El lupus afecta a 9 mujeres por cada hombre

Redacción | Madrid

El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad crónica del sistema inmunitario en la que se produce una activación en exceso de las defensas,que pueden atacar a cualquier órgano o tejido del organismo, y que afecta a nueve mujeres por cada hombre. Precisamente este sábado tiene ligar el Día Mundial de la enfermedad.

“El lupus es la enfermedad de las mil caras”, por lo que puede manifestarse en cada paciente de un modo completamente diferente. No en vano ha merecido el calificativo de “gran simulador” por su similitud con numerosas enfermedades, señala el doctor Gil Aguado, quien precisa que su manejo supone un "auténtico reto" para el clínico.

Por otro lado, los periodos de activación e inactividad de la enfermedad, tan característicos del lupus, hacen de ésta una enfermedad muy imprevisible, lo que conlleva una merma en la calidad de vida de los pacientes, que se ven obligados a adaptar su vidaa las limitaciones de la enfermedad.

Debido a que los tratamientos administrados anteriormente eran demasiado agresivos y con importantes y nocivos efectos secundarios, se hacen necesarias determinadas campañas de prevención de daño orgánico.

Desde la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (AMELYA) aconsejan una atención multidisciplinarpara estos pacientes, incluyendo psicólogos y asistentes sociales que les ayuden a enfrentar la enfermedad y encarar una vida plena.

Además de una mayor sensibilización de la sociedad, especialmente en colegios e institutos, donde se han detectado casos de incomprensión y acoso escolar, lo cual viene a suponer una carga psicológica y un más que posible freno en su educación determinante en su vida, aseguran.

También la desestigmatizaciónde la enfermedad en el entorno social y laboral con el objetivo de que los pacientes desarrollen una vida social y laboral plena sin que tengan la necesidad de ocultar su enfermedad. Además de apoyar la investigación con la esperanza de hallar una cura para esta enfermedad.

CAMPAÑAS

Por ello, se realizan campañas, no solo en España sino a nivel mundial, al igual como diversas jornadas informativas como la de este sábado en el Hospital Universitario Gregorio Marañón.Amelya organizará 3 jornadas más en este 2014 y tiene previsto realizar diversos talleres para asistir a todos los afectados de lupus en todos los aspectos de la enfermedad.

“Poner de manifiesto y hacer un llamamiento de atención sobre la especial problemática de estas personas, en su mayoría mujeres diagnosticadas en la adolescencia, que ven comprometido su futuro ante la incertidumbre del curso de una enfermedad tan imprevisible, que dificulta y puede retrasar e incluso impedir su incorporación al mundo universitario o laboral obligándoles a ser dependientes económicamente de su familia, es nuestro mayor reto”, ha señalado la presidenta de AMELyA y vicepresidenta de LUPUS EUROPE, Blanca Rubio.


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