“Puede llegar a ser insoportable”. Así define Merche López el dolor que siente a causa del Síndrome de Vejiga Dolorosa. López, además de paciente, es secretaria de la Junta Directiva de la Asociación Ciudadana de Afectadas/os de Cistitis Intersticial (ACACI), “una de las enfermedades que se engloban dentro de este síndrome”. “No es un dolor normal que ceda con unos analgésicos”, asevera.
De hecho, este dolor, que se conoce como neuropático, “es muy difícil de controlar”, afirma López en una entrevista a ConSalud.es con motivo del Día Mundial del Dolor, que se celebra este 17 de octubre. No solo no se calma, sino que es el síntoma más frecuente e incapacitante que provoca esta enfermedad.
El dolor neuropático está causado por una disfunción del sistema nervioso que hace que se identifiquen como dolorosos algunos estímulos que no lo son. Hasta 3 millones de personas en España pueden sufrir este tipo de dolor que, por sus características fisopatológicas y por la ausencia de respuesta de más del 50% de los pacientes al tratamiento inicial, suele cronificarse. En concreto, un 77% de los pacientes puede sufrirlo durante más de 3 meses y el 65% tiene síntomas residuales al año del inicio del dolor.
“El llenado de la vejiga hace que el dolor sea más fuerte”
“Este dolor aumenta a medida que la vejiga se va llenando”, explica López. “El llenado de la vejiga hace que el dolor sea más fuerte”, sostiene, “y aquí es cuando se produce lo que llamamos urgencia dolorosa”. Como explica la paciente, la urgencia dolorosa obliga a “vaciar la vejiga porque si no el dolor no se puede aguantar”.
UNA PATOLOGÍA INFRADIAGNOSTICADA
Es cierto que, según estiman los datos de Orphanet, la prevalencia de esta patología es muy baja, de 1/200-2.000 en mujeres y de 1/2.450-12.500 en varones. Sin embargo, puede que haya un mayor número de pacientes que aún no han recibido un diagnóstico. “El diagnóstico suele llegar muy tarde, y pueden haber pasado meses o años en los que ningún profesional saber decirte lo que te pasa”, indica la paciente.
Además, como explica López, no es una enfermedad que necesariamente se desarrolle en la infancia. “Tenemos alguna paciente en la asociación que sí lo ha desarrollado desde pequeña, pero no es lo normal que se desarrolle en niños”, sostiene. Aún así, la etiología exacta de este síndrome aún se desconoce y, de hecho, podría ser multifactorial.
VARIAS OPCIONES DE TRATAMIENTOS Y UN FÁRMACO QUE NO LLEGA
A los problemas en el diagnóstico se suman también las lagunas del tratamiento. “No todos los tratamientos nos sirven por igual”, sostiene López, quizás, “porque este trastorno se produce por causas muy diferentes”, añade.
“No todos los tratamientos nos sirven por igual”
En cualquier caso, existen varias opciones. “Primero se empieza por medicación oral y, si no funciona, se combina con otras terapias como puede ser la fisioterapia de suelo pélvico especial para este tipo de cistitis”, matiza. Después se van introduciendo otras formas de tratamiento, como la instilación vesical, “que se trata de introducir una sonda con medicación en la vejiga”, puntualiza, “pero esto no significa que vayas a notar mejoría”.
Los pacientes también tienen a su disposición otros métodos para paliar el dolor de esta patología, como pueden ser las infiltraciones. Pero, sin duda, una de las grandes reivindicaciones es la llegada a España de un fármaco que ya está disponible en otros países. “Hay un medicamento específico para esta enfermedad que está comercializado en otros países de Europa, pero no en España”, lamenta la paciente. Además, también “hay tratamientos basados en plasma rico en plaquetas, pero que solo se administran por la sanidad privada y en dos hospitales públicos de la Comunidad de Madrid”, una situación en la que “seguimos trabajando”, concluye.