La parálisis cerebral es una de las causas más frecuentes de discapacidad motora, y la más frecuente en niños. En España hay 120.000 personas con parálisis cerebral, alrededor de 2 de cada mil nacidos tienen esta patología que actualmente carece de cura. Este miércoles 6 de octubre se celebra el día mundial de la parálisis cerebral, momento en el que se recuerda las necesidades de las personas afectadas.
Existen diferentes tipos de parálisis cerebral. En general se trata de una lesión o anomalía que afecta al cerebro y provoca debilidad muscular, dificultad al moverse, problemas del habla e incluso dificultades de aprendizaje. Como señala la Asociación de Familias de Personas con Parálisis Cerebral (Apamp), en algunas personas no se manifestara su discapacidad mientras en otras requerirá de ayuda para la mayoría de actividades del día a día.
En algunos casos se producen pluridiscapacidades que afectan desde los problemas motores a cognitivos o visuales. Esto hace que se convierten en personas dependientes que necesitan un apoyo constante para poder levantarse, pasear, comer, beber, sentarse. Como señalan desde la Confederación de Parálisis Cerebral (Aspace), gran parte de estas personas, alrededor del 80%, necesitan una atención las 24 horas del día, lo que supone 168 horas a la semana. No solo cuando son niños, sino también cuando son adultos.
“Un paciente con diagnóstico de parálisis cerebral y/o trastornos neuromotores requiere cientos de repeticiones de cualquier movimiento en particular para conseguirlo”
Mafalda tiene una hija de cuatro años que no tiene diagnóstico de parálisis cerebral, pero cuenta con un deterioro del desarrollo que hace que a su edad todavía no camine, ni hable, ni coma sólido, aunque sí que gatea y se comunica de alguna forma. “A los dos meses y medios de su nacimiento comenzamos con terapia neurosensorial y estimulación, desde ahí comenzó la fisioterapia”, señala a este medio. Actualmente va a fisioterapia, a estimulación y logopeda. Como ocurre con la parálisis cerebral no tiene cura y son las terapias las que ayudan a mejorar su calidad de vida.
“También nos ayudaron al inicio a saber qué hacer con ella en casa”, relata por teléfono. Les tuvieron que enseñar la manera de ponerles boca abajo o de girarla hasta que ella aprendió sola a los siete meses, en vez de a los cuatro meses que sería lo común en bebés sin estos límites. También esperan que pueda andar, “con las terapias su ritmo de aprendizaje aumentará, si no la tuviera tardarían tres veces más que niños sin la discapacidad”.
Los fisioterapeutas e incluso los esqueletos y robots ayudan a los niños con parálisis cerebral a conseguir desarrollar el movimiento. Como señala la Fundación Nipace “un paciente con diagnóstico de parálisis cerebral y/o trastornos neuromotores requiere cientos de repeticiones de cualquier movimiento en particular para conseguirlo”. De hecho la fundación será el primer lugar de España en contar con el primer exoesqueleto pediátrico del mundo para la rehabilitación de los niños con parálisis cerebral, el Atlas 2030 desarrollado por MarsiBionics y que hace unos meses recibió el marcado CE tal y como anunció Pedro Duque, el ministro de Ciencia e Innovación.
Aun así en algunos casos la discapacidad le impedirá hacer algunas actividades y depender de otra persona. Ante esta necesidades, las asociaciones que conforman en ASPACE recuerdan que sigue siendo necesario ayudas para que estas personas tengan los apoyos que precisan para poder llevar un día a día lo más normal posible.