A pesar de que durante las últimas décadas se han producido importantes avances en las terapias, hasta un 40-50% de los casos de niños y adolescentes con enfermedades reumáticas presentan secuelas en la edad adulta o precisan continuar con tratamientos con fármacos modificadores de la enfermedad o terapias biológicas, según la Sociedad Española de Reumatología (SER).
En este sentido, se debería garantizar una correcta transición de estos pacientes a las Unidades de Reumatología de adultos, ha apuntado el Dr. Daniel Clemente, reumatólogo del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid) y coordinador del equipo médico del campamento de verano para niños con enfermedades reumáticas de la SER, que ha concluido este fin de semana.
Este campamento, en el que han participado casi medio centenar de niños entre 8 y 14 años, "supone una experiencia muy beneficiosa para estos afectados, ya que aumentan su autonomía y aprenden a enfrentarse a su enfermedad, además de compartir experiencias con otros pacientes que sufren sus mismas limitaciones o miedos”, ha afirmado Clemente.
Respecto a los síntomas de este tipo de enfermedades al llegar a la adolescencia, el especialista señala que “el impacto sobre el desarrollo es variable”. Entre las principales manifestaciones físicas podemos encontrar la aparición de una talla baja y alteraciones del crecimiento localizado en las articulaciones con inflamación persistente, dando lugar a discrepancias en la longitud de extremidades. Además de provocar un aumento de la fragilidad ósea y del riesgo de fracturas, cuando se reciben altas dosis de corticoides aparecen cambios corporales como aumento de peso y redistribución de los depósitos grasos, desarrollo de estrías cutáneas o hirsutismo. La limitación de la movilidad cuando la enfermedad está activa provoca debilidad y atrofia muscular.
Existe un riesgo de sobreprotección por parte de los padres o cuidadores que entorpece la adquisición de la independencia y autonomía
Al igual que en otras enfermedades crónicas, existe un riesgo de sobreprotección por parte de los padres o cuidadores que entorpece la adquisición de la independencia y autonomía propia de la adolescencia tardía. La incapacidad de los niños con enfermedades reumáticas para participar plenamente en todas las actividades deportivas o de ocio puede disminuir su autoestima, conducir al aislamiento social y dificultar el establecimiento de relaciones de amistad o pareja con otros adolescentes.
“Aunque la tendencia parece estar cambiando en los últimos años, los trastornos del estado de ánimo, como la depresión, también son más frecuentes en pacientes con artritis”, según el coordinador médico del campamento.
Al llegar a la adolescencia, advierte el Dr. Clemente, “la necesidad de fármacos durante largos periodos de tiempo, las numerosas consultas médicas y el sentimiento continuo de sentirse diferente a los demás compañeros de su edad puede terminar hastiando a estos jóvenes, dando lugar a una falta de adherencia a los tratamientos pautados, absentismo en las revisiones programadas o la aparición de conductas de riesgo para su salud. También puede resultar difícil convencer a un adolescente sobre la necesidad de un tratamiento cuando su enfermedad se encuentra inactiva, predisponiendo una nueva recaída y progresión de ésta”.