El síndrome de Dravet es una epilepsia severa de la infancia. Una enfermedad poco frecuente que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, con lo que se calcula que en España debería haber unos 2.000 pacientes, aunque solo hay 500 diagnosticados. Se trata de una de las patologías más graves e incapacitantes en la epilpesia infantil, con una tasa de mortalidad del 15%. No tiene tratamiento definitivo, y en los casos de los antiepilépticos, no todos son eficaces. De hecho, algunos están contraindicados y pueden hacer que las crisis empeoren.
Con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, celebrado este 24 de mayo, la Fundación Síndrome de Dravet ha hecho pública su reivindicación sobre la necesidad de un "tratamiento holístico y multidisciplinar" para estos pacientes. "La epilepsia es una enfermedad muy compleja y heterogénea, que requiere un abordaje integral que incluya no solo el control de las crisis epilépticas, sino también el tratamiento de las comorbilidades asociadas, como los problemas cognitivos, conductuales, motores o del sueño", ha indicado José Ángel Aibar, presidente de la Fundación.
"Es importante visibilizar estas enfermedades y sensibilizar a la sociedad sobre los retos y dificultades que enfrenta el colectivo"
Además de las crisis epilépticas, los pacientes con este síndrome sufren graves trastornos del neurodesarrollo como retraso cognitivo, problemas en el habla o alteraciones motoras. Cuanto más se repitan los episodios epilépticos, más empeoran estos trastornos. Y aunque en España hay tres fármacos aprobados para esta patología poco frecuente, no todos consiguen reducir la frecuencia de las crisis, como señaló la Dra. Elena Cardenales, directora científica de la Fundación de Síndrome de Dravet en una entrevista en Consalud.es.
Es por ello, que desde la asociación de pacientes, las familias piden un abordaje integral, en el que se atienden todas estas comorbilidades y también se le ofrezca apoyo psicológico y social tanto a los pacientes como a los cuidadores y familias. "Las personas con epilepsia y síndrome de Dravet sufren un estigma social que les dificulta su integración y su desarrollo personal. A menudo se enfrentan a la incomprensión, el rechazo o la discriminación por parte de su entorno. Es importante visibilizar estas enfermedades y sensibilizar a la sociedad sobre los retos y dificultades que enfrenta el colectivo", ha señalado en nota de prensa Aibar.