La Fundación Pequeño Deseo, en colaboración con la Fundación Síndrome de Dravet, cumple los sueños y deseos de decenas de niños que padrecen el síndrome de Dravet, una enfermedad rara que se manifiesta desde el primer año de vida. Este síndrome causa trastornos severos del neurodesarrollo que afectan de forma grave a la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Así lo han comunicado ambas duncaciones con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero.
En conjunto, se estima que unos tres millones de personas en nuestros país y en torno a 30 millones en Europa, padecen una enfermedad rara. En otras palabras, solo cinco personas - o menos - de cada 10.000 padece una de estas patologías. Algunas de ellas, como el síndrome de Dravet, comienzan en la niñez, son de origen genético e incapacitantes y tienen una tasa de mortalidad prematura alta.
"El cumplimiento de un deseo supone una importante inyección de combustible para seguir luchando"
Con motivo del día de estas enfermedades, las Fundaciones Pequeño Deseo y Síndrome de Dravet, recuerdan el Programa Pequeño Deseo, en el cual trabajan conjuntamente para cumplir los sueños de los niños con esta patología. La finalidad, explican, es "generar un conjunto de emociones positivas que tenga un efecto enorme en su bienestar y en la manera de afrontar la enfermedad". Estas emociones pueden durar hasta nueve meses según el Primer Estudio sobre el Efecto de las Emociones Positivas realizado por el Colegio de Psicólogos, la Fundación Lafourcade Ponce y la Universidad Complutense de Madrid.
En palabras de la directora del proyecto de la Fundación Pequeño Deseo, Cristina Pozo, el objetivo es "alejar al niño con una patología grave y a su familia de la rutina diaria a la que están forzados a vivir a causa de esta, y el cumplimiento de un deseo supone una importante inyección de combustible para seguir luchando. Esto les dará a los niños las fuerzas suficientes para continuar en su lucha y, para los padres, el hecho de ver feliz a su hijo será el mejor impulso en la batalla".
Por su parte, el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, añade que "el síndrome de Dravet es una enfermedad que afecta de lleno tanto al paciente como al conjunto de la familia. Gracias a esta iniciativa llevada a cabo gracias al trabajo y a la colaboración de la Fundación Pequeño Deseo, las familias españolas con síndrome de Dravet están recibiendo un apoyo anímico que cambia los retos y dificultades de esta patologíapor alegría e ilusión”.