El mes de octubre es el mes de las enfermedades reumáticas, focalizado en el 12 de octubre que es el Día Mundial de estas patologías. Un grupo de enfermedades entre las que se incluye la artritis reumatoide, la espondilitis anquilosante, la artritis psoriásica o el lupus eritematosos sistémico. Se calcula el 28,90% y el 21,37% de la población mayor o igual a 20 años ha acudido al médico o ha tomado medicación durante al menos un mes por problemas óseos o de articulaciones, según el estudio 'EPISER 2016' de la Sociedad Española de Reumatología (SER). Es decir, alrededor de 10 millones de personas en España.
Las enfermedades reumáticas son patologías muy prevalentes que pueden afectar tanto a ancianos como a niños. Algunas se caracterizan por el desgaste del aparato locomotor, con afectación en articulaciones, huesos, músculos o ligamentos que llevan a síntomas como el dolor o la fatiga y pueden impedir o dificultar la realización de actividades cotidianas.
Estos síntomas, a veces difusos y que varían dependiendo del paciente, son los que más a afecta a la calidad de vida de las personas con enfermedades reumáticas. Sin embargo, “existen múltiples estudios que demuestran que la percepción del paciente y del clínico sobre un mismo síntoma es muy diferente”, denuncia uno de los informes de Amphos (Análisis y Mejora de Procesos Hospitalarios y de Salud).
Se trabaja en comisiones donde los pacientes discuten las futuras estrategias, las mejores formas de atender a los pacientes, o se estudian los medicamentos
Ante estos datos, las asociaciones y sociedades que conforman la Liga Reumatológica Española (LIRE), aprovechando el mes de las enfermedades reumáticas, han lanzado una campaña para la creación de Consejos Consultivos de Pacientes en todas las Comunidades Autónomas. “Se está apostando por políticas de humanización para los pacientes sin contar con los pacientes”, denuncia Elisenda de la Torre, vicepresidenta de la LIE y presidenta de la Lliga Reumatológica Catalana, vocal en la Junta de Administración de AQuAS y participante en los grupos de trabajo de Salud como el de la Federación ECOM, a Consalud.es.
De la Torre participa en el Consejo Consultivo de Pacientes del Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña, en el que la LIRE se ha fijado para pedir este sistema en todas las regiones de España. “Es la forma de que los pacientes aporten su punto de vista y su experiencia. En Cataluña se pregunta desde Planificación Sanitaria a las asociaciones sobre el proceso de hospitalización, la relación médico paciente, o incluso como quieren que sea la política sanitaria que se desarrolla actualmente hasta 2025”.
También se trabaja en comisiones donde los pacientes discuten las futuras estrategias, las mejores formas de atender a los pacientes, o se estudian los tratamientos. Y es que como explica la vicepresidenta de la LIRE, para hacer proyectos como los planes directores de las enfermedades reumáticas “es necesario contar con el paciente”. “Es común acudir al médico y que cuando le explicas tus síntomas y cómo los percibes no les den importancia. Y estos síntomas afectan en nuestro día a día, en la calidad de vida y necesitamos que se consideren para poder tratarlos”, explica de la Torre.
En España estas consultas existen en Cataluña, y hay una propuesta de funcionamiento en Galicia. Sin embargo, en otras regiones no está previsto que existan. “Necesitamos una equidad en el tratamiento de las personas con enfermedades reumatológicas”, incide Elisenda de la Torre. Que los pacientes, que en algunos casos no hay conseguido la remisión de la enfermedad y llevan años conviviendo con ella, sean escuchados y puedan compartir su experiencia es esencial e indispensable según la LIGE para alcanzar una atención sanitaria eficiente y de calidad.