La Asociación Duchenne Parent Project España pone en marcha la campaña #ElSueñoDeRafa, un proyecto para concienciar a la población sobre la distrofia muscular de Duchenne (DMD), así como para recaudar fondos para la investigación y desarrollo de nuevos tratamientos.
El eje principal de esta iniciativa gira en torno a un vídeo en el que el protagonista es Rafa, un chico sevillano de 22 años con distrofia muscular de duchenne, que a pesar de las limitaciones que le supone la enfermedad, quiere conseguir su sueño: ser periodista deportivo. Durante el transcurso del vídeo Rafa cuenta sus proyectos, sus ilusiones, sus esperanzas pero también sus dificultades en el día a día y cómo a medida que pasa el tiempo y progresa la enfermedad las limitaciones son cada vez mayores.
“Desde la asociación iniciamos esta campaña solidaria para seguir avanzando en la lucha contra la enfermedad, mejorar la calidad de vida de las personas con distrofia muscular de Duchenne y poder conseguir una posible cura. Hacemos un llamamiento a toda la sociedad para que nos ayuden a que afectados como Rafa puedan llevar una vida cotidiana lo más normal posible”, afirma Silvia Ávila, presidenta de la Asociación Duchenne Parent Project España.
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La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad neuromuscular, degenerativa y poco frecuente
La DMD es una enfermedad neuromuscular, degenerativa y poco frecuente que afecta a los varones yalgunas mujeres desde la primera infancia, y su esperanza de vida no suele superar los 30 años. Entre los principales síntomas de la DMD se encuentran debilidad muscular, dificultad para caminar, saltar, correr o subir escaleras. Se estima que afecta aproximadamente a 250.000 niños en todo el mundo, y en España se estiman 4.000 afectados por la distrofia muscular de Duchenne. El eje principal de esta iniciativa gira en torno a un vídeo en el que el protagonista es Rafa, un chico sevillano de 22 años con distrofia muscular de duchenne, que a pesar de las limitaciones que le supone la enfermedad, quiere conseguir su sueño: ser periodista deportivo. Durante el transcurso del vídeo Rafa cuenta sus proyectos, sus ilusiones, sus esperanzas pero también sus dificultades en el día a día y cómo a medida que pasa el tiempo y progresa la enfermedad las limitaciones son cada vez mayores.
“Desde la asociación iniciamos esta campaña solidaria para seguir avanzando en la lucha contra la enfermedad, mejorar la calidad de vida de las personas con distrofia muscular de Duchenne y poder conseguir una posible cura. Hacemos un llamamiento a toda la sociedad para que nos ayuden a que afectados como Rafa puedan llevar una vida cotidiana lo más normal posible”, afirma Silvia Ávila, presidenta de la Asociación Duchenne Parent Project España.
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