La enfermedad inflamatoria intestinal afecta a más de 130.000 personas en España, donde cada año son diagnosticados 2.000 nuevos casos. De ellos, según el registro Spirit(Spanish Pediatric IBD Restrospective study of Incidence Trends), la incidencia en niños es reseñable: la enfermedad se ha triplicado en los últimos veinte años en pacientes pediátricos. Por eso, los expertos coinciden en que la transición de la consulta de Gastroenterología Pediátrica hasta el especialista de adultos debe procurar un mejor conocimiento de la enfermedad por parte del paciente y su entorno, una normalización del desarrollo del adolescente en el que se promueva su independencia y la responsabilidad en su autocuidado, una optimización de la adherencia al tratamiento y la provisión de un ambiente adecuado para la atención al paciente.
En los niños, la edad media de diagnóstico son los 12 años. De hecho, “el 30% de los casos se analizan antes de los 18: el 5% en menores de cinco años y el 20% antes de los diez, aunque el pico máximo se observa entre la tercera y cuarta década de la vida”, explica Javier Martín de Carpi, Jefe de la Sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona.
CALIDAD DE VIDA
“La falta de control de la enfermedad, con la consecuente aparición de brotes, condicionan la pérdida de la rutina personal y familiar. Las visitas al hospital se hacen más frecuentes y en ocasiones es precisa la hospitalización. Al absentismo escolar se asocia la pérdida de días de trabajo e incluso de vacaciones por parte de los progenitores para poder acompañar a sus hijos”, comenta Víctor Manuel Navas , especialista de Gastroenterología Pediátrica en el Hospital Materno-Infantil de Málaga. “Es obligado establecer un plan terapéutico específico adaptado a las necesidades del paciente y a su familiar con el propósito de alcanzar y mantener la remisión, de restaurar la rutina en casa, favorecer el cumplimiento terapéutico, mejorar la calidad de vida y disminuir el impacto de la enfermedad a corto y largo plazo”, añade.
Se trata de una patología potencialmente debilitante que presenta una larga evolución, que cursa en forma de recaídas y períodos de remisión, y que, más allá de las meras consecuencias clínicas, conlleva implicaciones sociales y psicológicas muy significativas para el paciente, con un notable impacto en su entorno familiar, especialmente en los casos en los que la enfermedad es diagnosticada en niños de muy corta edad.
Los estudios prospectivos pediátricos ponen de manifiesto una mayor incidencia de enfermedad de Crohn que de colitis ulcerosa. Además, estos pacientes presentan con frecuencia comorbilidades y manifestaciones que van más allá, por lo que es necesario un abordaje multidisciplinar entre distintos especialistas. Esto exige visitas periódicas a su centro hospitalario para controles y realización de los distintos especialistas. Esto exige visitas periódicas a su centro hospitalario para controles y realización de las distintas pruebas a las que deben someterse para valorar la evolución.
En este sentido, la transición de cuidados desde la Gastroenterología Pediátrica a los cuidados del especialista de adultos es clave para asegurar la adherencia al tratamiento y la continuidad del seguimiento del paciente, “la transición facilita la continuidad asistencial que posibilite al paciente una normalización de su desarrollo social y emocional y una adquisición de las habilidades necesarias para su vida independiente”, concluye César Sánchez, de la sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Infantil del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid.
Porque salud necesitamos todos… ConSalud.es
"Es obligado establecer un plan terapéutico específico adaptado a las necesidades del paciente y a su familiar"
A estas conclusiones han llegado los especialistas que han participado en el simposio Transición de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal: de la infancia a la madurez, organizado por la biofarmacéutica AbbVie en el XXIV Congreso de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica, que se celebra en San Sebastián. En los niños, la edad media de diagnóstico son los 12 años. De hecho, “el 30% de los casos se analizan antes de los 18: el 5% en menores de cinco años y el 20% antes de los diez, aunque el pico máximo se observa entre la tercera y cuarta década de la vida”, explica Javier Martín de Carpi, Jefe de la Sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona.
CALIDAD DE VIDA
“La falta de control de la enfermedad, con la consecuente aparición de brotes, condicionan la pérdida de la rutina personal y familiar. Las visitas al hospital se hacen más frecuentes y en ocasiones es precisa la hospitalización. Al absentismo escolar se asocia la pérdida de días de trabajo e incluso de vacaciones por parte de los progenitores para poder acompañar a sus hijos”, comenta Víctor Manuel Navas , especialista de Gastroenterología Pediátrica en el Hospital Materno-Infantil de Málaga. “Es obligado establecer un plan terapéutico específico adaptado a las necesidades del paciente y a su familiar con el propósito de alcanzar y mantener la remisión, de restaurar la rutina en casa, favorecer el cumplimiento terapéutico, mejorar la calidad de vida y disminuir el impacto de la enfermedad a corto y largo plazo”, añade.
Se trata de una patología potencialmente debilitante que presenta una larga evolución, que cursa en forma de recaídas y períodos de remisión, y que, más allá de las meras consecuencias clínicas, conlleva implicaciones sociales y psicológicas muy significativas para el paciente, con un notable impacto en su entorno familiar, especialmente en los casos en los que la enfermedad es diagnosticada en niños de muy corta edad.
Los estudios prospectivos pediátricos ponen de manifiesto una mayor incidencia de enfermedad de Crohn que de colitis ulcerosa. Además, estos pacientes presentan con frecuencia comorbilidades y manifestaciones que van más allá, por lo que es necesario un abordaje multidisciplinar entre distintos especialistas. Esto exige visitas periódicas a su centro hospitalario para controles y realización de los distintos especialistas. Esto exige visitas periódicas a su centro hospitalario para controles y realización de las distintas pruebas a las que deben someterse para valorar la evolución.
"La falta de control de la enfermedad, con la aparición de brotes, condicionan la rutina personal y familiar"
Por eso, la perspectiva del tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal para el gastroenterólogo de adultos muestra que “es muy importante tener en cuenta el historial clínico del paciente con la patología que ha debutado en la infancia, los tratamientos que ha recibido o la cirugía que ha precisado. Todos ellos son factores que influirán mucho en el pronóstico”, afirma Elena Ricart, especialista de Gastroenterología en el Hospital Clínic de Barcelona. En este sentido, la transición de cuidados desde la Gastroenterología Pediátrica a los cuidados del especialista de adultos es clave para asegurar la adherencia al tratamiento y la continuidad del seguimiento del paciente, “la transición facilita la continuidad asistencial que posibilite al paciente una normalización de su desarrollo social y emocional y una adquisición de las habilidades necesarias para su vida independiente”, concluye César Sánchez, de la sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Infantil del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid.
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