El próximo 28 de agosto se celebra el Día Mundial del Síndrome de Turner, una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 2.500 niñas nacidas. Es por esto que numerosos edificios emblemáticos de nuestro país se teñirán de color fucsia para dar visibilidad a una afección que consiste en la ausencia total o parcial de un brazo del cromosoma X. Las mujeres que la padecen pueden sufrir patologías comunes, propias o diferentes grados de afectación.
“El objetivo de transformar a España, por un día, en un país de color fuxia es darnos a conocer, que todas las afectadas, familias y futuras familias sepan que no están solas, que hay una asociación que se preocupa por ellas, las escucha, las defiende, las ayuda y las acompaña en todas las etapas de su vida”, explican desde la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca (ASTAS CyL).
Precisamente esta asociación ha trabajado durante 2023-2024 para conseguir este objetivo. Entre algunas de sus actividades señalan la realización de talleres psicológicos para padres de afectadas, las sesiones individuales para las mujeres afectadas, webinar en los que se tiene contacto con los médicos, el IV Congreso Nacional y I Iberoamericano del Síndrome de Turner o la iluminación de la Fuente de la plaza de Zamora.
Además, desde la asociación recuerdan las principales reivindicaciones por las que luchan. Una de ellas es “conseguir que se cumpla un protocolo de seguimiento médico multidisciplinar de todas las patologías en adultas”, declaran.
“Queremos conseguir que las afectadas se integren en la sociedad, por eso luchamos para conseguir los apoyos que les permitan conseguir sus sueños”
Por otra parte, uno de los objetivos es que las mujeres que sufran esta enfermedad rara también se sientan parte de esta sociedad. “Queremos conseguir que las afectadas se integren en la sociedad, por eso luchamos para conseguir los apoyos que les permitan conseguir sus sueños”, apuntan desde ASTAS CyL en nota de prensa.
Por último, la asociación reivindica mayor accesibilidad a ciertos beneficios necesarios para estas mujeres afectadas. “Uno de nuestros objetivos es el reconocimiento de discapacidad, no para favorecer a las afectadas, sino para igualar sus derechos con los del grupo de la población”, sostienen, y concluyen con la petición del tratamiento odontológico gratuito, “porque es una necesidad imprescindible para las afectadas”.