La endometriosis afecta entre un 10 y un 15% de la población femenina en España, lo que significa que unas dos millones de mujeres se ven afectadas por ello en nuestro país. Una cifra que refleja la importante prevalencia de esta enfermedad, pero que es simplemente una estimación. “Falta un estudio epidemiológico a escala nacional, lo que impide saber de cuántas personas estamos hablando", ha denunciado en varias ocasiones EndoMadrid, la asociación de afectadas por endometriosis de la Comunidad de Madrid.
"El Ministerio de Sanidad continúa sin comprometerse a la ejecución de dicho estudio condenando por partida doble a las mujeres con endometriosis: desconocer el número de afectadas impide, por un lado, conocer su impacto en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y cuantificar los recursos necesarios para un correcto abordaje; por otro, reduce el interés en arrancar nuevas líneas de investigación", lamentan desde la asociación de pacientes.
Mientras, esta enfermedad sigue avanzando. La endometriosis es un trastorno a menudo doloroso en el cual el tejido similar al que recubre el interior del útero crece fuera de este. Este tejido, capaz de sangrar y descomponerse durante el ciclo menstrual, no tiene forma de salir del cuerpo como el tejido dentro del útero, lo que lleva a la formación de quistes conocidos como endometriomas, adherencias y sobre todo dolor, a veces grave durante los periodos menstruales, conocido como dismenorrea, y que no cede con los analgésicos habituales.
“Los síntomas de esta enfermedad condicionan el día a día de quienes la sufren, impidiendo su correcto desarrollo social, profesional y personal", recuerda EndoMadrid
Aunque existen tratamientos eficaces disponibles, lo cierto es que su difícil diagnóstico y su desarrollo la convierten en una enfermedad crónica que afecta a la calidad de vida de las pacientes. “Los síntomas de esta enfermedad condicionan el día a día de quienes la sufren, impidiendo su correcto desarrollo social, profesional y personal", recuerda EndoMadrid. También afecta a su fertilidad. Alrededor del 40% de las mujeres que tiene problemas de fertilidad sufre endometriosis.
No existe un conocimiento seguro de cuál es la causa de esta patología, diferentes estudios señalan que podría tener un origen genético. La falta de información repercute directamente en el desarrollo de fármacos que puedan curar esta enfermedad que de momento es crónica. Según explica la Dra. Ana Cristina Lou Mercadé, especialista de Fertilidad y Endometriosis del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, "el tratamiento para la endometriosis consiste en dar un fármaco hormonal que deje esos focos endometriósicos en reposo, generalmente, induciendo un estado de pseudoembarazo o, con menos frecuencia, induciendo una situación de menopausia”.
MOVIMIENTOS POLÍTICOS
Ante la falta de conocimiento de la enfermedad en España y de avances, los pacientes siguen pidiendo a Sanidad que realicen los estudios para conocer el impacto del a enfermedad en el SNS y denuncia que aunque está representada en la Estrategia de Salud Nacional, hay pocas líneas abiertas de investigación sobre la endometriosis. “En este momento, solo el Instituto de Investigación Sanitaria (Incliva) del Hospital Clínico de València, el Institut d'Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS) del Hospital Clínic de Barcelona y el Grupo de Inmunología de la Universidad de Murcia junto con el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB) están inmersos en proyectos encaminados a conocer su origen y causas, buscar nuevos tratamientos y formas de diagnóstico no invasivas”, señala EndoMadrid.
En Aragón, recientemente se ha actualizado la estrategia existente y el Programa de Atención a la Endometriosis, con el objetivo de ofrecer unos servicios personalizados a los distintos grados y fases de la enfermedad de cada paciente. El programa establece una atención multidisciplinar con una interconsulta entre Atención Primaria y Ginecología para facilitar y abordar de forma más completa al paciente. Pese a estos movimientos, los pacientes denuncian que existe un desconocimiento por parte de AP, “e incluso por los propios ginecólogos”, que provoca retrasos de diagnóstico de hasta una media de ocho años.
Por ello, una de las demandas continuadas de asociaciones de pacientes como EndoMadrid ante todos los agentes políticos implicados en la gestión de la salud ha sido la necesidad de mayor formación para los sanitarios y, sobre todo, la correcta divulgación de la 'Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud' que publicó en 2013 el Ministerio de Sanidad y que ha sido “recientemente revisada sin contar con la participación de las asociaciones de pacientes”.