El 2020 nos enfrentó a casi todos los habitantes del mundo contra un virus desconocido que al día mataba a miles de personas. El SARS-CoV-2, causante de la Covid-19, demostró ser un patógeno especialmente virulento durante la infeccion, pero que, además, provocaba en algunos de los pacientes una sintomatología desconocida: la covid persistente. Alrededor del 10% de los pacientes que han contraído el virus han desarrollado una variable sintomatología entre la que destaca fatiga, dolor problemas neurológicos o cardíacos.
Una sintomatología semejante a la del síndrome de la fatiga crónica o a la de la la fibromialgia. Dos patologías con una fatiga que no mejora con el reposo y va a más, dolor intenso, problemas de sueño, ansiedad, depresión y dificultad cognitiva. Son altamente incapacitantes. Se estima que entre el 3 y el 6% de la población mundial sufre fibromialgia, y entre el 0,5 y el 2,5% de la población general, síndrome de fatiga crónica o encefamielitis miálgica, según datos de la Sociedad Española de Reumatología (SER). La mayoría de los casos en mujeres.
Dr. Rivera: “No son patologías que estén ubicadas en una especialidad. Los profesionales van derivando a los pacientes, es como si no se quisiera asumir su tratamiento global”
Cada cierto tiempo sale un proyecto de investigación que intenta dilucidar la naturaleza de estas enfermedades, pero en las últimas décadas los avances han sido tan escasos que se consideran un gran desconocido para muchos profesionales sanitarios. Todavía hoy en día hay pacientes que se encuentran tras la mesa a un doctor que les dice que se están inventando lo que tienen, que están somatizando el estrés que sufren o les deriva a otro médico, y este a otro, y a otro... en una rueda de derivaciones.
“Aunque el estigma no es tan marcado como antes, sigue habiendo una reticencia a tratar a estos pacientes”, explica a Consalud.es el Dr. Javier Rivera, portavoz de la SER y reumatólogo del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid. “No son patologías que estén ubicadas en una especialidad. Los profesionales van derivando a los pacientes, es como si no se quisiera asumir su tratamiento global”, añade.
La Covid-19 llenó portadas durante un año, la Covid persistente menos, pero algunas también. Las investigaciones en estos fenómenos abrieron la puerta a la sospecha de que tras estas patologías había una previa infección con un agente patogénico. Pasó un año, los pacientes siguieron mostrando síntomas, los tratamientos se asemejaban a los de síndrome de fatiga crónica y se sugirió que fuera considerado como tal, mientras seguían las investigaciones. Pero en vez de sacar a flote estas patologías y con ello mejorar la atención y aumentar la investigación, se hundió en el vasto desconocimiento existente.
Pilar Fernández: "Se sabe que la Covid persistente está producida por la infección previa del SARS-CoV-2, se sospecha que el síndrome de la fatiga crónica y la fibromialgia también, pero seguimos en tierra de nadie”
“Tienen un futuro incierto, no sabemos si tendrán cura, si se prolongará o si se volverá crónico como nosotros”, explica Pilar Fernández, paciente y miembro de la junta directiva de la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ). Las esperanzas que había con que el 10% de las personas que estuvieron expuestas a una pandemia global con miles de millones de infectados ayudaran a mejorar el abordaje del resto de pacientes, se desvanecieron para las propias personas que sufren estas patologías.
“No hay ninguna esperanza de mejorar la atención. Se sabe que la Covid persistente está producida por la infección previa del SARS-CoV-2, se sospecha que el síndrome de la fatiga crónica y la fibromialgia también, pero seguimos en tierra de nadie”, lamenta Fernández. Sufriendo, señala, “un maltrato aberrante”. Los médicos e investigadores, sin embargo, no son tan negativos con el impacto que la Covid prolongada puede haber tenido en el conocimiento de estas patologías, o el futuro de la investigación en estas enfermedades.
¿QUÉ SE SABE HASTA AHORA?
Pese al desconocimiento de los profesionales y a consultas médicas cuanto menos insatisfactorias para los pacientes, en los últimos años pequeñas iniciativas intentan dar con los orígenes de estas patologías y mejorar su diagnóstico o su tratamiento. “Cuando apareció el síndrome postcovid, con una sintomatología tan semejante, comenzamos a intuir que detrás de la fatiga crónica y la fibromialgia podría haber también un mismo factor originario”, explica el Dr. Rivera.
El SARS-CoV-2 se acantona en el sistema nervioso central, provoca inflamación y esto explicaría el desarrollo de la sintomatología. Un proceso que también se ha visto con anterioridad en patologías producidas por coronavirus predecesores o por otros patógenos infecciosos, como sucede con en el síndrome de Lyme. En el caso del síndrome de la fatiga crónica se ha sospechado del virus del Epstein-Barr, principal causa de la mononucleosis y se sigue investigando. “En concreto lo que hemos visto es que todos estos procesos son síndromes post-infecciosos y son más frecuentes de lo que pensábamos”, indica el experto reumatólogo.
Sin embargo, podrían no explicar todos los casos, señala el Dr. Antonio Collado, presidente de la Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SEFIFAC), por teléfono. "La neuroinflamación podría no ser por una única causa. La mayoría llegan por otros procesos y no hemos podido comprobar que haya un factor vírico", matiza. "Lo importante es seguir investigando en los mecanismo neuroinflamatorios", añade.
Dr. Collado: “El sistema sanitario no está preparado para enfrentar estas patologías tan prevalentes, es necesario cambiarlo”
En los últimos años se ha ahondado en el proceso de neuroinflamación que sufren los pacientes de fibromialgia, y que podría estar detrás de la sintomatología, en mejorar su diagnóstico a través de estudios genéticos; o en tratamientos sintomáticos que mejoran un poco la evolución de estos pacientes, como son la higiene del sueño, el ejercicio físico, la dieta o terapias cognitivo-conductuales. El Dr. Collado señala que, aunque escasas, actualmente hay investigaciones que están trabajando en moléculas para tratar los síndromes neuroinflamatorios, y que la investigación, tras el parón de la Covid-19, se esta recuperando.
Pero con ello, de momento, no se da respuesta a la realidad de estos pacientes que sufren una patología que es “seria, crónica, compleja y sistemática”, como en 2015 destacó la Academia Nacional de Medicina de Estados Unidos. Los pacientes han perdido la esperanza de que algo cambie, los profesionales no. Los expertos recuerdan que es preciso mejorar la atención y cumplir con las demandas de abordaje de los pacientes. "Es necesario que haya un buen conocimiento de estas patologías, para evitar las constantes derivaciones, y es fundamental realizar abordajes multidisciplinares con profesionales que sepan lo que están tratando. Todo ello actualmente falla", explica el Dr. Collado.
En palabras del experto sería necesario que se crearan unidades dedicadas a estos pacientes, pues actualmente solo existen en Cataluña, aprovechar las unidades de dolor para estas personas, principalmente las que tienen fibromialgia, conformar un Pacto Nacional sobre el dolor para tratar estas y todas aquellas patologías con dolor crónico, y que los pacientes reciban el reconocimiento del impacto que esta patología tiene en su calidad de vida. "El sistema sanitario no está preparado para enfrentar estas patologías tan prevalentes, es necesario cambiarlo", concluye el presidente de SEFIFAC.