay enfermedades que son invisibles y creo que es importante mostrar esta visión”.
Gracias a esto, aunque la enfermedad de Behçet es una patología que padecen pocos, la joven ha conocido a personas que pasan por lo mismo. Para ella, “es una forma muy bonita de poder ayudarnos en esta red de apoyo que hemos encontrado para ver qué podemos hacer cada uno para mejorar. Además, creo que es importante normalizar esta enfermedad dentro de estas conversaciones porque he visto reacciones más positivas y te ayudan psicológicamente”.