Madrid acoge esta semana la celebración de ‘La Semana de la Migraña’ en el Hospital Universitario Clínico San Carlos, con un completo programa de actividades, charlas y exposiciones impulsado por el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico San Carlos (IdISSC), la Asociación Española de Migraña y Cefalea (Aemice), la Comunidad de Madrid y Novartis. La iniciativa busca promover la concienciación en torno a la migraña, que se estima padecen 4,5 millones de personas en España de forma ocasional, mediante el desarrollo de diversas actividades divulgativas y científicas que proporcionarán un marco de trabajo común para pacientes y profesionales sanitarios. Todo ello con el objetivo de intercambiar el conocimiento y las buenas prácticas en la atención del paciente con migraña.
La iniciativa busca promover la concienciación en torno a la migraña
Entre las acciones que completan el programa, se encontrarán dos exposiciones acerca de la patología. Ambas se pueden visitar del 20 al 24 de mayo. La primera de ellas se denomina ‘Dale voz a Tu Migraña’, formada por tótems interactivos situados en el hall del hospital. Se trata de una muestra itinerante que acerca testimonios reales de pacientes y aporta datos actuales sobre esta patología neurológica en España, tomando como base el ‘Atlas de Migraña en España 2018’, un informe realizado por Aemice y el Grupo de Investigación Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla, con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la colaboración de Novartis y un comité científico de neurólogos expertos en migraña.
Se trata de un estudio de gran relevancia porque, a diferencia de otras investigaciones, incorpora la perspectiva del propio paciente y su familia. El informe reveló que la sintomatología de la migraña tiene un gran impacto en el día a día de las personas que la padecen, de forma que el 85% de los pacientes encuestados determinó haberse perdido eventos sociales a causa de su migraña y más del 70% declaró haberse ausentado de eventos familiares, entre otras cifras destacadas.
En segundo lugar, está expuesta la muestra fotográfica ‘La Migraña y yo’, una colección cedida por la Sociedad Española de Neurología (SEN), de la autora María José Ortiz, y que se encuentra ubicada en el pasillo del Salón de Actos. Además de las muestras, el Hospital organiza dos jornadas científicas dirigidas a neurólogos y a Atención Primaria.
UNA ENFERMEDAD DISCAPACITANTE E INFRADIAGNOSTICADA
Lejos de ser un simple dolor de cabeza, la migraña es una enfermedad neurológica compleja que se manifiesta con ataques recurrentes de cefalea moderada o severa y se asocia a dolor, discapacidad, peor calidad de vida y costes socioeconómicos. Se manifiesta con ataques recurrentes de cefaleas moderadas o severas que suelen ser de carácter pulsátil, a menudo unilateral y acompañados de náuseas, vómitos y sensibilidad a la luz, los sonidos y los olores. La patología supone la sexta enfermedad de mayor prevalencia a nivel mundial.
En España, afecta a aproximadamente el 12% de la población , es decir, a más de 4,5 millones de personas de forma ocasional y casi 1 millón de forma crónica, lo que supone tener dolor de cabeza más de 15 días al mes . Esto hace impacte profundamente en la capacidad de las personas para llevar a cabo sus tareas cotidianas. Tanto es así, que la Organización Mundial de la Salud la ha categorizado como una de las 10 causas principales de años vividos con discapacidad tanto para hombres como para mujeres.
El Dr. Jesús Porta-Etessam, jefe de sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, ha asegurado que la prevalencia de pacientes con migraña en Madrid está entre el 12 y el 13%. Ha apuntado también que “el índice del infradiagnóstico es muy alto, puesto que se encuentra entre el 30 y el 60%. En Madrid, tenemos muy buena Sanidad y por ello estaremos más cercanos al 30-40%, pero, aun así, son tasas altísimas para una patología tan incapacitante”.
La gran mayoría de pacientes con migrañas no saben que la padecen
Asimismo, ha destacado que un alto número de pacientes con migraña no son conscientes de que tienen esta patología ya que “en las familias hay muchas personas a las que les duele también la cabeza y, aunque es muy incapacitante, no le dan importancia. Entonces, la mayoría de ellos no son conscientes de que tienen una migraña, pero gracias a la concienciación social y a las campañas de divulgación de la patología estamos buscando que la mayoría de los pacientes sean capaces de reconocer los síntomas y, por lo menos, vayan dirigidos cuando acuden al médico de Atención Primaria”.
El Dr. Jesús Porta-Etessam ha recalcado que estas iniciativas tienen una gran importancia porque “la formación de nuestros compañeros en una patología tan importante como son las cefaleas es fundamental. Lo que hacemos en ‘La Semana de la Migraña’ es formar a neurólogos, a médicos de Atención Primaria y a otros especialistas, así como dedicar jornadas específicas a pacientes. Buscamos intentar concienciar de manera progresiva a todas las personas que participan o sufren esta patología de cara a que en un futuro puedan mejorar su calidad de vida”.
Finalmente, ha señalado la necesidad de “destacar que la migraña es una patología altamente incapacitante, pero que se puede tratar. De tal manera que, si los pacientes acuden de manera precoz a su médico, podemos evitar la cronificación, uno de los grandes puntos que tenemos que tratar”. Otro aspecto fundamental es que hay que concienciar a la sociedad de que cuando alguien está padeciendo un ataque de migraña muchas veces no puede hacer vida normal, no puede salir o no puede ir al trabajo” ha finalizado.
Se ha destacado la importancia del que paciente con migrañas esté en los foros
Por su parte, la Sra. Isabel Colomina, presidenta de Aemice, ha explicado que “la migraña es una enfermedad subestimada y desconocida en muchos ámbitos, por lo que ‘La Semana de la Migraña’ ayudará a concienciar y sensibilizar sobre la necesidad de su reconocimiento para mejorar la calidad de vida de los pacientes”. También ha destacado la importancia de que el paciente afectado por migraña esté presente en los foros donde se hable del tema, y que el impacto de esta enfermedad en los distintos aspectos de la vida cotidiana “pone de manifiesto la necesidad de una atención multidisciplinar y personalizada para un mejor manejo de la enfermedad”.
Por último, Orlando Vergara, director del Área de Neurociencias de Novartis, ha manifestado que “es un gran orgullo para nosotros formar parte de una actividad como es ‘La Semana de la Migraña’ en el Hospital Clínico San Carlos, y esperamos que repercuta de forma muy positiva en la atención de los pacientes en la Comunidad de Madrid. Novartis tiene una larga trayectoria en la investigación y desarrollo de soluciones eficaces para mejorar la calidad de vida de los pacientes con patologías neurológicas. Por ello, centra parte de su investigación en enfermedades como la migraña, considerada una de las principales causas de años vividos con discapacidad, así como a impulsar acciones de concienciación y divulgación”.