Igual que llevar el lazo rosa representa un pequeño gesto contra el cáncer de mama, el amarillo es desde hace años un símbolo de solidaridad, que se emplea como signo de apoyo a diferentes causas relacionadas con temas de salud: apoyo para la prevención del suicidio, cncer de vejiga, enfermedad de la endometriosis y la espina bífida. No obstante, es también el símbolo elegido por los miembros del Parlament catalán en solidaridad con los Jordis (Jordi Sànchez, presidente de la Assemblea Nacional de Catalunya, y Jordi Cuixart, presidente de Òmnium Cultural), en prisión desde hace un mes y considerados presos políticos. Coincidiendo con el Día Nacional de la Espina Bífida, la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) ha lanzado un manifiesto en el que se desvinculan de “significados o ideologías políticas” que en las últimas semanas han decidido utilizar este mismo símbolo para su causa “sin preguntar, ni informarse”.
En España, explica la asociación “empezamos a utilizar el lazo amarillo en el año 2013 y en 2014 lanzamos la campaña conjunta Mi Lazo por la Espina Bifida que hizo notorio su uso y significado publicando en redes sociales cientos de fotos de personas con lazos amarillos por la EB. A estas alturas, añade el texto, “no podemos cambiar el color del lazo de un símbolo que no solo en España se asocia con esta enfermedad”. Por el contrario, España quiere empezar a trabajar para que se reconozca su uso, a nivel internacional, en apoyo a la espina bífida.
“La campaña reproduce lo que cientos de nuestros jóvenes se encuentran: el rechazo a sus capacidades por tener una movilidad reducida, el negarles siquiera una oportunidad para demostrar su valía en puestos para los que están cualificados”
Además, con motivo del día nacional, las asociaciones se unen “con el mensaje unánime” de Apuesta por nuestro talento, un video del personaje de comic creado por el pintor Álvaro Peña, Pepe Lino, quien tiene espina bífida, en el que se cuenta su periplo en la búsqueda de empleo. “Reproduce lo que cientos de nuestros jóvenes se encuentran: el rechazo a sus capacidades por tener una movilidad reducida, el negarles siquiera una oportunidad para demostrar su valía en puestos para los que están cualificados”, lamentan.
Por eso “seguiremos saliendo a la calle con nuestro lazo amarillo por la espina bífida, seguiremos recordando a España la situación de estas personas y sus familias” y sus necesidades más urgentes, como que sea reconocida como enfermedad crónica y se garantice la gratuidad de los medicamentos y materiales orto protésicos, ya que se trata de una malformación del tubo neural con la que se nace y se muere; construir una sociedad más inclusiva en la que haya una verdadera integración en todos los ámbitos, muy especialmente en el terreno laboral; crear unidades multidisciplinares en hospitales de referencia de al menos cada comunidad autónoma y que así tengan la oportunidad de recibir los tratamientos necesarios y especializados para dicha enfermedad de un modo integral; y que exista una verdadera coordinación entre los especialistas.