La Federación de Ataxias de España (Fedaes) entidad miembro de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) celebran la próxima semana en Valladolid la Semana Conmemorativa de la Ataxia bajo el lema “Si caminas solo, irás más rápido; si caminas acompañado, llegarás más lejos”. Esta enfermedad rara y neurodegenerativa es, además, altamente incapacitante, ya que la mayoría de las personas afectadas tienen una discapacidad superior al 75%.

“Se trata de una semana de iniciativas en la que se quiere hacer visible a la sociedad la situación de las personas con ataxia. La ataxia es la gran desconocida, y son personas que sienten, ríen, lloran, tienen éxitos y fracasos, como todos, y es tarea de todos que las personas con discapacidad tengan voz y derechos”, afirma Pilar Martín, presidenta de Fedaes.

"Mientras nuestra patología es investigada, la obligación de la federación es ofrecer una mejor calidad de vida a todas las personas"

Los beneficios obtenidos se destinarán en su totalidad a la Federación de Ataxias de España con el fin principal de colaborar en el estudio e investigación de la Ataxia. “Mientras nuestra patología es investigada, la obligación de la federación es ofrecer una mejor calidad de vida a todas las personas en las que tiene incidencia, como afectados, familiares y cuidadores, ya que la vida es para vivirla sean cuales sean nuestras circunstancias”, señala la presidenta de la entidad.

Desde Fedaes, aseguran que la organización realiza grandes esfuerzos para autofinanciar las diferentes actividades y servicios que ofrece, pero lamentan que hoy en día la financiación pública y privada es escasa. Por ello, necesita el apoyo institucional público y privado para llevar a cabo sus funciones y conseguir el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familiares. En este sentido, reivindica la participación de los pacientes en la solución de sus problemas y el fomento de la investigación de las ataxias.