Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), se ha reunido con representantes de casi 20 países europeos para analizar cómo está actualmente la situación de los enfermos renales y que es lo que falta por hacer para mejorar su calidad de vida. Además, explica a ConSalud.es cuáles serán los nuevos proyectos que va a desarrollar Alcer, asociación que preside desde finales de mayo.
¿Cuáles son las principales necesidades de un paciente renal?
Además de contar con un diagnóstico eficaz y precoz, es necesario que posean una información y una educación en hábitos de vida saludables. Esto les va a empoderar a la par que les permite tomar las decisiones adecuada, adaptando el tratamiento a su vida y no la vida al tratamiento.
¿Qué se está haciendo desde Alcer para mejorar la vida de los pacientes renales?
Para nosotros es muy importante poder poner a disposición de los pacientes toda la información que poseemos, información que previamente hemos consensuado previamente con trabajadores sociales. De esta manera, enriquecen su educación sanitaria y pueden tomar la decisión adecuada ya que conocen todas las opciones que están a su disposición.
Enriquecemos su educación sanitaria para que puedan tomar la decisión adecuada al conocer todas las opciones que están a su disposición
Fue nombrado presidente de Alcer a finales de mayo, ¿qué nuevos proyectos y retos tienen en mente para los próximos meses?
El primer paso que vamos a dar es la renovación de nuestra página web. Si todo va bien, nuestras intenciones son estrenarla en menos de un mes. Pero la novedad más importante va a ser el lanzamiento de una aplicación para el teléfono móvil. Nos hemos dado cuenta que el dispositivo móvil es vital en nuestras vidas y queremos conseguir que los pacientes renales puedan llevar su historial clínico siempre encima sin depender de un archivo en papel que es mucho más incómodo. Además, tendrá un recordatorio de su medicación, una agenda con todas sus citas médicas y podrán acceder a toda la información propia de Alcer.
Una aplicación de este tipo supone un gran avance. ¿Los pacientes reclaman medidas de este tipo?
No es una solicitud como tal que hayamos tenido. Pero yo, por ejemplo, soy un paciente renal y por diversos motivos me ha tocado viajar mucho. Es entonces cuando me di cuenta que al viajar siempre tengo que llevar mi informe médico en papel, algo que hoy en día con las nuevas tecnologías no parece tener mucho sentido. Tener el informe en el móvil facilita mucho las cosas si hay una emergencia, por ejemplo. Además, en la aplicación se podrá consultar los centros de diálisis disponibles, algo que será de mucha ayuda de cara a las posibles complicaciones que puedan surgir.
En los últimos días se han reunido con los representantes de varios países europeos, ¿por qué son necesarios estos encuentros?
Nos hemos reunido con unos 40 delegados de aproximadamente unas 20 entidades europeas de personas con enfermedades renales. Es muy importante reclamar, a nivel europeo, un marco común para conseguir una serie de legislaciones que ayuden a proteger a todos los pacientes renales.
“Los pacientes deben poder tomar una decisión junto a su médico sobre cuál es el mejor tratamiento”
¿Qué conclusiones obtienen de la reunión?
A pesar de que los sistemas de salud de cada país son muy diferentes, existen puntos en común que van más allá de nuestras fronteras. Tras el encuentro hemos llegado a varias conclusiones comunes, primer lugar es muy importante la prevención precoz de la enfermedad crónica. Por otro lado, hay que favorecer la elección del tratamiento y la toma de decisiones conjunta, tener todas las informaciones disponibles para que médico y paciente puedan tomar de manera conjunta la mejor decisión posible con respecto al tratamiento a seguir. Hay que incrementar el acceso al trasplante renal, en España somos muy afortunados, somos el número uno en trasplantes de riñón a nivel mundial, pero esta situación es muy diferente en los distintos países de Europa. Y por último, hay que fomentar el auto cuidado y el empoderamiento del enfermo para que pueda manejar su enfermedad sin que tenga que acudir a urgencias o al médico cada vez que sufra alguna incidencia.
¿En qué debe centrarse España?
La mayoría de pacientes renales sufren desordenes emocionales por el impacto de la enfermedad, sobre todo al tener que acudir a la diálisis o al tratamiento sustitutivo renal con bastante frecuencia. Estas necesidades psico-sociales deben ser detectadas y se debe procurar proporcionar una ayuda tanto en las unidades de diálisis como en los hospitales, algo que todavía no se está consiguiendo.
¿Cómo puede solucionarse esta situación?
El principal problema viene porque ahora mismo hay falta de personal. En estos momentos, gran parte de los hospitales solo cuentan con un psiquiatra, que es el que intenta mejorar este estado psicosocial y emocional. Por lo general se enfrenta a mucho trabajo por lo que no suele dar abasto algo que habría que solucionar, porque nos hemos dado cuenta de que el apoyo psicológico es tan importante o más, que el aspecto biomédico.