Cada año, se diagnostican en nuestro país alrededor de 1.000 casos de cáncer en niños. La tasa de supervivencia de esta enfermedad a cinco años es del 81%, un dato que la Dra. Ana Fernández-Teijeiro, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (Sehop), reconoce que es una cifra elevada en comparación con la que registrábamos hace 20 años. Con todo, un 20% de estos niños no van a curarse. Hoy, en el Día Internacional del Cáncer Infantil, se homenajea a todos los niños y familias que conviven y luchan contra esta enfermedad.
Es el caso de Álvaro, de Abril, de Daphne y de sus mamás, que han decidido comenzar este viaje contra el cáncer infantil, contando su historia en redes sociales. Virginia - @virgichicheri en Instagram - atiende a ConSalud.es en una de esas “horas eternas” que vive en el hospital. Su hijo Álvaro fue diagnosticado con leucemia el pasado 16 de enero. Desde entonces y tras 28 días ingresado, cuenta las idas y venidas de la enfermedad del pequeño Álvaro, los avances, las pruebas, la espera de resultados y las buenas noticias.
Para ella, contarlo en redes sociales fue una manera de “ayudar a otros padres que están pasando por lo mismo”, a la vez que un “desahogo” y una manera de conocer otras familias en su misma situación. “Me tranquiliza conocer más historias, ver cómo evolucionan sus hijos y ver que hay luz al final del túnel”, confiesa.
Es una de las razones más comunes de comenzar en redes. Rosa ya utilizaba su cuenta @rosamarti_ como diario de vivencias y tras recibir el diagnóstico de su hija Abril no paró de hacerlo. “Ha sido continuar normalizando cómo la vida de las personas puede cambiar de un día para otro”. Sus redes son su terapia personal, su forma de “ordenar la mente” y un diario al que recurrir “dentro de unos años, cuando todo haya quedado atrás, para valorar y recordar todo aquello que nos tocó afrontar”.
“Si nuestras vivencias pueden ayudar a crear una sociedad más empática, resiliente y comprensiva, seguiremos compartiendo y visibilizando esta realidad”
Sus redes sociales fueron un refugio donde encontrar testimonios de otras familias que dieron - y dan - respuesta a todas sus “dudas, inquietudes, miedos y esperanzas”. El cariño y apoyo recibido es otro de los aspectos que destaca esta mamá de la “familia” que encuentra en las redes sociales.
Empezar a contar el proceso de la enfermedad en redes es una recomendación incluso de los profesionales. La psicóloga especializada en Oncología de la madre de Daphne - @miipequeguerrera en Instagram -, se lo recomendó como autoterapia, como una forma de “sanar”.
Y así ha sido. “Abres los ojos a una realidad que no todo el mundo ve o es consciente (yo misma antes del cáncer de Daphne) y contarlo me ayuda porque cuando todo sucedía, no me veía capaz, pero ahora lo hago para motivar a las personas que a lo mejor están empezando en este duro camino”. “Si nuestras vivencias pueden ayudar a crear una sociedad más empática, resiliente y comprensiva, seguiremos compartiendo y visibilizando esta realidad”.
No solo las redes son una forma de apoyo entre familias. Tanto Rosa como Virginia coinciden en que sirven como altavoz para visibilizar la realidad de estos niños. Se constituyen como una forma de “hacer ruido” para concienciar a la gente, para invertir en investigación y encontrar una cura, porque “los niños no merecen pasar por esto”.