“Me diagnosticaron enfermedad celiaca a los 31 años, hacia 1997, hasta entonces creía que tendría problemas digestivos y dolores articulares de por vida”. Susana de la Fuente recuerda que a los 20 años comenzó a tener síntomas a los que ningún médico sabía dar solución. Estaba delgada, sentía mucho cansancio, dolores articulares y problemas gastrointestinales que fueron a más cuando se casó. “Pensaba que era el cambio de vida o los nervios, pero no se pasaba”. El digestivo le decía que se tomara la vida con más calma, el traumatólogo y el reumatólogo no veían lo que podía causarle los dolores, el médico de cabecera tampoco le daba una solución. “Me resigné a vivir con esta sintomatología, pensando que era por hipocondría y por culpa de mis nervios”.
A María Miguel le diagnosticaron celiaquía en 2020 después del confinamiento, a los 26 años. Durante su vida le habían realizado diferentes análisis para ver si daba positivo en anticuerpos de la enfermedad celiaca, ya que parte de su familia tienen esta patología, pero había dado siempre negativo. “Empecé una época con muchos gases y dolor de estómago. Primero pensaban que era una intolerancia a la lactosa, pero no, y en un nuevo análisis salió que tenía celiaquía”. Empezó con una dieta sin gluten, pero para confirmar el diagnóstico le dijeron que tenía que volver al gluten para realizarle la gastroscopia. “Cuando volví a tomarlo empecé con vómitos, a no tener fuerza y con dermatitis. Ahora estoy estupenda, incluso ya no tengo el hierro bajo constantemente como antes”.
Los pacientes celiacos que siguen con una dieta con gluten pueden presentar anemia, osteoporosis prematura por fallo de absorción de calcio o falta de crecimiento en los niños
La enfermedad celiaca afecta entre un 1 y un 3% de la población mundial. En España, según datos de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España, se calcula que hay unas 450.000 personas afectadas, pero aproximadamente el 70% de estas personas están sin diagnosticar, principalmente por no presentar una sintomatología clara. “Aunque el diagnóstico es sencillo, muchas veces los profesionales no pensamos en que sea celiaquía porque muchos de los pacientes no presentan los síntomas que más se han relacionado tradicionalmente con esta enfermedad: dolor abdominal, diarrea y anemia”, desarrolla el Dr. Luis Fernández Salazar, especialista en Aparato Digestivo del Hospital Clínico Universitario de Valladolid y experto en la enfermedad celiaca de la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD) a Consalud.es.
Cuanto más se tarda en retirar el gluten de la dieta del paciente, de momento es el único tratamiento efectivo, más riesgo hay de complicaciones que van deteriorando la calidad de vida de los pacientes. Las principales dificultades de una celiaquía no diagnosticada ni tratada para la salud derivan del daño en la mucosa del intestino, lo que dificulta la absorción de los nutrientes. Así, los pacientes celiacos que siguen con una dieta con gluten pueden presentar anemia, osteoporosis prematura por fallo de absorción de calcio, falta de crecimiento en los niños e incluso desnutrición si el daño avanza. Esta enfermedad también ocasiona bajo rendimiento académico, de ejercicio físico o infertilidad. “La celiaquía es más común en las mujeres que en los hombres, por lo que se ha estudiado más en ellas los problemas de infertilidad. Todas las enfermedades no controladas pueden provocar cambios menstruales y la infertilidad, una vez que se trata esto se soluciona”, indica el Dr. Salazar.
La dieta sin gluten, es decir, sin la proteína que se encuentra en el trigo, la cebada, el centeno, la espelta, el triticale y en algunas variedades de avena, se ha mostrado eficaz para eliminar el daño que se produce en el aparato intestino por la incapacidad de digerir este nutriente. Este tratamiento funciona en la inmensa mayoría. Si un paciente se mantiene o empeora, el problema puede ser que no esté siguiendo esta dieta, bien de forma voluntaria o de forma involuntaria (un mal etiquetado de los productos o una contaminación cruzada), o que haya un mal diagnostico. El resto de pacientes mejoran y dejan de tener síntomas, frenando las lesiones que se producen en el intestino, de ahí que la detección precoz es esencial, y cada vez se dan pasos más grandes hacia ella, con diagnósticos no en aquellas personas que ingresan por desnutrición, sino en niños en los que empieza a debutar la enfermedad o en los que incluso no hay síntomas.
AVANCES: DETECCIONES PRECOCES
El diagnóstico de Susana de la Fuente, a sus 31 años, llegó meses después de que a su hija mayor, Eva Álvarez, le detectaran a sus dos años de vida la celiaquía. “Hasta los seis meses le di leche materna para posteriormente ir incorporando una dieta más adulta”, cuenta de la Fuente. Empezaron los purés, la fruta y las sopas con fideos. “Al poco tiempo empezó a sentir malestar, y a los dos años decidí llevarle al médico al ver que no crecía y que vomitaba cuando recibía la comida”.
Le hicieron muchas pruebas, pero durante meses no consiguió un diagnóstico. “Un médico me dijo que podría ser depresión infantil o mala absorción, se centró en lo segundo. Le realizaron una gastroscopia y le diagnosticaron celiaquía”. Una vez dejó de tomar gluten, la niña volvió a crecer y no volvió a tener problemas gastrointestinales. Tras el diagnóstico de Eva, llegó el de Susana y también el de la hija pequeña, María, que apenas era un bebé y que también dio positivo en celiaquía. “Yo me enfadaba y le decía a mi madre que me hiciera otra vez las pruebas, que no era verdad que fuera celiaca”, cuenta por WhatsApp María Álvarez.
“Cuando me salto la dieta tengo que ir muchas veces al baño, me duele la tripa, me siento hinchada y tengo unos gases horribles horas y a veces días después”
“Me costaba mucho seguir la dieta, y muchas veces cogía pan o comida de otros niños en el recreo o en restaurantes. Era una tentación enorme, era consciente de que me hacía daño, pero no podía evitarlo”, reconoce María. Su hermana mayor se esforzaba por seguir el tratamiento a rajatabla, pero a veces le costaba. “No es tanto el problema de la comida, sino que me sentía muy sola y apartada, celebraban cumpleaños o comidas en restaurante donde yo no podía ir y al final dejaban incluso de invitarme”, cuenta Eva Álvarez por teléfono.
Con la dieta sin gluten no han sufrido los problemas que su madre sí sufrió durante una década. “Alguna vez sí he comido algo contaminado o con gluten que no sabía. En una boda me dijeron que el helado no tenía gluten, pero llevaba galleta y me pase un tiempo con la digestión lenta y sintiéndome sin energías”, manifiesta Eva. En el caso de María, cuando estuvo viviendo un año y medio en Estados Unidos se vio obligada a tomar alimentos con gluten ante el poco acceso a los productos que ella necesitaba. “Tenía que ir muchas veces al baño, me dolía la tripa, me sentía hinchada y tenía unos gases horribles hasta horas después. Esto es lo que me pasa cuando me salto la dieta. Son menos síntomas de los que sufre mi madre, supongo que porque ella ha estado más tiempo expuesta”, recuerda.
El mayor conocimiento de esta enfermedad, la aparición de la sensibilidad al gluten y la mayor visibilización está permitiendo tener más opciones de alimento para estas personas. Cuando eran pequeñas iban al comedor del colegio y tenían que decir. “Hola, soy celiaca. Ser celiaca significa que no puedo comer gluten, este está en el trigo, en la cebada…”. Ahora muchos restaurantes son conscientes de la celiaquía y tienen opciones sin gluten, aunque siempre hay lugares en los que se paga de antemano, avisando que se es celiaco, y cuando se llegan no hay comida para ellos, o que preguntan si hay productos sin gluten y no saben qué es eso. “Todavía hay limitaciones para conseguir cumplir con el tratamiento: el precio, la disponibilidad, el sabor y la desinformación. Aunque poco a poco esto va mejorando”, concluye María Álvarez, quien dedicó su TFG al mercado sin gluten.