Este viernes, 2 de junio, se celebra el Día Nacional contra la Miastenia Gravis, una enfermedad neuromuscular crónica y autoinmune que afecta a la conexión entre los nervios y los músculos, alterando su funcionamiento. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), más de 15.000 personas en España padecen esta enfermedad. Cada año se confirman 700 casos nuevos, que generalmente se diagnostica en mujeres de 40 años y en hombres mayores de 60 años.
En todo caso, la miastenia puede afectar a personas de cualquier edad ya que, por ejemplo, en un 10-15% de los casos la enfermedad se inicia en la edad infantil y juvenil. Los síntomas son fatigibilidad y la debilidad muscular que, generalmente son más intensos hacia el final del día y mejoran con el descanso. Sin embargo, con esta enfermedad “no hay dos diagnósticos iguales, ni dos pacientes iguales, ni dos tratamientos iguales".
Son palabras de Bienvenida, afectada de esta enfermedad desde 2015. Ella es la viva historia de que esta enfermedad, aunque sea la “patología buenas de las enfermedades neuromusculares”, puede cambiar tu vida de un día para otro. En su caso, comenzó en verano, un día antes de irse de vacaciones con su familia y no fue ella quien percibió que le ocurría algo.
Es común que los primeros síntomas aparezcan en un solo grupo muscular, aunque también se pueden ver comprometidos otros grupos musculares como los de la cara, cuello, brazos y piernas
“La noche anterior antes de marchar, me desperté porque notaba que me estaba atragantando y me faltaba aire, pero no le di importancia. Pero, cuando estábamos en el destino, mandamos fotos por WhatsApp a la familia y me decían: ‘Pero Bienve, por qué no sonríes’ y yo estaba sonriendo. Después empecé a tener problemas con la comida porque se me estancaba en la boca. Mi familia terminaba de comer pero yo aun estaba por el primer plato”, cuenta a Consalud.es
Tras varias citas al médico, otros síntomas y el descarte de un tumor, el diagnostico que recibió fue estrés. “Ellos lo que veían a una mujer de 43 años estresada. Me mandaron medicación pero yo no me las tomaba. Llega el día de Halloween y en un evento, mi marido me notó ebria, pero yo no había bebido. Estuve entonces, varios meses con distintos síntomas: no podía comer, no me notaba la cara… En poco tiempo había perdido siete kilos, pero hasta febrero no recibí el diagnostico definitivo”.
Aunque no sintió miedo al escuchar la palabra “miastenia”, la enfermedad ha condicionado muchas partes de su vida. Tal y como explica, “yo estuve ocho meses que no puedo hacerle la cena a mis hijas porque yo llegaba muy cansada y no tenía fuerzas ni para respirar y se formó el hábito de que fuera así. Además, yo no podía seguir con mi empleo. Antes era una mujer a la que no le gustaba ir al médico y ahora paso gran parte de mi tiempo ahí”.
"Yo voy hacia abajo y el neurólogo me lo está notando. Aun así, considero que he sido una privilegiada porque tengo un neurólogo que me entiende y me comprende"
La realidad es que los síntomas pueden ser muy variados. Es común que los primeros síntomas aparezcan en un solo grupo muscular, aunque también se pueden ver comprometidos otros grupos musculares como los de la cara, cuello, brazos y piernas. Por lo tanto, experimentar caída de los párpados, visión doble, cambios en la voz o habla, dificultades para realizar movimientos faciales y para la masticación o la deglución, dificultad para respirar y debilidad de cuello, brazos y piernas, son las consecuencias más habituales de padecer esta enfermedad.
Asimismo, la miastenia gravis es una enfermedad crónica y su impacto puede variar con el tiempo. Bienve ha visto como su enfermedad ha evolucionado, pero aunque ella en un principio no quería admitir que estaba enferma, su salud ya no ha permitido que lo negara más tiempo. “Es una enfermedad que tienes que adaptarte. Yo voy hacia abajo y el neurólogo me lo está notando. Aun así, considero que he sido una privilegiada porque tengo un neurólogo que me entiende y me comprende”, detalla.
AUMENTO DE CASOS EN EUROPA
Según detallan desde la SEN, en los últimos años, se ha observado una tendencia creciente en el número de casos diagnosticados en Europa, sobre todo a expensas de una incidencia más elevada en personas mayores de 50 años. De hecho, en España, el 60% de los casos que se diagnostican cada año ya corresponden a personas de entre 60 y 65 años.
“Estamos observando que tanto la incidencia como la prevalencia de la miastenia gravis ha aumentado de forma constante en las últimas décadas. Detrás de este aumento, que sobre todo se ha observado en personas mayores, posiblemente estén implicados aspectos como la mejora en el diagnóstico o el aumento de la expectativa de vida de la población”, señala el Dr. Francisco Javier Rodríguez de Rivera, Coordinador del Grupo de Estudio de la SEEN.