¿Cómo es el dolor en los niños? Aunque pensemos que no tienen dolor más allá de una caída, lo cierto es que un alto porcentaje de niños sufre dolor, en algunos casos éste es agudo, en otros menos severo pero cronificado. Según un estudio del Dr. Jordi Miró, antiguo coordinador del Grupo de Trabajo de Dolor Infantil de la Sociedad Española del Dolor (SED), el 37% de los niños entre 8 y 16 años sufre dolor crónico en España. Pero seguramente sean más, e incluso que los haya con menor edad. Mucho dolor es producto del tratamiento oncológico, en otros casos es por enfermedades de tipo reumatológico, golpes de cabeza y en algunos no se conoce la causa, lo que se denomina dolor primario o funcional.
Cuando un niño pequeño de cinco años sufre dolor a veces no es consciente, otras veces llora y otras se queja. En ocaiones, se les dice que no es nada o que no se lo inventen y ya no vuelve a señalar dicho dolor, pese a que exista. “En estos casos lo manifiestan durmiendo menos y mal, con peores relaciones con los compañeros, se mantienen más callados y comienzan a perder rendimiento escolar”, explica por teléfono la Dra. Tania García, anestesista especialista en dolor infantil en el Hospital Quirónsalud de Valencia.
Cuando a un niño en estas condiciones le preguntas si siente dolor a veces no sabe expresarlo con palabras y entonces se les anima a hablarlo con escalas o con dibujos. “Algunos niños dibujan su tripita con una serpiente mordiéndoles dentro. No puedes evitar pensar qué dolor deben de estar sufriendo”, indica la Dra. García, también coordinadora del grupo de trabajo de dolor infantil de Sociedad Española Multidisciplinar del Dolor (SEMDOR) y cofundadora de la Asociación Nacional contra el Dolor Infantil, Dolor.in.
"El dolor le hacía faltar una vez a la semana al colegio, algunas incluso dos veces”
Ese dolor es el que posiblemente lleve sufriendo Daniel desde hace una década, cuando tenía 6 años. Comenzó con reflujos que no han sabido tratarle y tras ello le siguieron espasmos dolorosos del estómago y un dolor de tripa que le ha complicado la vida durante este tiempo. “El dolor le hacía faltar una vez a la semana, algunas incluso dos veces. Tenía problemas para dormir, mucho malestar y no sabía gestionarlo”, cuenta su madre Paula Mondigorra por teléfono. Porque si los adultos nos sentimos irritados, cansados y frustrados con el dolor, ¿cómo deben sentirse los niños? “Me decía que tenía dolor aunque de pequeño no sabía expresarlo bien. Yo sabía que algo le pasaba, pero no se lo atendían y lo que pasó a ser puntual, se ha convertido en crónico”.
ABORDAJE DEL DOLOR
Como recuerdan expertos como el Dr. Francisco Reinoso Barbero, jefe de Servicio de Anestesiología-Reanimación-Unidad de Dolor Infantil del Hospital Universitario La Paz y actual coordinador del Grupo de Trabajo de Dolor Infantil de la SED, el dolor crónico infantil es una enfermedad en sí misma presentada durante más de tres meses de forma diaria o recurrente. Y, aunque en las últimas décadas esta patología se ha ido conociendo, todavía es una gran olvidada.
Según un estudio que realizó el Dr. Reinoso Barbero en 2017, Situación del tratamiento del dolor crónico infantil en España: visión del anestesiólogo, un 18% de los familiares de los niños con dolor crónico infantil no consultaba a ningún especialista por este motivo, debido a que incluso entre los familiares existe una relativa “insensibilidad” al dolor de los pequeños. De los pacientes que recibían atención solo el 11% eran derivados a un especialista inmediatamente, el resto, en general, pasaban a atención especializada de modo muy tardío; solo el 6% recibía un tratamiento multidisciplinar que implicase a psicología fisioterapia y anestesiología y solo el 29% recibían un tratamiento analgésico primariamente orientado al dolor crónico.
Solo el 6% recibía un tratamiento multidisciplinar que implicase a psicología, fisioterapia y anestesiología, y solo el 29% recibía un tratamiento analgésico primariamente orientado al dolor crónico
Durante casi 10 años Daniel no recibió una atención adecuada que le permitiera controlar el dolor, o por lo menos, aprender a convivir con él. “Hace dos años le llevamos a una clínica gracias a la asociación Dolor.in donde le trataron de una forma integral”, cuenta su madre Paula Mondigorra. Ahí conoció a otros niños que como él sufrían dolor, algunos con enfermedades que se las causaban o de las que podría derivar el dolor como la parálisis cerebral, otros sin causa aparente, como él. “Le enseñaron a manejar el dolor, que ya no le limita tanto”. De hecho ya no falta una vez por semana al colegio, ahora quizá solo una vez al mes. “E incluso hace rugby, antes que mi hijo hiciera algún deporte era impensable por las molestias que tenía”.
“Es importante aportar terapias farmacológicas y no farmacológicas, además de detectarlo cuando antes”, señala la Dra. Tania García. “El dolor crónico se extiende por el tiempo y cuanto más largo sea este, más difícil es cambiar la plasticidad del cuerpo para dejar de sentir el dolor, incluso cuando ya se haya tratado la causa que lo originaba”, indica. El tratamiento correcto les permite recuperar su vida normal, “vuelven al cole, juegan con los niños y al entretenerse mejoran los síntomas”.
Pese a que la teoría se conoce, la práctica todavía está lejos de realizarse. Las unidades del dolor no están reconocidas en su totalidad, ni certificadas como “unidades multidisciplinares de tratamiento de dolor infantil”, como señaló hace unos meses en una entrevista el Dr. Reinoso. “El porcentaje de niños no es tan grande, pero se necesita abordarlo, mejorar su día a día y visibilizarlo. Que las familias, los profesores y amigos sean conscientes de que un niño con enfermedad de Crohn o epidermólisis bullosa sienten dolor que les limita y que es importante mejorar su calidad de vida. Muchas veces se tiende a pensar que con fármacos se soluciona, pero se ha visto que una atención integral es más eficaz”, concluye la Dra. García.