Cada año se diagnostican en el mundo 300.000 nuevos casos de cáncer en menores de 18 años. En España se diagnostican entre 1.000 y 1.100 casos de cáncer infantil al año, es la principal causa de muerte por enfermedad en los niños de 0 a 14 años, pero en los últimos años gracias a la investigación y los diagnósticos tempranos, la supervivencia ha alcanzado el 80% a cinco años e incluso el 100%, aunque es un proceso de lucha largo, que conlleva incluso años.
El impacto de la pandemia ha afectado principalmente a los niños y adolescentes con cáncer, explican desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer a Consalud.es. A nivel mundial, se calcula, según un estudio publicado en The Lancet Child & Afolescent Health, que el 50% de los niños con cáncer no están diagnosticados, con una disminución del número de diagnósticos de casi una tercera parte. En España se calcula que el 30% de los niños sufrieron retrasos en el diagnóstico.
“Tendremos que esperar algún tiempo para conocer las consecuencias”, reconocen ante la falta de todavía datos
“Algunos de ellos se han producido por el temor de las personas a llevar a sus hijos al pediatra o a Urgencias por si se contagiaban de Covid”, señalan desde Niños con Cáncer. Aunque la atención se ha ido recuperando poco a poco, lo cierto es que siguen produciéndose retrasos en el diagnóstico que conlleva retrasos en el tratamiento. Esto producirá que en unos años la supervivencia de estos niños sea menor. “Tendremos que esperar algún tiempo para conocer las consecuencias”, reconocen ante la falta de todavía datos.
DETERIORO DE LA ATENCIÓN
Durante este tiempo también se ha producido un “grave retroceso” en las medidas de humanización conseguidas en los hospitales. En los últimos años, la atención sanitaria se ha centrado en el paciente, intentando mejorar su experiencia en el hospital. En el caso de los niños en Oncología su presencia en el hospital se alarga en el tiempo, con importantes periodos ingresados y continuas visitas para recibir el tratamiento o realizar pruebas. Son momentosde incertidumbre, con tratamientos que les provoca dolor y les limita su día a día y con el sufrimiento de las familias, que en muchos casos ven que sus hijos salen adelante, pero en otros, en un 20%, no.
En esta situación durante estos años los hospitales han desarrollado atención psicológica, social o profesores para no perder el ritmo del colegio y apoyar a todos los implicados en esta enfermedad. También se contaban voluntarios como los de la Fundación Aladina que intentaban animar los momentos en el hospital con programas de acompañamiento emocional o terapias lúdicas. Con la pandemia las actividades se tuvieron que readaptar. “El mismo acompañamiento que se hace de forma presencial y las mismas actividades que desarrollábamos en el hospital, pasaron a ser online”, explicaba en una entrevista a este medio la directora de hospitales de la fundación Lorena Díez.
Desde la Federación señalan que en los hospitales los niños y sus familias han visto deteriorada su experiencia en el hospital
Y esta “nueva normalidad” continúa en algunos casos, lo que ha derivado en un duro golpe para los pacientes y las familias. “En general, estos dos años de pandemia, han supuesto un grave retroceso en cuanto a las medidas de humanización conseguidas en los hospitales, como la atención presencial de nuestros profesionales de psicología, de atención social, de educación y voluntarios, ya que en muchos hospitales suspendieron todas estas actividades de manera presencial”, explican desde Niños con Cáncer.
Los pacientes, en su gran mayoría, ya no están acompañados físicamente por voluntarios y profesionales sanitarios que les aportan su atención. Aunque la telemedicina ha ayudado a que no se sientan solos, lo cierto es que desde la Federación señalan que en los hospitales los niños y sus familias han visto deteriorada su experiencia en el hospital, lo que se traduce en peores eficacias de los tratamientos, ya que, como está demostrado por diferentes estudios, el estado de ánimo de los pacientes influye en las terapias y la enfermedad.
“El fomento de actividades lúdicas dentro de instalaciones hospitalarias adecuadas ayuda a fortalecer la autoestima en los menores, así como la socialización y el apoyo mutuo y contribuyen minimizar el impacto de su enfermedad en la vida cotidiana”, explican desde Niños Con Cáncer. Aunque muchas de las atenciones se van recuperando, todavía no se han reabierto todas las actividades de ocio que fueron suspendidas. “Esperamos que se vuelva a recuperar lo antes posible el contacto con los menores y sus familias en las áreas hospitalarias”, concluyen.