Alrededor de 50.000 personas tienen esclerosis múltiple (EM) en España, una enfermedad crónica y degenerativa que ha duplicado sus cifras en los últimos 20 años. Con el objetivo de apoyar a quienes conviven con esta patología, Esclerosis Múltiple España (EME), lucha día a día para que estas personas tengan la mejor y más completa calidad de vida.
En el marco de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, hoy 18 de diciembre, ConSalud.es ha hablado con el director de Esclerosis Múltiple España (EME) y Presidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple, Pedro Carrascal, para conocer de primera mano cuales son las reivindicaciones del colectivo.
La esclerosis múltiple ha duplicado sus cifras en los últimos 20 años
La protección social tras el diagnóstico, sin dependencia de tener o no discapacidad; la garantía de acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las CCAA; y la inversión en investigación de las enfermedades neurodegenerativas son, según el director y presidente, las principales preocupaciones de los afectados por EM.
Disponer de un registro de pacientes, es otra de las necesidades de las que se hace eco este colectivo, “cuando hablamos de la EM en España uno de los grandes problemas es que carecemos de datos. Los datos son fundamentales para la atención clínica, para la investigación, para mejorar la calidad de vida, eficacia de los fármacos, etc. Recientemente se acaba de poner en marcha el Registro español de EM que esperamos en 2020 de sus primeros pasos”, señala Carrascal.
#33AHORA
Además de la presión política, EME y Araceli Gabaldón, afectada por la enfermedad, han puesto en marcha una campaña de presión social basada en la recogida de firmas a través de la plataforma Change.org, la cuál ha sido viralizada a través de las redes utilizando el hashtag #33AHORA. La iniciativa, que cuenta con un gran apoyo por parte de la sociedad, contabiliza más de 204.000 firmas, presentadas ante el Congreso de Diputados y el Parlamento Europeo.
“Estamos a la espera de que el nuevo Gobierno sitúe en su agenda la necesidad de una protección social para las personas con enfermedades crónicas graves como es la esclerosis múltiple”, alega. El reconocimiento del 33% de discapacidad, establece, precisamente, “la puerta de entrada al sistema de protección social para las personas con enfermedades crónicas graves actualmente, lo cual ahora es un gran problema, ya que no es el camino adecuado y genera una gran desprotección en casos por ejemplo como el empleo”, lamenta Carrascal.