Tras el parón de la pandemia, 2021 supuso una mejora considerable en la realización de trasplantes de órganos. Así, según el último balance de actividad de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), en ese año hubo un aumento de un 8% de la actividad, incluida el trasplante en niños. Según establece el informe, las listas de espera pediátricas descendieron tras realizarse 159 cirugías, con lo que desde 2010 se han producido más de 1.300 trasplantes infantiles de riñón, hígado, corazón, pulmón, multiviscerales o de tejido.
Aunque los datos son positivos, los trasplantes en niños suponen una complicación debido a que sus cuerpos son pequeños y los órganos disponibles a veces no caben bien. La disminución de la mortalidad infantil ha reducido el porcentaje de donantes de órganos menores de 16 años a un 1,9% en 2021, frente al 4,8% a principios de década. El principal grupo de donantes es el de 45 a 50 años (30,9%), seguido por el de 60 a 69 (26,2%) y el de 70 a 79 (23,7%). Lo que significa que más del 70% de los órganos disponibles son más grandes de lo que le corresponde a los niños. Lo que aumenta la espera de estos niños, como por ejemplo, de aquellos que precisan de un trasplante cardíaco.
Una lista de espera en la que los niños puede que no lleguen a trasplantarse o que empeoren en el proceso, lo que lleva a una mortalidad de 15-20%
Los niños que necesitan un corazón nuevo suele ser porque tienen una insuficiencia cardíaca avanzada ecundaría a una miocardiopatía (enfermedad del músculo cardíaco). También son aquellos que nacen con malformaciones congénitas que no se pueden solucionar con cirugía cardiaca convencional o que no se han podido solucionar a pesar de haberles realizado una o más cirugías cardiacas. “Son trasplantes que ofrecen una mejoría a largo plazo para que el paciente pueda hacer una vida normal”, explica para este medio el Dr. Luis García-Guereta, jefe de Sección de Cardiología Pediátrica del Hospital de La Paz y coordinador del grupo de Insuficiencia Cardiaca y Trasplante de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC).
Cuando el trasplante cardíaco pediátrico (menor de 18 años) es indicado por los cardiólogos, el niño es remitido a uno de los seis hospitales acreditados en España. Los cardiólogos de estos centros deciden el grado de urgencia, es decir, si se trata de un trasplante electivo o urgente. Para los más mayores, principalmente adolescentes, se utilizan donaciones con un tamaño que supera ampliamente a los de los pacientes.
“Aún en código urgente, la posibilidad de trasplante a corto plazo es escasa. Se suele esperar por encima de los dos meses, y muchas veces de los seis meses e incluso del año”, indica el Dr. García-Guereta. Una lista de espera en la que los niños puede que no lleguen a trasplantarse o que empeoren en el proceso, lo que lleva a una mortalidad de 15-20%.
EL 70% DE NIÑOS CON ASISTENCIA LLEGA AL TRASPLANTE
Pese a esas cifras, en los últimos años se ha avanzado para mantener en buenas condiciones a los pacientes durante un tiempo antes de la llegada del corazón. “Contamos con máquinas de asistencia ventricular que pueden sustituir la función del corazón”, explica el experto. Se trata de máquinas con expectativas de funcionamiento a corto plazo como el ECMO, que dan asistencia para unos 15 días o un mes, o dispositivos a largo plazo como el BerlinHeart, con asistencia de hasta un año y medio, que permiten que los pacientes lleguen al trasplante. Un gran avance que ha permitido que “el 70% de los pacientes a los que se les implanta asistencia lleguen al trasplante”, celebra el Dr. García-Guereta.
Lo primero que dijo Cecilia fue que el corazón debía de pertenecer a un niño muy deportista porque se sentía con mucha más fuerza y energía
Una vez que reciben el corazón, la supervivencia actual a un año del procedimiento es entorno o superior al 80%, “a cinco años entorno o superior al 70% y a los 10 años 70%”. “Hay problemas a largo plazo pero el mayor peligro es el postoperatorio y la tasa de mayor rechazo, que se produce en los primeros tres meses, que es cuando más les vigilamos”, indica el Dr. Luis García-Guereta. Después, los niños hacen vida normal, vuelven al colegio e incluso pueden hacer actividades que antes no conseguían como el deporte. Como el caso de Cecilia, una niña de 11 años que tuvo un trasplante de corazón hace ya más de dos años.
“EL CAMBIO HA SIDO RADICAL”
A Sofía le dijeron que su hija tenía una cardiopatía compleja cuando estaba en la semana 11 de embarazo. Cuando nació el diagnóstico se confirmó: tenía el ventrículo izquierdo hipoplásico lo que afecta al flujo normal de la sangre en el corazón; una coartación o estrechamiento aórtico; y una válvula común que hacía que la sangre limpia y sucia se mezclaran. “Nos dijeron que necesitaría trasplante, pero siempre pensamos que sería en la edad adulta”, cuenta por teléfono la madre.
En 2018 comprobaron que los tratamientos y las cuatro operaciones paliativas que había tenido hasta entonces no la habían ayudado. Tenía mucha fatiga, pesaba menos de lo que le correspondía a su edad, y cada vez se encontraba peor. Su oxígeno en sangre era muy bajo, con una saturación del 80%. Así que le pusieron en una lista para trasplante. “Estuvimos en la lista de espera un año, un mes y siete días”, recuerda Sofía. El 7 de noviembre de 2019 recibió su corazón. Fue una operación muy larga en la que la familia estuvo esperando en la sala que Menudos Corazones tiene en el Hospital Gregorio Marañón para que estén cómodos.
Lo primero que dijo Cecilia fue que el corazón debía de pertenecer a un niño muy deportista porque se sentía con mucha más fuerza y energía. Ha sido “un cambio radical”, explica su madre mientras de fondo se oye a la niña hablando de forma animada. “No para quieta, que es lo que le corresponde para su edad”, ríe Sofía. El corazón le permite correr sin cansarse, aprender por fin a montar en bicicleta y a hacer deporte. “Estamos muy agradecidos con la familia que tuvo la generosidad de, al perder a su familiar, aceptar darnos su corazón”.