Uno de cada tres niños nacidos cada año es prematuro, es decir, nació antes de la semana 37 de gestación. De este grupo, que en 2021 constituyeron 20.613 nacidos, 769 fueron grandes prematuros, anteriores a la semana 28. Son niños que no llegan a pesar a veces ni un kilogramo, tienen algunas partes del cuerpo sin terminar de desarrollar y necesitan estar durante unos meses en el hospital y continuar con un seguimiento médico en los primeros años de vida y a veces más allá. “Necesitan un seguimiento exhaustivo de su alimentación y crecimiento por parte de su pediatra de Atención Primaria. Por otra parte, deben acudir a múltiples revisiones en consultas hospitalarias (neonatología, rehabilitación, neuropediatría, neumología, oftalmología, etc.)”, indica a este medio la Dra. Ester Sanz, secretaria general de la Sociedad Española de Neonatología (SeNeo).
Son niños que nacen con problemas de visión que con el tiempo a veces se recupera. También llegan al mundo con el sistema respiratorio, digestivo, neurológico y cardiaco sin terminar de desarrollarse, y aunque el tiempo en las incubadoras soluciona parte de esta situación, cuando les dan el alta son niños especialmente vulnerables al desarrollo de infecciones respiratorias graves. Además. “solamente por su inmadurez tienen riesgo neurológico”, explica la Dra. Sanz.
"Me derrumbé cuando me dijeron que le bajaban a la UCI y que iban a hacer todo lo posible por el bebé”
Los padres se enfrentan al momento del parto a una incertidumbre y miedo que les cuesta superar. Aunque la supervivencia de los menores de 28 semanas ha aumentado gracias a los avances médicos, el miedo de que consiga superar los primeros días es duro. A ello le siguen días de incertidumbre en el hospital, cursos para el cuidado especial de estos niños, un alta que abre un abismo y un desarrollo más lento de lo normal que el resto de los niños y en el que poco a poco se va viendo la luz.
“NO SABÍA SI HABÍA DADO A LUZ A UNA NIÑA VIVA O MUERTA”
Elena estaba teniendo un embarazo estupendo, “ni medio dolor, ni medio problema, ni vómito alguno” recuerda. A la semana 24, la primera del sexto mes, comenzó a tener contracciones, “pensé que eran las pequeñas contracciones normales en el embarazo, era mi primera hija y no tenía experiencia”. Resultó que no eran las conocidas como contracciones de Braxton Hicks, no eran pequeñas, ni de bajo nivel, ni las normales en ese periodo de embarazo. Comenzó a sangrar y al llegar al hospital le dijeron que estaba de parto. Intentaron frenarlo, pero a los cinco días nació Sabina. “Se la llevaron enseguida, yo no sabía si había dado a luz a una niña viva o muerta, no la oí llorar”, narra Elena, emociona, ante la atenta mirada de Toni, el padre de la niña.
Laura tampoco vio a su hijo cuando nació en plena pandemia Covid-19, y tampoco sabía si estaba vivo o muerto. Era la semana 27 cuando de un día para otro se le desprendió la placenta a las tres de la mañana. Le dijeron que había altas probabilidades de que el niño naciera, aunque intentaron frenarlo. Apuraron al máximo hasta que peligró su vida. A las dos y media del medio día dio a luz. “Cuando nació no se oía nada, me dijeron de verlo pero les dije que no porque tenía miedo de que estuviera sin vida. Me derrumbé cuando me dijeron que le bajaban a la UCI y que iban a hacer todo lo posible por el bebé”, cuenta. En la UCI le tuvieron que reanimar una vez, tuvo una sepsis, un edema pulmonar y convulsiones en la cabeza. Estuvo ingresado 57 días. Cuando llegó el alta, “fue una locura. Eran muchas preocupaciones, había que darle la medicación y la comida de una forma determinada, se te viene todo encima”, cuenta esta madre.
CUIDADOS A LO LARGO DE LA VIDA
“Se ha avanzado mucho en el cuidado médico y neonatal en nuestro país, pero los problemas vienen cuando llegan a casa. Estos niños necesitan para su desarrollo Atención Temprana, y no en todos los lugares lo reciben de forma rápida. Cuando llegan al colegio se les considera que están atrasados porque en algunas regiones todavía se les escolarizan por el día en que nacieron, y eso afecta mucho a las familias”, cuenta Concepción Gómez, presidenta de la Asociación de Padres de Niños Prematuros (Aprem), y madre de dos mellizos que nacieron a la semana 26 con 560 y 800 gramos de peso.
“Estuve yendo a un neurólogo desde que nací por las secuelas motoras y del lenguaje. Sigo yendo al osteópata y al fisioterapeuta, y el gimnasio es mi pan de cada día”
Ella se sintió muy sola cuando nacieron sus hijos. El niño tuvo más complicaciones, perdió la vista y le tuvieron que operar, estuvo un año con oxígeno y tuvo seguimiento durante 10 años. “Teníamos que controlar lo que comía y mantener un seguimiento médico muy pesado en las diferentes especialidades, hasta que poco a poco le dieron el alta”, explica. Lucía, de 28 años nació a la semana 26 con 928 gramos, que luego se redujeron a 770. Durante los primeros días estuvo a punto de morirse dos veces, “los médicos le decían a mis padres que no sobreviviría, se me había quedado un moquito pegado en un pulmón y me puse morada. Ese día había superado un problema de ojos y ya estaba en casa”, explica.
Lucía salió adelante, pero la ‘botella de cocacola’, como la llamó su familia cariñosamente, nació con pie equino, y tuvo que ser operada a los cuatro años, también sufrió un derrame cerebral y a causa de ello tiene una voz muy débil, que de pequeña se asemejaba a un "maullido de gato", y sufre una fascitis en la mano izquierda. “Estuve yendo a un neurólogo desde que nací por las secuelas motoras y del lenguaje. Sigo yendo al osteópata y al fisioterapeuta, y el gimnasio es mi pan de cada día”. Tiene la discapacidad reconocida del 33%. “El desarrollo de cualquier niño nacido prematuro debe ser exhaustivo, para ver cómo evoluciona su maduración, tanto si presenta desde su ingreso hospitalario patología neurológica como si no. Aquellos niños con afectación más grave que presentan cualquier grado de discapacidad necesitan atención de por vida”, señala la Dra. Ester Sanz.
Sabina, la hija de Elena y Toni, ya tiene 11 años. Los primeros días en el hospital fueron muy complicados, necesitaba oxígeno, si comía se olvidaba de respirar, tuvo hemorragias cerebrales, infecciones... pero salió adelante. Tuvo la suerte de que se le cerró sola la conexión entre los pulmones y las arterias coronarias, y tampoco se le necrosó el intestino debido a intolerencias alimentarias tan comunes en los prematuros. Cuando llegó a casa tenía cierta rigidez muscular en las piernas que le ha dificultado el movimiento, y una miopía elevada. Su infancia ha discurrido con diferentes visitas al hospital hasta que se fueron cumpliendo todas las etapas. “A nivel médico solo tiene seguimiento oftalmológico, no tiene más problemas. Es cierto que la movilidad no la tiene fina, pero no es un problema en su día a día”, indican sus padres.
La prematuridad es un reto, con un seguimiento médico que dura normalmente hasta los 6-7 años. Durante ese tiempo los cuidados de los padres son exhaustivos. Una situación que tiene campo de mejora, como señala la Dra. Sanz: “Sería deseable mejorar la coordinación entre Atención Primaria y hospitalaria, además de agilizar el acceso a la Atención Temprana y facilitar a los padres la conciliación familiar y laboral ya que son niños que requieren cuidados continuados por parte de sus progenitores, especialmente durante los primeros dos años de vida. Además, al inicio de la escolarización infantil, también es fundamental detectar las necesidades educativas que puedan necesitar estos niños para proporcionarles el apoyo educativo necesario desde los centros escolares”. “Los médicos le salvaron la vida y el niño está bien, pero la prematuridad le va a condicionar, y posiblemente le cueste realizar las actividades más que a otros niños. Es importante que se sepa el miedo que se pasa al principio y los problemas y cuidados especiales que hay que tener a lo largo del tiempo y para los que la sociedad no está adaptada”, concluye Laura.