La esclerosis sistémica o esclerodermia es una enfermedad muy compleja, que puede afectar a numerosos órganos y sistemas, por lo que resulta fundamental conocer dichas manifestaciones, y sobre todo las mejores herramientas para detectarlas precozmente. En concreto, respecto a los tratamientos no farmacológicos “los estudios previos muestran que el ejercicio físico proporciona una mejoría funcional local y sistémica y, por tanto, en la calidad de vida de los pacientes con esclerodermia. No obstante, se necesitan más estudios científicos para responder al tipo y duración del mismo”, según ha puesto de manifiesto la Dra. Beatriz Rodríguez Lozano, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de Canarias, y una de las coordinadoras del III Curso de Esclerodermia y Capilaroscopia de la Sociedad Española de Reumatología (SER), celebrado este fin de semana, con la colaboración de Boehringer Ingelheim.
En este sentido, desde la SER estamos llevando a cabo la campaña ‘Reumafit’ con el objetivo de fomentar la practica de ejercicio físico en las enfermedades reumáticas. En concreto, se ha comprobado que el ejercicio físico puede ser eficaz tanto en el tratamiento como en la prevención de las enfermedades autoinmunes sistémicas como puede ser la esclerodermia, el lupus eritematoso sistémico o el síndrome de Sjögren, entre otras; así como en la prevención de algunos de los efectos secundarios provocados por los tratamientos farmacológicos utilizados.
Se ha comprobado que el ejercicio físico puede ser eficaz tanto en el tratamiento como en la prevención de las enfermedades autoinmunes sistémicas como puede ser la esclerodermia
Asimismo, la Dra. Rodríguez ha explicado que “la rehabilitación en esclerodermia comprende la intervención local (mantener/mejorar la función de las manos y boca) y la global con ejercicios aeróbicos y de resistencia adaptada a las condiciones físicas y afectación sistémica del paciente”. Además, “la fisioterapia rehabilitadora en la esclerodermia debe ser realizada de modo regular y constante, tanto en el entorno hospitalario como autodirigidas en domicilio”, ha precisado.
Por otra parte, la experta ha insistido en la importancia que tiene para estos pacientes tener una dieta equilibrada y variada; así como buenos hábitos en la salud. En este sentido, ha destacado que “a pesar de que el tabaco no confiere una susceptibilidad mayor para el desarrollo de esclerodermia, sí que puede modular la expresión de determinados anticuerpos e impactar en severidad de la esclerosis sistémica”.
¿Y EN RELACIÓN CON LA AFECTACIÓN BUCODENTAL?
Esta enfermedad se caracteriza por presentar manifestaciones orofaciales con afectación de la boca, dientes y de la articulación temporomandibular con disfunción de la misma que podría limitar más la apertura de la boca, erosiones, resorción ósea, y también puede comprometer la lengua, con engrosamiento y Raynaud lingual. Destaca entre todas ellas la microstomía (reducción de la apertura oral debido a la fibrosis de los músculos y de la piel que rodea la bocal) y la periodontitis, que puede llevar a la pérdida dental. En concreto, entre el 43 y el 80% de los pacientes sufren microstomía que provoca una alteración para comer y para hablar y, por tanto, una gran afectación en la calidad de vida de los pacientes.
Aunque no existe aún consenso sobre la efectividad y régimen de ejercicio más seguro para tratar la microstomía, en opinión de la Dra. Rodríguez, “se debería incluir los ejercicios orofaciales de estiramiento y de fortalecimiento como parte del programa de rehabilitación del paciente con esclerodermia".
"Se debería incluir los ejercicios orofaciales de estiramiento y de fortalecimiento como parte del programa de rehabilitación del paciente con esclerodermia"
"Además, estos ejercicios orofaciales son eficaces si se mantiene la frecuencia, duración e intensidad”. En esta línea, ha avanzado que “los minitrasplantes o infiltraciones con grasa autóloga o con la fracción vascular estromal derivada del tejido adiposo plantea una prometedora y segura opción terapéutica para la microstomía, aunque todavía se desconoce su eficacia a largo plazo”.
También ha insistido en que “dada la elevada prevalencia de enfermedad periodontal en pacientes con esclerodermia, la higiene oral rutinaria y el tratamiento de la misma están recomendados para mantener la funcionalidad del aparato masticador, siendo posible la rehabilitación oral con implantes si precisara, tras valoración de modo individualizado y en un contexto multidisciplinar”.
LA IMPORTANCIA DE MEJORAR LA FORMACIÓN DE LOS ESPECIALISTAS
Durante este III Curso de Esclerodermia y Capilaroscopia, que se ha llevado a cabo con el apoyo de Boehringer Ingelheim, se han tratado temas de gran interés y actualidad como la influencia de los genes en la esclerodermia, la utilidad de la resonancia magnética nuclear en el diagnóstico de la afectación miocárdica, el manejo de la afectación gastrointestinal, la evolución global y seguimiento de los pacientes; así como la puesta al día de nuevos tratamientos.
Entre el 43 y el 80% de los pacientes sufren microstomía que provoca una alteración para comer y para hablar y, por tanto, una gran afectación en la calidad de vida de los pacientes
En el marco de esta actividad formativa, varios especialistas han coincidido en resaltar el mismo mensaje: “la amplia afectación orgánica y variabilidad del fenotipo clínico hace preciso una manejo multidisciplinar e individualizado del paciente con esclerodermia”.
“Actualmente empiezan a aparecer nuevos tratamientos que pueden ser eficaces en determinados aspectos de la enfermedad, y es imprescindible que todos los reumatólogos los conozcan y aprendan en qué situaciones pueden emplearse. Es importante que todos los pacientes, sea cual sea el lugar del que procedan, puedan beneficiarse de todas las novedades que van apareciendo en la esclerosis sistémica”, concluye la Dra. Patricia Carreira, reumatóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y también coordinadora del curso, quien recuerda que en España se estima una prevalencia de 277 casos de esclerodermia por millón de habitantes.