“Considero que soy una persona afortunada porque llevo desde 2009 luchando contra un mieloma múltiple y he tenido una recaída, pero hay otras personas, que una vez comenzado su tratamiento han recaído más de una vez”. Así es como Teresa Regueiro, paciente de mieloma múltiple y presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) explica cómo se ha sentido estos últimos años.
“En este tipo de cáncer, la característica principal es la recaída. Cuando te diagnostican cáncer te dicen que no te preocupes, que no tiene porque haber una recaída, aunque la realidad es todo lo contrario”, explica Regueiro.
El mieloma múltiple es un cáncer de la sangre que afecta a la médula ósea, donde se produce un crecimiento anormal de células plasmáticas, aunque existen variaciones clínicas con localizaciones tumorales fuera de la médula ósea, de ahí el nombre de múltiple. Con una incidencia de entre 3-5 casos por cada 100.000 habitantes al año, entra dentro de las denominadas como enfermedades raras. Suele afectar predominantemente a personas de edad avanzada, siendo la media de edad 65 años. Solo el 15% y el 2% de los pacientes tienen menos de 50 años y 40 años, respectivamente.
"Aprendes a vivir con ello, incluso puedes permitirte el lujo de no pensar demasiado cuando estás en una etapa buena en la que no tienes tratamiento, pero tenemos que revisarnos cada dos o tres meses"
Los síntomas del mieloma múltiple suelen ser muy habituales e inespecíficos y suelen estar relacionados con problemas óseos que se manifiestan con dolor de huesos, espalda o fracturas. Por eso, el principal síntoma son los dolores óseos, presentes en el 75% de los pacientes.
Además, “esta enfermedad puede cursar con cansancio, pérdida de apetito o de peso como resultado de un estado de anemia, así como problemas renales e infecciones frecuentes (tales como neumonías o infecciones renales), que son fácilmente atribuibles a otras patologías, por lo que su diagnóstico se puede dilatar hasta dos años, tiempo en el que la enfermedad puede avanzar", asegura Begoña Barragán, presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia.
A lo que Regueiro le llamó la atención fue el extraño bulto con forma de pelota de pin-pon que le salió en la frente. Más tarde, cogió la forma de una pelota de tenis. Una vez diagnosticado estuvo ocho años y medio en remisión completa, sin ningún tipo de tratamiento y hace cuatro recayó y volvió a estar en remisión completa. Ahora no sigo ningún tratamiento.
Sin embargo, tiene algo seguro: “Aprendes a vivir con ello, incluso puedes permitirte el lujo de no pensar demasiado cuando estás en una etapa buena en la que no tienes tratamiento, pero tenemos que revisarnos cada dos o tres meses y hay que pasar por una serie de pruebas, sobre todo analíticas para ver si seguimos igual”.
CON DIVERSIDAD DE TRATAMIENTOS PERO SIN DISPONIBILIDAD
Existen diferentes opciones terapéuticas que permiten abordar el mieloma múltiple: quimioterapia, corticoides, radioterapia, cirugía y una larga lista de otros tratamientos que en España no están disponibles.
“En los últimos años los resultados del porqué de la enfermedad ha subido de forma exponencial, con lo que disponemos de fármacos de varias líneas de tratamiento que antes no teníamos. El problema es que España está siendo muy lenta en aprobar estos fármacos”, asegura Regueiro.
"En los últimos años los resultados del porqué de la enfermedad ha subido de forma exponencial, con lo que disponemos de fármacos de varias líneas de tratamiento que antes no teníamos. El problema es que España está siendo muy lenta en aprobar estos fármacos"
Además, según explica Regueiro, es importante contar con diversos tratamientos: “Si recaes es porque el tratamiento ha dejado de hacerte efecto y tienes que buscar uno nuevo que tiene que ser diferente al anterior porque ya no eres receptivo”.
En línea, añade: “El sistema de aprobación de fármacos nos está retrasando mucho, sobre todo ahora que empezamos con la innovación y con el tratamiento de Células CAR-T. Con los fármacos anteriores, algunos no han llegado y otros están tardando en llegar. Ahora tenemos miedo de que no financien los nuevos"
Los investigadores han descubierto que los tejidos de apoyo de la médula ósea y las células óseas producen factores de crecimiento que aumentan el crecimiento de células de mieloma. A su vez, las células de mieloma producen sustancias que causan que las células óseas experimenten cambios que debilitan a los huesos. Estos descubrimientos están ayudando a los investigadores a desarrollar nuevos medicamentos para bloquear a estos factores de crecimiento, desacelerar el cáncer y reducir la destrucción de los huesos.
En este contexto, actualmente existen ensayos clínicos con terapias CAR-T. "Se trata de la extracción de linfocitos del propio paciente (aunque actualmente se están haciendo ensayos ya con linfocitos alogénicos), los cuales se modifican genéticamente para que expresen un receptor frente a la célula tumoral (en el caso del MM, generalmente BCMA), y, tras su expansión, se reinfunden al paciente. Este tratamiento ha demostrado tasas de respuestas superiores a un 70%-80% en pacientes sin alternativas terapéuticas, aunque con una duración limitada", comenta Begoña Barragán.
PRINCIPALES RETOS
Ahora mismo España es uno de los países que más ensayos clínicos producen para esta patología. "Aunque no todos pueden acceder a ellos, es cierto que abre una ventana nueva a los pacientes que tienen recaída”, argumenta Regueiro.
Esto demuestra que aún queda mucho camino por recorrer. El mieloma múltiple se enfrenta a diversos retos, entre ellos mejorar la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales a la hora de establecer el diagnóstico; conseguir una detección precoz y que exista igualdad en los centros en cuanto a los recursos disponibles y experiencia en el abordaje de la enfermedad.
"Es una enfermedad de la que tenemos que aprender y es complicada, pero también me aporta calidad de vida cuando tenemos tratamientos efectivos. En este aspecto, nos estamos quedando muy atrás"
También hay que "establecer unos criterios diagnósticos uniformes en cuanto a la medición de la enfermedad mínima residual y desarrollar protocolos adaptados a las necesidades particulares de los pacientes", defiende Begoña.
Aun así, Regueiro tiene claro como comenzar a solucionar estos desafíos: "Es necesario hablar de los problemas que tenemos. Es una enfermedad de la que tenemos que aprender y es complicada, pero también me aporta calidad de vida cuando tenemos tratamientos efectivos. En este aspecto, nos estamos quedando muy atrás”.