Entre las malformaciones congénitas que se generan durante el embarazo se encuentra la conocida como espina bífida, una malformación del tubo neural que provoca problemas como la hidrocefalia, un trastorno que ocasiona la acumulación de líquido cefalorraquídeo en la cabeza y, con ello, un aumento de la presión y una expansión del cráneo a un tamaño mayor que el normal. "También puede provocar convulsiones, visión tubular, discapacidad mental o muerte”, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
En España afecta a 19.272 personas, el 0,51% del total de personas con discapacidad de nuestro país, según datos de la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB). “Es la malformación congénita del tubo neural más grave compatible con la vida” y “la segunda causa de discapacidad física en la infancia”, solo después de la parálisis cerebral, explica la Asociación. Asimismo, se presenta en dos de cada mil nacimientos, pero no se conocen muy bien las causas.
Hace 14 años, a Paula le dijeron que su hijo tenía espina bífida, “la más grave de las espinas bífidas que existe, una mielomeningocele”, cuenta. “Me enteré en la semana 20 de embarazo. Me dijeron que mi hijo no había cerrado bien la columna y que podía ser parapléjico porque estaba a una altura que podía afectar a muchas partes del cuerpo. Desde que nos enteramos hemos estado trabajando día a día y su realidad es que él puede caminar con muletas. Ahora estamos mucho mejor de cómo nos lo pintaron. Su nivel de adaptación es bastante cómodo”.
“Yo no había oído en mi vida lo que era la espina bífida. Al principio te cuesta, pero ves que el embarazo tira para delante aunque pasas por un de tensión, porque luego te viene el parto programado y más en la situación que nos encontrábamos. El miedo que tenía durante la cesárea de Rodrigo era que le quedaran más secuelas y hasta hoy estamos tratando cada cosa a lo que nos encontramos”, explica Paula.
La operación que le realizaron al hijo de Paula dos días después de nacer, junto a todo el trabajo que han estado realizando estos años, ha hecho posible que Rodrigo pueda hacer vida normal, pese a que esta enfermedad trae consigo la afectación de los tres principales sistemas del cuerpo: el sistema nervioso central (SNC), el aparato locomotor y el sistema genitourinario. “Mi hijo va a un colegio normal y pese a que ha tenido que modificar el horario escolar para ir a rehabilitación o porque tiene que ir al urólogo, su rendimiento escolar es normal y no nos hemos encontrado dificultades. Con todo lo que conlleva la espina bífida, su día a día es bastante habitual, y bastante parecido al de su hermano de 17 años”, explica la madre.
"Desgraciadamente la espina bífida es bastante desconocida, y esto hace que las personas no sepan qué hacer frente a esta enfermedad"
A parte de las secuelas motoras, Rodrigo no controla el esfínter, por lo que necesita llevar pañales y sondarse. Además, algo en lo que ha tenido "suerte", es que ha tenido que pasar por unas pocas operaciones. “Por el momento solo hemos pasado por varias operaciones; dos para cambiarse la válvula que va del cerebro al peritoneo, que es lo que hace que funcione el circuito de la médula; dos de traumatología y tenemos pendiente otras dos: una para ponerle un esfínter artificial y otra porque tiene una cadera luxada y eso le hace tener una diferencia de crecimiento en las piernas de 3 centímetros”.
Pese a esto, Rodrigo “lo lleva bien porque ha nacido así. El conoce su normalidad, y para él la normalidad es esa. Es verdad que estamos en una etapa que es más complicada para los adolescentes, porque no es lo mismo ser un niño y llevar pañal, que ser adolescente y tener que controlar el pañal. Pero, es un niño muy feliz y muy integrado en el cole, en la familia y en los amigos. Confío en que podemos alargar esto para los restos”, comenta Paula.
VIVIR COMO OTRA PERSONA CUALQUIERA
Miquel tiene 55 años, y para él vivir con espina bífida ha sido muy complicado. “Explicar a la gente que una persona con espina bífida suele tener incontinencia urinaria y fecal, es algo muy complicado y que no llegan a entender. Me he encontrado con el problema de “mira ese con silla de ruedas” y la gente ni pregunta que necesitamos. Ellos nos ven como una persona con discapacidad y para ellos se acabó”, denuncia.
“La espina bífida tienes que llevarla lo más normal posible y no verla como un problema, porque convives día a día con esto y lo vas a tener toda la vida. Cuesta asimilarlo, pero hay que aceptarlo y adaptarlo”. Asimismo, termina diciendo que “desgraciadamente la espina bífida es bastante desconocida, y esto hace que las personas no sepan qué hacer frente a esta enfermedad”.