España ha desarrollado una actividad extraordinaria de trasplante, fundamentalmente derivada de la donación de personas fallecidas, habiéndose alcanzado en 2019 los 49 donantes por millón de población (p.m.p.). Desde el año 2015, se realizan en nuestro país más de 100 procedimientos anuales de trasplante p.m.p.. Estos resultados han sido fruto de la implementación de un modelo de gestión altamente efectivo en la identificación de oportunidades de donación y en la conversión de posibles donantes en donantes eficaces.
A la necesidad de seguir aumentando las opciones de trasplante de los pacientes en términos generales, se suma el reto de aumentar la probabilidad de acceso al trasplante de grupos de pacientes con especiales dificultades por sus características. Este es el caso de los pacientes en edad pediátrica.
El Plan Estratégico Nacional en Donación y Trasplante de Órganos para los años 2018-2022, establece como objetivo específico fomentar la donación pediátrica, planteando como acción número 31 el desarrollo de recomendaciones nacionales en donación pediátrica, tanto en asistolia como muerte encefálica
La menor probabilidad de recibir un trasplante de la población infantil conduce a una mortalidad superior a la observada en la población adulta. La escasa disponibilidad de órganos del tamaño adecuado, especialmente en el caso del corazón, determina que la probabilidad de trasplante para niños de menos de un año de edad apenas alcance un 60%, según datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).
Ejemplos de solidaridad como el de los familiares de Vera, la segunda víctima mortal del accidente del castillo hinchable de Mislata (Valencia), que han decidido donar los órganos de la niña de cuatro años, abren la puerta a la esperanza de otros pequeños que se encuentran en lista de espera para recibir un trasplante.
En este contexto, el Plan Estratégico Nacional en Donación y Trasplante de Órganos para los años 2018-2022, establece como objetivo específico fomentar la donación pediátrica, planteando como acción número 31 el desarrollo de recomendaciones nacionales en donación pediátrica, tanto en asistolia como muerte encefálica.
DIVERSOS ORÍGENES
El deseo de donar parte, en muchos casos los padres o tutores que ante el trágico desenlace de la vida de su hijo piensan en ayudar a otras familias, y en el legado que puede dejar su hijo como donante de órganos. En otros casos la iniciativa parte de los profesionales sanitarios que, conociendo el pronóstico infausto del paciente y sus antecedentes, pueden vislumbrar la posibilidad de que tras fallecer el niño sea donante, legítimamente pueden informar a los padres sobre la donación como parte de los cuidados de final de vida.
Con independencia de si se trata de un adulto o un menor de edad, la decisión sobre la donación de órganos se plantea cuando el paciente ya ha fallecido o tras la decisión de la adecuación de medidas terapéuticas (AMT). La decisión en este caso es siempre posterior e independiente de la que acuerden los padres y los profesionales sanitarios acerca de la AMT en consonancia con los valores del niño o adolescente, según la opinión de sus padres.
Los profesionales deben actuar con máxima sensibilidad, prudencia y compasión, concediendo a los padres el tiempo que precisen para entender lo acontecido, para despedirse, y tomar decisiones en torno a la donación
En España, la donación de órganos y tejidos se plantea de forma habitual en todo paciente en situación de muerte encefálica que no presenta contraindicaciones médicas para ser donante. Posteriormente se planteó la opción de donar tras el diagnóstico de muerte por criterios circulatorios y respiratorios. La donación en asistolia en el caso del adulto en España es ya una realidad instaurada, no así en el paciente pediátrico.
El entorno familiar está implicado directamente en la toma de decisiones compartidas; son los padres los que desean, de acuerdo con sus valores morales, otorgar el consentimiento para que su hijo sea donante. El concepto de cuidado centrado en la familia del paciente pediátrico significa que son los padres quienes, de acuerdo a sus valores y al carácter de su hijo (si ha llegado a forjarlo), consideran la donación como algo bueno tanto para su hijo como para ellos mismos.
La toma de decisiones compartidas en torno al proceso de donación de un niño debe ser un ejemplo de práctica clínica basada en el respeto hacia las creencias del niño y los valores de su familia. Los padres del posible donante son, ante todo, una familia en duelo que está sufriendo por una muerte prematura. Por ello los profesionales deben actuar con máxima sensibilidad, prudencia y compasión, concediéndoles el tiempo que precisen para entender lo acontecido, para despedirse, y tomar decisiones en torno a la donación.