Más de 4.000 años lleva la lepra afectando a la humanidad. Una enfermedad casi erradicada en Europa pero no desaparecida, y que sigue muy presente en el mundo. Esta patología bacteriana se caracteriza por provocar manchas y lesiones en la piel, que se traducen en pérdida de sensibilidad, debilidad muscular y sensación de hormigueo en las manos y los pies. Si no es tratado puede causar secuelas progresivas y permanentes, que incluyen deformidades y mutilaciones, reducción de la movilidad de las extremidades e incluso ceguera.
Los dos años de pandemia han silenciado el resto de enfermedades infecciosas que no fuera la Covid-19. Así la lucha contra esta infección milenaria se ha frenado, su diagnóstico se ha reducido drásticamente y su tratamiento no ha llegado a todos los pacientes que lo necesitaban. Según los últimos datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en 2020 la detección de nuevos casos cayó un 37% en todo el mundo.
Un porcentaje con el que se ha abandonado a los grupos de población más vulnerables, que son los que mayoritariamente se infectan por la bacteria causante de la enfermedad y que se encuentran principalmente en el Sudeste Asiático, América, África o Mediaterráneo Oriental. Un descenso notable teniendo en cuenta que en 2019, como recuerda la Fundación Fontilles, se registró un 3% menos de casos que el año anterior, un total de 202.185 nuevos casos de lepra.
En 2020, se notificaron al Registro Estatal de Lepra del Instituto de Salud Carlos III-Centro Nacional de Epidemiología dos nuevos casos: uno en Baleares y otro en el País Vasco
No solo se ha notificado una bajada en el diagnóstico, sino también un aumento de recaídas por cuarto año consecutivo. Tal y como señala Eduardo de Miguel, coordinador de proyectos de cooperación internacional de la Fundación Fontilles, “la interrupción del tratamiento puede suponer un aumento de las recaídas, y la suspensión de las acciones preventivas puede ocasionar una disminución artificial de los nuevos casos y un aumento de las detecciones con discapacidades asociadas”.
Estos datos destruyen las metas que se querían alcanzar con la Estrategia Global contra la Lepra 2016-2020. Estas son: ningún caso de lepra infantil con discapacidad, reducción de las detecciones con discapacidades asociadas a menos de un caso por millón de habitantes y eliminación de la discriminación que padecen las personas que han sufrido o sufren esta enfermedad.
ESPAÑA: CASOS Y ESTIGMA
Aunque parezca que en nuestro país esta enfermedad ya no existe, lo cierto es que sigue habiendo casos, pocos, pero los hay. En 2020, se notificaron al Registro Estatal de Lepra del Instituto de Salud Carlos III-Centro Nacional de Epidemiología dos nuevos casos: uno en Baleares y otro en el País Vasco. Estos son cinco menos que 2019. Al finalizar el 2020, había 16 personas en tratamiento: cinco en Madrid; dos en Castilla-La Mancha, Cataluña y la Comunidad Valenciana; y uno en Andalucía, Baleares, Cantabria, Castilla y León y el País Vasco.
Son pocos los casos, la mayoría de los pacientes que tienen secuelas en España son personas mayores. Por entonces fueron curados, pero el tratamiento tardío les dejó con discapacidad. La mayoría de ellos viven en Fontilles, la última leprosería que queda en pie en Europa, imagen de que la lucha continúa pero ya no es lo que era. Ya no acoge a cientos de leprosos, sus pacientes no llegan con discapacidad y al curarse vuelven a su vida normal. Pero no cuentan que han tenido lepra.
Porque da vergüenza hablar de que se tiene como que se ha tenido. Casi todas las personas afectadas por la lepra sufren rechazo y exclusión social. El estigma y la discriminación generan miedo y vergüenza, y hacen que las personas con síntomas de lepra se escondan y no busquen ayuda médica, lo cual retrasa el diagnóstico y el tratamiento. Las consecuencias para estas personas son las deformidades y discapacidades y, para la comunidad, la dificultad de romper la cadena de transmisión.
Tanto en España como en el resto del mundo, señalar que has contraído lepra sigue recordando a principios del siglo XX cuando los leprosos eran recluidos dentro de fuertes muros para evitar el contagio. Ahora se sabe que es poco contagios, tiene cura y que su único problema son las secuelas. “El problema sanitario lo tenemos cubierto”, continúa, “pero una vez curado el enfermo, tenemos que seguir trabajando. Hay que ayudarle a recuperar su autoestima, su valor y la posibilidad de conseguir mejorar su calidad de vida y no quede marcado por la existencia de este estigma”, señalaba para Consalud.es la directora de Sensibilización y Voluntariado de la Fundación Fontilles, Yolanda Sanchis. Miles de personas en el mundo siguen callando que tienen o han tenido lepra aquí en España como en el resto del mundo y especialmente en los 22 países en los que está aprobada la discriminación a través de 127 leyes.