Dos millones de personas en España tienen disfagia, que es la dificultad para tragar, ya sean alimentos sólidos y/o líquidos como el agua, pastillas e incluso la propia saliva. En Europa, afecta a más de 40 millones de personas. Su prevalencia se estima entre el 2% y el 16% de la población, e incluso se ha podido observar que cerca del 90% de la población que sufre este trastorno no está ni diagnosticada ni correctamente tratada.
Fernando es un niño de 12 años que vive con una disfagia severa desde que nació. “Nació muy prematuro y no sabíamos cómo iba a evolucionar. Por prematuridad comenzaron usando una sonda de alimentación. Luego se vio que el niño no tenía reflejo de nauseas y que no podía tragar. Por eso, cuando no tenía ni dos meses le pusieron un botón gástrico y desde entonces está alimentándose así", cuenta Dolores, la madre.
Aunque para él esta es su normalidad y ha sabido adaptarse correctamente, la madre explica que les resulta difícil por los problemas asociados. “A parte de no poder tragar, tiene afectada también la audición, los mocos se acumulan, tiene que dormir con un respirador y para salir debe estar todo muy mediado por sus horas de tomas, cómo y dónde tiene que comer, y por su puesto debemos llevar siempre los utensilios que le permitan comer. Tener disfagia te lo condiciona todo y yo que tengo un hijo mayor sé lo que es criar a un niño con problemas y a otro sin problemas, y se nota mucho”, comenta la madre.
"Nosotros somos sanitarios, y si no fuera por eso, Fernando tampoco estaría aquí con nosotros"
Sin embargo, es complicado llevar una vida corriente con disfagia, y es que actividades de la vida cotidiana, como lavarse los dientes, puede resultar incomodo para el que lo sufre. Tal y como explica Dolores, Fernando hay veces que se atraganta cuando se enjuaga los dientes al lavarse los dientes, porque “intenta aclararse, se echa agua en la garganta y al final termina atragantándose”.
La realidad es que esta enfermedad tiene un efecto doble sobre la persona que la padece, además de su repercusión sobre la familia, por sus peligrosas consecuencias: problemas de deshidratación, desnutrición, complicaciones infecciosas respiratorias e incluso episodios de asfixia y muerte. Asimismo, la presencia de atragantamientos es frecuente y sobre todo en la época en la que son más niños. “Nos ha llegado a dar sustos de atragantamiento, sobre todo cuando era más pequeño. Cuando tenía cuatro años sufrió una parada cardiorespiratoria pero lo reanimamos y todo salió bien”.
Fernando solo lleva una pequeña pare de su vida con disfagia, y es que esta enfermedad es para toda la vida, algo que preocupado a sus padres. “Me preocupa que no termine de ser independiente y de que no estemos aquí para ayudarlo y que no pueda valerse por sí mismo. Nosotros somos sanitarios, y si no fuera por eso, Fernando tampoco estaría aquí con nosotros”.
ABORDAJE DE LA DISFAGIA
Cuando Fernando nació, “no había una unidad de disfagia, ni prácticamente se hablaba de ella, ni se habían visto botones gástricos; y, a pesar de que eras sanitarios, estábamos en un mundo en el que nadie podía ayudarnos”. Por suerte, con el paso de los años las cosas han cambiado y la disfagia ya se conoce por todo el mundo, en cuestión, porque cada vez los pacientes de esta enfermedad alzan la voz en algunas de las redes sociales.
Por su parte, los médicos especialistas en Medicina Física y Rehabilitación desde hace años atienden estos pacientes en sus consultas y unidades. Tal y como señala la Dra. Paola Díaz Borrego, presidenta de la Sociedad de Rehabilitación Foniátrica (SOREFON), “Los trastornos de la deglución generan una discapacidad que debe de ser manejada por el equipo rehabilitador de forma precoz y orientada a recuperar y habilitar la capacidad de alimentación de forma segura y eficaz. El abordaje inter y multidisciplinar de la disfagia reduce las complicaciones, la morbilidad y la mortalidad, el gasto sanitario y mejora la calidad de vida de los pacientes a nivel bio-psico-social”.
"Me preocupa que no termine de ser independiente y de que no estemos aquí para ayudarlo y que no pueda valerse por sí mismo"
“Por lo tanto, se debería trabajar para alcanzar una mejora en la coordinación de los profesionales del ámbito sanitario, a todos los niveles. Son muchos los profesionales implicados en el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con disfagia, desde médicos de diferentes áreas como médicos rehabilitadores, endocrinos, médicos internistas, pediatras, neurólogos, otorrinolaringólogos, digestivos, neonatólogos, intensivistas, geriatras, cirujanos maxilo-faciales, y profesionales sanitarios como logopedas, terapeutas ocupacionales, dietistas, fisioterapeutas, etc”, ha subrayado la Dra. Díaz Borrego.
“Cabe destacar que la prevención de la disfagia es muy importante. Por ello, es muy importante el papel de la Atención Primaria en el diagnóstico de la disfagia, la visión de los cuidadores y lo screenings con los que se pueden prevenir ingresos, complicaciones y los casos más severos”, ha afirmado.