En 2020 se diagnosticaron 1.006 niños de 0 a 14 años en España, según datos del Observatorio y del Registro Nacional de Tumores Infantiles de la Asociación Española contra el Cáncer (AEEC). En los últimos años la investigación y la aparición de nuevos tratamientos ha aumentado la supervivencia a 5 años un 43% hasta el 75%, en una década, estando la supervivencia global por encima de un 80%.
“Pero son tratamientos muy agresivos y es común que el menor tenga secuelas a nivel neurológico y psicomotrices”, señala Juan Antonio Roca, presidente de la Asociación de Madres y Padres de Niños Con Cáncer de Granada (AUPA). Actualmente la investigación en cáncer infantil trabaja por conseguir tratamientos más efectivos y seguros, pero “no es suficiente, se carece de apoyo, recursos y medicamentos”, denuncia Juan Antonio Roca que además señala que en muchos casos las leucemias infantiles se tratan con terapias adultas adaptadas a los menores.
Irene Murillo: “Me gusta decir que cuando un niño enferma, lo hace con él toda la familia. Es muy duro de asimilar”
El cáncer infantil son 16 tipos de tumores graves, de larga duración y que se abordan con ingresos hospitalarios largos en la gran mayoría de casos. “Me gusta decir que cuando un niño enferma, lo hace con él toda la familia. Es muy duro de asimilar”, manifiesta Irene Murillo, psicooncóloga de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Andalucía (ANDEX) en el Hospital Pediátrico de Virgen del Rocío.
Las familias se enfrentan a la sospecha, a la confirmación del diagnóstico, a la situación de conocer si hay varias líneas de tratamiento, solo una, o ninguno. “Tienen que aterrizar la noticia, y al mismo tiempo se enfrentan a reducción de jornadas. Todo ello genera con frecuencia episodios ansioso-depresivos, rumiaciones y pensamientos anticipatorios”, señala Murillo. La actuación de los psicooncólogos les ayuda y acompaña en todo el proceso, desde que aparecen los primeros síntomas de sospecha hasta el desenlace de la enfermedad. Sin embargo, “hay un déficit importante de psicólogos y por eso las asociaciones son las que aportan estas figuras”, incide.
DISCAPACIDAD Y DERECHO AL OLVIDO
El cáncer infantil “supone un trastorno muy importante en el ámbito emocional, familiar, educativo, laboral y económico. Reorganiza la vida de pacientes y familiares”, explica Pilar Verona, trabajadora social de la Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña (AFANOC). No solo es el tratamiento, la investigación, la atención sanitaria. Los “problemas” que se plantean con esta enfermedad van más allá.
Los tratamientos se dan en hospitales de referencia que muchas veces no están en el lugar donde vive la familia y se tienen que trasladar. “Muchos padres tienen que dejar su trabajo para acompañar en el hospital a su hijo. Eso disminuye la capacidad económica de las familias, y si además se tienen que trasladar, esto les perjudica especialmente”, indica Pilar Verona. En este caso las asociaciones cuentan con pisos de acogida como la Casa dels Xuklis en Barcelona de la asociación AFANOC.
Juan Antonio Roca: "No puede ser que haya distintas prestaciones y ayudas dependiendo de la Comunidad Autónoma”
Además, faltan avances sociales. Muchos niños desarrollan una discapacidad por el cáncer o por el efecto del tratamiento que no les es reconocida. “Pedimos que se le reconozca la discapacidad desde el momento en el que el cáncer debuta”, indica Verona. “Queremos un 33% de discapacidad reconocida a nivel nacional. No puede ser que haya distintas prestaciones y ayudas dependiendo de la Comunidad Autónoma”, añade Juan Antonio Roca. En Cataluña, por ejemplo, han conseguido que se destinen profesores a los domicilios y a los hospitales, que se dé dietas de manutención a las familias que se tienen que trasladar y que aquel progenitor que deja de trabajar para cuidar al menor siga cobrando su sueldo, explica Pilar Verona.
Y por supuesto, una reivindicación de los pacientes oncológicos en general y también de los infantiles es el derecho al olvido. “Nos estamos encontrando que algunos supervivientes de cáncer son discriminados a la hora de contratar productos financieros o de sacarse el carné de conducir porque tuvieron cáncer”, indica Roca. “Es una pelea que estamos empezando actualmente”.
Allí donde fallan las instituciones, ayudan las asociaciones. “Respondemos a todos estos problemas. Ayudamos, orientamos y apoyamos a las familias para pedir la discapacidad, ayudas y en temas económicos. También aportamos fondos a la investigación”, explica Juan Antonio Roca. Y reivindican las necesidades de unos pacientes con unas patologías, que aunque poco frecuentes, tienen un importante impacto en todas las esferas de la vida de niños y familiares.