En el último año las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) han visto cómo los esfuerzos del colectivo han dado su fruto. Tras años de campañas, de reivindicaciones y de luchas se han conseguido dos hitos con los que se espera visibilizar a estas personas y alcanzar sus derechos laborales, sociales y sanitarios. Hace ya un poco más de un año, Jesús Martín, director general de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, anunciaba la creación del Centro de Investigación e Innovación sobre el Autismo. Y este mes de febrero la Ley de Empleo 3/2023 del 28 de febrero se incluía al colectivo como colectivo de atención prioritaria para la política de empleo, lo que ayudará a reducir las altas tasas de desempleo de esta población.
“El autismo ha entrado de forma específica en la regulación sobre ayudas al estudio, se consiguieron también modificaciones fundamentales en la normativa de formación profesional, en educación o por supuesto en la regulación laboral. A esto se suma que recientemente el centro piloto sobre Trastornos del Espectro del Autismo, un compromiso pendiente desde 2015, haya sido posible y vaya a poder tener continuidad en el tiempo”, explican desde la Confederación Autismo EspañaGuillermo Benito, psicólogo del área de Investigación de Autismo España; María Pindado, delegada de Asuntos Públicos de Autismo España, y Ana Gil, coordinadora de los programas de Empleo de Autismo España a Consalud.es con motivo del Día Mundial de Concienciación Sobre el Autismo, celebrado cada 2 de abril.
Los expertos valoran “positivamente” estos avances y celebran recoger “por fin” algunos frutos. “Sin embargo, somos conscientes de que son solo los primeros pasos”, recuerdan. “La inmensa mayoría de nuestro colectivo sigue teniendo muchos problemas en materia de educación, atención sanitaria, empleo, acceso a recursos básicos, justicia... y el mapa de servicios es insuficiente, disperso, carente de formación específica sobre autismo, y territorialmente muy heterogéneo”, añaden.
Estas personas tienen una gran variabilidad de síntomas y necesidades en salud que son en general complejas.
Un punto que destacaba la Ley 3/2023 es la creación de planes de formación a los profesionales públicos de las servicios de empleo sobre las necesidades de las personas con discapacidad intelectual o con trastorno del autismo. Una orden con la que se intenta mejorar el acceso a la administración a estas personas. “La burocracia que rodea muchos de los procedimientos administrativos, entre ellos, los relacionados con las oficinas de empleo, son complejos y poco accesibles para muchos ciudadanos”, indican los expertos de Autismo España. “Es preciso que haya personas especializadas en atender y facilitar estos trámites a los colectivos vulnerables para que puedan acceder en igualdad de condiciones a todos los demás”, añaden. Pero el ámbito laboral no es el único lugar donde las personas con autismo encuentran barreras.
EL AUTISMO EN EL ÁMBITO SANITARIO
Se estima que uno de cada 100 niños tiene autismo en el mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Estas personas tienen una gran variabilidad de síntomas y necesidades en salud que son en general complejas. “Las características propias de trastorno pueden dificultar la percepción de los síntomas y su comunicación, las instalaciones y la organización de los sistemas sanitarios no están adaptados a la prestación de servicios a este grupo de personas, y los profesionales no siempre cuentan con formación y recursos específicos”, denuncian los expertos.
Alguien con TEA tiene más comorbilidades médicas y psicológicas que la población en general, principalmente cuando hay coexistencia de discapacidad intelectual que puede desencadenar en problemas como epilepsia, según explica la página Doctor TEA creada por la Fundación Orange y la Fundación para la investigación Biomédica del Hospital Gregorio Marañón. Sin embargo, en general, se aprecia una falta de capacitación sobre el TEA por parte de los profesionales sanitarios para realizar la atención especializada e integral precisa.
“Es fundamental que conozcan las señales de alerta del TEA y la necesidad de seguimiento del trastorno a lo largo de todo el ciclo vital; las barreras de acceso a la salud de las personas con TEA; tengan buenas prácticas en la atención y acompañamiento al colectivo en entornos sanitarios y recursos necesarios para una atención integral a la salud de las personas con autismo”, indican los profesionales de Autismo España. Reconocen que se está mejorando, pero que hay lagunas. “Los pediatras hospitalarios, que son clave para el diagnóstico y la atención, tienen un conocimiento sobre el autismo muy alto en comparación con otros países de nuestro entorno. Este conocimiento teórico tan fuerte no se acompaña siempre de capacidades prácticas para dar respuesta a las necesidades de las personas autistas, y esas limitaciones son mucho mayores cuando el profesional que presta la atención ya no es el pediatra”, señalan. Y todo ello dificulta la coordinación entre profesionales.
El Centro Piloto aseguraba la continuidad de este proyecto que se basa “en tres pilares fundamentales que permitirán avanzar en el conocimiento del espectro y en la disminución de las barreras: la investigación, la formación y la divulgación accesible”
En este contexto nació en 2022 el Centro piloto dedicado a la investigación y formación en autismo, cuya gestión fue concedida a la Confederación Autismo España en agosto. “Es un centro que aspira a convertirse en un referente en la investigación y formación sobre el autismo, tanto a nivel nacional como europeo”, recuerdan. Como señaló en una entrevista a este medioMiguel Ángel de Casas, presidente de la Confederación el objetivo es mejorar las prácticas profesionales y la visión de la sociedad.
En noviembre, la aprobación de los Presupuestos Generales del Estado para 2023 con la inclusión del Centro Piloto aseguraba la continuidad de este proyecto que se basa “en tres pilares fundamentales que permitirán avanzar en el conocimiento del espectro y en la disminución de las barreras: la investigación, la formación y la divulgación accesible”. Estas bases permitirán dar herramientas a los profesionales y dar a conocer las necesidades reales del colectivo.
En este sentido, se espera que se mejore la atención a la salud de estas personas, se promueva la educación inclusiva en el caso del alumnado con autismo y se impulse el acceso a la justicia de las personas con TEA. “Queremos impactar en la calidad de vida de las personas autistas y sus familias desde la evidencia científica, promoviendo buenas prácticas y formando a profesionales en los ámbitos claves de salud, justicia, educación, laboral y social”, concluyen Benito, Pindado y Gil.