Cada 22 de febrero se celebra el Día Mundial de la Encefalitis, una patología infradiagnosticada con cerca de 1.200 pacientes cada año en España. Aunque su incidencia es más alta en niños pequeños, en adultos mayores o en personas con el sistema inmune debilitado, esta enfermedad no entiende de edades. Además, la encefalitis puede ocasionar consecuencias graves que, sin llegar a la muerte, pueden ser limitantes para enfrentar el día a día con normalidad. Estas secuelas pueden ir desde problemas de memoria hasta dificultades motrices o del aprendizaje.
Por estos motivos, el tiempo es el aliado de esta enfermedad. “En el caso de la encefalitis, el tiempo juega un papel crucial”, incide en una entrevista a ConSalud.es Elvira Vacas, presidenta europea del International Bureau for Epilepsy (IBE) y presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE). “Muchas veces los síntomas son atípicos en sus etapas iniciales y puede confundirse con una gripe o un resfriado”, añade.
“Se despertó en la madrugada con alucinaciones visuales, alteración de la conciencia y fiebre”
Esta patología comienza con dolores de cabeza, desorientación, fiebre, posteriormente pueden aparecer crisis epilépticas y alucinaciones. Esto último fue lo que le ocurrió al hijo de Elvira. “Se despertó en la madrugada con alucinaciones visuales, alteración de la conciencia y fiebre”, explica, “acudimos a urgencias y tras diversas pruebas confirmaron el diagnóstico de encefalitis".
“A las cuatro horas tenía el diagnóstico”, afirma Vacas. Un diagnóstico que, como comenta la presidenta europea del IBE, fue bastante rápido. Tras confirmar la patología, el hijo de Elvira ingresó y permaneció en el hospital durante tres semanas. “A la vez que tenía síntomas de alucinaciones, también sufría periodos de catatonia, en los que permanecía quieto durante horas”, comenta. A esto se suma la alteración conductual, que en el caso de su hijo fue muy severa.
Tras varios días sin mejoras, los facultativos le administraron inmunoglobulinas a los ocho días de su ingreso, unos anticuerpos que lograron su mejoría. Y es que como recuerda la SEN, la encefalitis puede clasificarse en cuatro grupos: infecciosa, postinfecciosa, tóxica o autoinmune. “Su encefalitis era autoinmune”, puntualiza Vacas sobre su hijo. “Han pasado siete años y no sabemos el origen", añade.
“A raíz de esto desarrolló una encefalopatía epiléptica con punta onda continua durante el sueño”
A pesar de esta diagnóstico impreciso, los médicos sí pudieron confirmar el síndrome que el niño había desarrollado tras esta encefalitis. “A raíz de esto desarrolló una encefalopatía epiléptica con punta onda continua durante el sueño”, apunta la presidenta de la FEDE. Aunque no se puede determinar con exactitud qué ocurrió antes.
Esta patología, también conocida como síndrome POCS, pertenece a las enfermedades raras y puede afectar a entre un 0,5% y un 1,5% de los niños que padecen epilepsia. Estas crisis epilépticas “ahora están controladas”, asegura la madre del paciente, “pero todavía seguimos en estudio epidemiológico buscando el origen del diagnóstico”. Además, en su caso, el diagnóstico de POCS apareció quince meses después de haber sufrido la encefalitis.
LA IMPORTANCIA DE UN DIAGNÓSTICO PRECOZ
En cualquier caso, la evolución de la encefalitis dependerá del tiempo del diagnóstico. Por ello, la detección precoz es fundamental, así como un tratamiento temprano. Esto evitará un mal pronóstico de la patología y, en algunos casos, la muerte. Hay que recordar que la encefalitis tiene una mortalidad superior al 70% en ciertos casos, especialmente si no se trata a tiempo. Como comenta la neuróloga Marta Guillán, a través de la SEN, “en más del 40% de los pacientes no se obtiene un diagnóstico causal definitivo”.
“La encefalitis es una emergencia médica”, recuerda Guillán, especialmente en los casos agudos. Y aunque en España han disminuido los casos de encefalitis en los últimos años, todavía se producen diagnósticos, especialmente de encefalitis de causa autoinmune, como es el caso del hijo de Elvira. En ese sentido, la atención médica debe ser urgente ante cualquier sospecha porque, además de evitar la mortalidad, reducirá las posibilidades de sufrir secuelas, que actualmente se mantienen en un 20% de las personas que han sufrido encefalitis.