Vacunación prioritaria contra la covid-19 para pacientes con asma grave; recuperación de las citas presenciales interrumpidas por la pandemia; ampliación de las unidades especializadas en asma grave; y el impulso de la figura de la enfermería escolar. Estas son algunas de las reivindicaciones que pone sobre la mesa la Federación de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, Fenaer, en la conmemoración del Día Mundial del Asma. La elaboración y difusión de un decálogo para mantener el asma bajo control y la lucha contra las falsas creencias de los pacientes sobre su propia patología centran las acciones de la Federación en estos días.
“Debemos luchar contra la percepción de que el asma es un problema extendido pero menor”, afirma Raquel Gómez, responsable de la Coordinadora Nacional de Pacientes de Asma de Fenaer, integrada por asociaciones repartidas por todo el territorio español. El 5% de adultos y el 10% de niños y adolescentes la sufren, y el 70% de ellos la tienen mal controlada. El asma causa más de mil muertes al año en España, un 80% mujeres.
El asma causa más de mil muertes al año en España, un 80% mujeres
Esa relativa invisibilidad del paciente asmático ha provocado que la suspensión de consultas presenciales a especialistas, grave en general para los pacientes crónicos respiratorios, adquiera proporciones inadmisibles en el caso de las personas con asma. Según la última encuesta realizada por Fenaer, uno de cada tres pacientes con asma no ve a su médico desde 2019.
Especialmente difícil es la situación de los pacientes con asma grave. Muchos de ellos llevan más de un año prácticamente confinados de forma voluntaria por temor al contagio por coronavirus, que en su caso se podría manifestar de forma especialmente virulenta, o incidir de modo determinante en la evolución posterior de la enfermedad. Fenaer reclama que sean incluidos entre los colectivos prioritarios a la hora de recibir la vacuna contra la covid-19: “Es inconcebible que personas sanas de 50 y 60 años estén ya inmunizadas, mientras que otras mucho más jóvenes, pero con asma grave, no sepan ni siquiera cuándo se van a vacunar”, afirma la responsable de la Coordinadora Nacional de Pacientes con Asma.
LA ENFERMERÍA ESCOLAR, LA GRAN ASIGNATURA PENDIENTE
El hecho de que esta sea una patología con alta prevalencia en la infancia y adolescencia hace que, a juicio de Fenaer, la figura de la enfermera escolar sea fundamental. “Los meses de la pandemia han reforzado la urgencia de que los centros educativos cuenten con profesionales sanitarios que sepan reaccionar ante una crisis de asma. Su presencia y labor preventiva incidiría además de un modo muy positivo en todos los ámbitos de la salud, ya que se trata de actuar en una etapa de la vida en la que se adquieren los principales hábitos. La enfermería escolar no es gasto sino ahorro. Es una inversión de futuro”.
UNIDADES DE ASMA GRAVE O DE DIFÍCIL CONTROL
En el Día Mundial la Federación demanda también que se doten de más recursos y se amplíe el número de unidades de asma grave acreditadas por SEPAR y SEAIC. Se reclama una atención integral en especial para los pacientes con asma de difícil control, una patología que incide muy negativamente en la calidad de vida de los pacientes si no existe un abordaje diagnóstico y terapéutico integral y coordinado. “Actualmente se dispone de muy buenos tratamientos para el asma grave, afirma Raquel Gómez, pero su efectividad se reduce si no se acompañan de programas de educación del paciente, fisioterapia respiratoria, ejercicio físico, nutrición y acompañamiento psicológico. El asma grave afecta a todos los planos de la vida diaria y necesita una atención integral que lamentablemente pocos equipos médicos pueden proporcionar. Para todos los pacientes con asma, y especialmente con asma grave, es vital tener acceso a programas de educación y rehabilitación respiratoria”.
ILUMINACIÓN REIVINDICATIVA
Coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial del Asma, Fenaer ha puesto en marcha una iniciativa simbólica gracias a la colaboración de varias Administraciones públicas. Edificios de instituciones como la Asamblea de la Comunidad de Madrid y numerosos ayuntamientos de toda España, así como otras sedes oficiales, como la de la Federación de Municipios de Madrid, se iluminarán la noche del 4 al 5 de mayo para dar visibilidad a esta patología respiratoria. Entre los inmuebles que se iluminarán se encuentran varios edificios institucionales en Murcia, Jaén, Valladolid, Madrid, Coslada o Zaragoza.
DECÁLOGO PARA PACIENTES
Coincidiendo con la conmemoración, Fenaer ha lanzado un documento destinado a que los pacientes identifiquen los principales condicionantes para mantener el asma bajo control y con ello evitar las agudizaciones y mejorar su calidad de vida. El decálogo ha sido elaborado por seis asociaciones de pacientes AIRE LIBRE, ALERMA/AMALEPOC, ASMABI BIKZAIA, ASMAMADRID, A TOT PULMÓ y SEVILLA RESPIRA, integradas en la Coordinadora Nacional, y provee de herramientas para “ayudar a las personas con asma a conocer mejor la enfermedad y aprender a controlarla”, según explica Raquel Gómez. Se trata de recomendaciones que identifican de un modo conciso el modo de reducir las crisis, el uso excesivo de los inhaladores de rescate e incrementar la capacidad de ejercitarse. “En la mayoría de los casos seguir estas recomendaciones garantiza el control de la enfermedad y poder llevar una vida prácticamente normal”, afirma Raquel Gómez.