La hipertensión pulmonar (HP) es una enfermedad progresiva que reduce el flujo sanguíneo y aumenta la presión en las arterias de los pulmones, dejando afectados este órgano y el corazón. Existen cinco grupos diferentes de HP basados en diferentes causas, pero en total, afecta al 1% de la población mundial y hasta un 10% en personas mayores de 65 años. Más o menos, el 80% de los pacientes afectados viven en países en vías de desarrollo.
Los síntomas llegan a ser incapacitantes: desde la falta de aliento durante la actividad física, hasta fatiga, mareos, desmayos, dolor en el pecho durante el ejercicio o incluso coloración azulada en los labios y la piel. María está familiarizada con estos síntomas. Le diagnosticaron la enfermedad en el año 2000, cuando apenas se conocía nada de ella.
“Yo tenía la sintomatología sin saber que pasaba y los médicos no me encontraban nada. Para mí fue un peregrinaje hasta saber que me ocurría porque había algo que no funcionaba bien y parecía algo serio. En muchos casos sentía que la vida se me escapaba sin poder hacer nada cuando hacía algunos movimientos y no podía respirar. Ahí tenía 39 años. Ahora tengo 62 y soy una experta en esta enfermedad”, cuenta.
"Te quedas con esa incertidumbre, pero conforme pasa el tiempo ves que hay más tratamientos, hay más estudios y de repente lo quieres probar todo"
Sanitaria de formación, su vida tuvo que cambiar de un día para otro aceptando que había ciertas cosas que tendría que dejar de hacer. “Ha sido una larga vida batallando. Comenzamos por el principio, cuando apenas se conocía la enfermedad. Pasas de que no tienes nada y no tener ningún tratamiento a que te realicen un trasplante. Cambié muchísimo en el terreno social porque ya no puedes llevar la misma actividad o ya no tienes ganas de nada, porque todo te resulta un esfuerzo y yo no podía ni pasear ni hacer las tareas domésticas. Fue un suplicio porque de alguna manera me ahogaba y a la mínima que hiciera algo empezabas a sufrir síncopes. Además, tuve que dejar de trabajar”.
A nivel psicológico, María estaba en la plenitud de la vida, y de repente sintió que “se me cayó el mundo encima y me preguntaba yo que iba a hacer a partir de ahora”. Aun así, el paso del tiempo le dejó ver que enfermedades como estas, es mejor afrontarlas de la mejor manera posible. “Te quedas con esa incertidumbre, pero conforme pasa el tiempo ves que hay más tratamientos, hay más estudios y de repente lo quieres probar todo. Afortunadamente, llevo muchos años y he visto como la investigación ha avanzado y cómo han comercializado tratamientos que son paliativos. No te curan la enfermedad, pero en líneas generales te detiene el proceso de avance de la enfermedad”, sigue contando.
"Hay días menos buenos, pero poco a poco vamos avanzando y estoy contenta de que se siga investigando"
En su caso, sufre HP idiopática, es decir, de causa desconocida. Sin embargo, eso a ella no le importó cuando comenzó a recibir el tratamiento y volvió a ver luz en su vida. “Yo respondí muy bien a los tratamientos. Me pusieron una bomba de perfusión continua que iba derecha al corazón y estaba todo el día aprovisionándome de medicamentos. En ese momento, cambié en todos los terrenos. Empecé a tener calidad de vida, que antes no tenía, y podía permitirme hacer cosas, por lo que yo estaba encantada. Lo que si sabía, era que tenía que educarme en esta enfermedad y saber que cuidados iba a requerir el resto de mi vida”.
Tras 24 años con esta enfermedad, María asegura que ha probado todas las dianas terapéuticas que ha habido y lo seguirá haciéndolo hasta que pueda. “Aun me ofrecen participar en muchos ensayos. Con esto se puede arrojar más luz a la investigación y saber, por ejemplo, la causa de mi HP”. Es más, confirma que ahora puede llevar una vida “relativamente normal”. “Los que padecemos HP siempre descansamos un poco más pero te acostumbras a sobrellevarlo. Y, como todo, hay días menos buenos, pero poco a poco vamos avanzando y estoy contenta de que se siga investigando”.
DENUNCIAS DE PACIENTES
María también es Presidenta de Hipertensión Pulmonar España. Como voz de dicha organización, y conocedora en primera persona de cómo es vivir con HP, pone en palestra varias denuncias que deben ser escuchadas. “Siempre dicen que la enfermedad se cronifica, pero no tenemos programas crónicos como ocurren con otras enfermedades prevalentes. Por ejemplo, nosotros que tenemos que llevar bombas es importante conocer el cuidado, porque nos mandan a casa con incertidumbre de no saber qué hacer si pita la bomba. Como presidenta de la asociación, está en nuestras manos empoderar al paciente en el sentido del autocuidado”.
También pide que haya equidad en todo el territorio nacional porque “no en todas las Comunidades Autónomas estamos igual”. “Es algo que se tiene que unificar y todos tendríamos que ir todos a una mientras se siguen las guías clínicas de forma correcta”, termina contando la presidenta.