Cerca de un centenar de especialistas se han reunido en Madrid en la III edición del evento científico hispano-luso 'EndoInnova', organizado por Recordati Rare Diseases. El encuentro, que estuvo moderado por el Dr. Alberto Fernández Martínez, reconocido experto en Neuroendocrinología del Hospital Universitario de Móstoles en Madrid, y por el profesor Davide Carvalho, presidente electo de la Sociedad Europea de Neuroendocrinología (ENEA), ha permitidoconocer las últimas alternativas terapéuticas en el tratamiento de enfermedades neuroendocrinas minoritarias como el síndrome de Cushing.
La compañía Recordati Rare Diseases ha puesto sobre la mesa una vez más en 'EndoInnova' la necesidad de asegurar que todos los pacientes tengan acceso a la atención médica que necesitan, sin importar su ubicación geográfica o nivel socioeconómico. La colaboración entre diferentes especialidades médicas, organizaciones de pacientes y la visibilidad y toma de conciencia son esenciales para proporcionar una atención de calidad.
Recordati Rare Diseases ha vuelto a poner sobre la mesa la necesidad de asegurar que todos los pacientes tengan acceso a la atención médica que necesitan, sin importar su ubicación geográfica o nivel socioeconómico
A su vez, los avances presentados ofrecen esperanza para los pacientes y subrayan la importancia de un enfoque integral, multidisciplinar y personalizado.
DIAGNÓSTICO DE CUSHING: UN VIAJE ESTRESANTE
La Dra. Marta Araujo, del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, ha presentado durante esta jornada las novedades publicadas en estudios realizados en vida real, así como un trabajo comparativo sobre eficacia y seguridad de dos opciones terapéuticas presentado en el Congreso Europeo de Endocrinología, que tuvo lugar el pasado mes de mayo en Estocolmo.
La Dra. Araujo, sobre una innovadora molécula para Cushing: "El 85% de los pacientes presentaron una mejora en al menos una característica física de la enfermedad en la semana 48, como el hirsutismo en las mujeres, la obesidad abdominal y los depósitos de grasa dorsal y supraclavicular"
La especialista, que además ha abordado las pocas opciones terapéuticas disponibles, ha realizado una revisión de una innovadora molécula avalada por una sólida evidencia clínica prospectiva. "El 85% de los pacientes presentaron una mejora en al menos una característica física de la enfermedad en la semana 48, como el hirsutismo en las mujeres, la obesidad abdominal y los depósitos de grasa dorsal y supraclavicular". Según ha explicado, este tratamiento es rápido y más eficaz que otros para normalizar los niveles de cortisol en pacientes con síndrome de Cushing y mejora las comorbilidades asociadas, los síntomas y la calidad de vida relacionada con la salud.
LA VOZ DEL PACIENTE: CRUCIAL
El exceso de cortisol puede tener efectos devastadores, tal y como ha explicado Marina Arias, profesional de Enfermería de 35 años, que ha compartido su experiencia personal con el síndrome de Cushing y la importancia de tener un diagnóstico: "En el momento en el que me dan el nombre de la enfermedad me quedé un poco más relajada, pero durante todo ese trayecto pasé miedo porque no sabía si tenía un tumor, un cáncer. Estamos más irritables, todo te parece un mundo, hay veces que no tienes ni ganas de salir de la cama, incluso llegas a no reconocerte en el espejo, porque engordé 20 Kg en poco menos de dos meses".
La Dra. Villar: "Algunos estudios indican que hasta un 2,2% de las muertes en pacientes con esta enfermedad son atribuidas a suicidios"
En este sentido, la doctora Rocío Villar Taibo, del servicio de Endocrinología y Nutrición del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, ha aportado un dato alarmante sobre la incidencia de intentos autolíticos en pacientes con síndrome de Cushing debido al exceso de cortisol: "Cushing y suicidio pueden tener una importante relación". Así, la experta ha compartido con los asistentes un caso real tratado en su consulta que ha servido para ilustrar la gravedad de las consecuencias psicológicas de esta enfermedad. En línea con esta idea ha concluido su ponencia con un importante mensaje: "Hay que tener en cuenta que el hipercortisolismo activo, particularmente en el primer año después del diagnóstico de Cushing, se asocia con un aumento de la mortalidad por causas cardiovasculares, infecciosas y también psiquiátricas. Algunos estudios indican que hasta un 2,2% de las muertes en pacientes con esta enfermedad son atribuidas a suicidios”.
Por último, el Dr. Juan Vila, director general de Recordati Rare Diseases para España y Portugal, considera que “la industria farmacéutica juega un rol relevante en el apoyo a los profesionales de la salud, principalmente al facilitar el acceso a la formación especializada, y puede contribuir a incrementar la visibilidad de las enfermedades y las necesidades de los pacientes afectados por enfermedades raras”.