En el mundo, 1 de cada 3.500 recién nacidos se ve afectado por la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético, que provoca la debilitación de los músculos. Conocida como la distrofia muscular más frecuente en la infancia, causa graves consecuencia en la vida de los más pequeños, “los niños empiezan a notar como sus músculos no les responden a la hora de juegos habituales, como correr, saltar… o realizar tareas cotidianas como subir escaleras o vestirse por sí solos”, señala Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España, en declaraciones a ConSalud.es.
Pese a no tener cura, existen algunos tratamientos aceptados que pueden reducir los síntomas y mejorar la calidad de vida. No obstante, su crecimiento no es fácil “sobre los 12 años empiezan a usar silla de ruedas. Sobre los 18, van perdiendo la capacidad de mover los brazos, así como de respirar con facilidad, por lo que necesitan un respirador artificial. La expectativa de vida promedio es de 30 años”, lamenta.
Silvia Ávila: “Necesitamos impulso y ayuda desde todos los agentes sociales”
Hoy, en conmemoración con el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, la asociación Duchenne Parent Project España, dirigida por padres y madres de niños afectados por la enfermedad, ha organizado un sinfín de actividades destinadas a concienciar a la población, “en todas las comunidades habrá alguna ciudad que ilumine sus principales monumentos o edificios de rojo, como señal de luz y emergencia. Además, se realizarán diferentes actos lúdicos y lecturas de manifiestos”, señala Ávila.
PRINCIPALES DEMANDAS DEL COLECTIVO
Actualmente se están desarrollando nuevas líneas de investigación en las enfermedades neuromusculares. Sin embargo, no es suficiente: “Necesitamos una mayor inversión en investigación, mayor implicación en exportar ensayos clínicos internacionales para conseguir el mejor acceso al fármaco desde España. Hasta ahora, las ayudas que reciben son mínimas, incluyendo las subvenciones por discapacidad o prestaciones por la ley de dependencia”, alega Ávila.
Conscientes de ello, desde Duchenne Parent Project España, han conseguido reunir más de 2.000.000 euros para inversión en investigación y apoyo social a las familias. Además, disponen de un Registro de Pacientes, a través del cual favorecen el acceso de los afectados a los ensayos clínicos que se están desarrollando, “nos encanta realizar esta labor, pero la administración no puede dar la espalda a esta necesidad imperiosa de invertir pare encontrar una cura”.
Asimismo, exigen “mayores ayudas económicas” para poder costear la fisioterapia y los suplementos que toman los afectados, “estamos delante de una carrera contra reloj, necesitamos impulso y ayuda desde todos los agentes sociales: administraciones y sociedad.”, concluye la presidenta de la asociación.