A diferencia de otros años, los pacientes con fibrosis quística celebran el Día Mundial de la enfermedad, que tiene lugar este sábado, con tintes reivindicativos ante la falta de un fármaco clave que podría mejorar la salud de muchos de ellos y, en varios casos, evitar incluso la necesidad de trasplante.
La Federación Española de Fibrosis Quística, junto a las asociaciones de las diferentes comunidades autónomas ha convocado dos concentraciones, una frente al Ministerio de Sanidad y otra a las puertas de la sede de Vertex Pharmaceuticals, laboratorio con la patente del fármaco. Así, han salido a la calle bajo el lema “no podemos esperar más”.
“Instamos a las autoridades pertinentes y a la industria farmacéutica a acelerar las negociaciones"
Exigen la financiación de los nuevos tratamientos que frenan el deterioro que produce la fibrosis quística en las personas con la mutación F508D (la más común en España y una de las más agresivas). Todo ello cuando han pasado casi tres años desde que la Agencia Europea del Medicamento (EMA, en sus siglas en inglés) autorizada el fármaco Orkambi. En España, mientras tanto, los pacientes continúan a la espera de que el Ministerio de Sanidad y Vertex lleguen a un acuerdo respecto a su precio.
La situación se ha vuelto aún más pesimista en las últimas semanas tras conocerse la negativa de Sanidad a financiar el fármaco. El informe de posicionamiento terapéutico (IPT) del fármaco publicado el pasado mes de agosto por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Farmacéuticos (Aemps) concluye que “la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia ha emitido la resolución de no financiación para Orkambi (ivacaftor/lumacaftor)”.
APOYO DE SOCIEDADES CIENTÍFICAS
Los pacientes no están solos en esta lucha, ya que estos días la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) y la Fundación Española de Fibrosis Quística(FuEFQ), de las cuales forman parte los médicos especialistas en la enfermedad, han mostrado su apoyo a la movilización del próximo 8 de septiembre en Madrid convocada por la Federación Española de Fibrosis Quística y sus asociaciones miembro, mediante un manifiesto publicado en sus respectivas páginas webs.
“Instamos a las autoridades pertinentes y a la industria farmacéutica a acelerar las negociaciones, para que el objetivo de que los pacientes españoles puedan disponer de dichos tratamientos sea efectivo de forma inmediata como lo es ya en otros países europeos, EEUU y Australia más recientemente”, dicen.