La degeneración macular asociada a la edad (DMAE), es una enfermedad ocular altamente invalidante y progresiva que se caracteriza por la aparición de lesiones degenerativas en un área de la retina llamada mácula (la parte responsable de la visión de detalle), produciendo una pérdida gradual de la visión central.
Por sus características, se trata de una patología que interfiere en la realización de actividades esenciales para llevar una vida independiente, como leer, cocinar, conducir, reconocer las caras e incluso cruzar la calle. Según los datos que desprende el estudio ‘Objetivo DMAE’, el 49% de los pacientes necesitan la ayuda de una persona cercana para la realización de tareas cotidianas y ser acompañados en actividades de la vida diaria. Además, los resultados del estudio, co-promovido por Acción Visión España y Mácula Retina, con el aval de la SERV, SEO, Fundación Retinaplus+, SEMERGEN y SEMG y con la colaboración de la ONCE, UDP, CEOMA y Novartis, muestran que la enfermedad impacta negativamente en el estado psicológico de las personas que la padecen, llegando a generar ansiedad y nerviosismo al 36.5 % de los pacientes y que el 79% de ellos convive con otras enfermedades como artrosis, diabetes o hipertensión.
El 49% de los pacientes necesitan la ayuda de una persona cercana para la realización de tareas cotidianas
“Al tratarse de una enfermedad que afecta la visión central, actividades tan cotidianas como ver la cara de nuestros amigos y familiares, marcar un número de teléfono, cocinar, etc, se encuentran afectadas, y esto genera una grave alteración en la percepción de la calidad de vida de los pacientes, superior incluso, según diferentes estudios, a la alteración de la calidad de vida que producen enfermedades del corazón y la patología tumoral”, señala el Dr. Enrique Cervera.
Sin un tratamiento adecuado, la DMAE avanza produciendo daños irreversibles. Tanto es así, que se trata de la principal causa de ceguera en mayores de 50 años, afectando a más de 800.000 personas en España. “Hay dos formas avanzadas de degeneración macular: la forma seca o atrófica y la forma exudativa o neovascular. No disponemos en la actualidad de un tratamiento efectivo frente a la forma seca que por otro lado es la forma más frecuente de la enfermedad. Sí en cambio disponemos de tratamientos frente a la forma neovascular”, explica el doctor. A este respecto, señala que son fármacos administrados intraocularmente, de forma periódica, y cuyo mecanismo de acción se basa en bloquear factores de crecimiento responsables del crecimiento de neovasos alteran el funcionamiento y la anatomía de la mácula.
SEGUIMIENTO DE LA ENFERMEDAD E IMPLICACIÓN DEL PACIENTE
Durante los meses más duros del COVID, muchos pacientes dejaron de acudir a los centros hospitalarios para ser tratados y vigilados en diferentes patologías, entre las que se encuentra la DMAE. Posteriormente, las consultas han tenido que ser adaptadas para evitar aglomeraciones de pacientes intentando mantener distancias de seguridad apropiadas. “De ambos hechos hemos y estamos aprendiendo. Estamos aprendiendo a transmitir a nuestros pacientes la importancia de acudir a las citas programadas de vista y tratamiento. Y hemos aprendido a optimizar los tiempos de consulta de nuestros pacientes en nuestros centros, destacando la importancia de implantar el acto único en todas nuestras actuaciones”, afirma Cervera.
La implicación del paciente es un elemento imprescindible en el manejo de la DMAE
No obstante, existe otro elemento “imprescindible” en el manejo de la enfermedad: la implicación del paciente. En esta línea, Cervera señala la importancia de “que saber explicar la naturaleza de la enfermedad: el carácter crónico de la misma, la necesidad de visitas y tratamientos en el tiempo”. Así pues, insiste, “la información es clave, tanto para el paciente como para los familiares”.
CAMPAÑAS DE CONCIENCIACIÓN: MUCHO POR VER
Con el objetivo de sensibilizar sobre la DMAE, la importancia del diagnóstico precoz y el correcto tratamiento y seguimiento médico, Novartis ha puesto en marcha Mucho Por Ver, una campaña de concienciación en colaboración con la Sociedad Española de Retina y Vítreo, la Sociedad Española de Oftalmología la asociación Acción Visión España, la Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CEOMA) y la Unión Democrática de Pensionistas y Jubilados de España (UDP). Campaña que ha sabido adaptarse a la situación del COVID-19, generando materiales de apoyo a las personas que sufren DMAE y que son personas generalmente mayores de 60 años.
A este respecto, el doctor Cervera insiste en que “toda información es poca”. Por ello, confía en que esta campaña sea de gran ayuda. “No nos podemos olvidar que es una enfermedad que afecta a un segmento de población muy importante. Pacientes en donde el sentido de la vista adquiere una gran importancia, ya que la limitación de otras aptitudes genera una mayor dependencia en la misma. Y evitar su pérdida reducirá la sensación de aislamiento y dependencia de las personas afectadas”, concluye.