¿Imaginas no poder elegir qué comer hoy o qué pantalón prefieres verte puesto? ¿Imaginas a alguien tomando las decisiones por ti? Quizás es complicado pensar en una situación así, pero, aunque los humanos hayamos nacido con el privilegio de poder tomar nuestras propias decisiones hay diversas enfermedades en las que esta libertad no existe.
Es el caso de la parálisis cerebral, un trastorno permanente provocado por un desarrollo anormal del cerebro o daño al cerebro en desarrollo, de carácter no progresivo y que afecta a la psicomotricidad del paciente.
En España viven 120.000 personas con parálisis cerebral, casi el 80% de ellas tienen grandes necesidades de apoyo, ya sea a nivel físico, intelectual, comunicacional, o por combinación de dos o más factores.
"No puede ser que una persona con parálisis cerebral tenga más necesidades y más gasto, pero, el Estado o las autonomías no compensan este gasto”
Concretamente, la prevalencia de la parálisis cerebral es mayor en hombres que en mujeres y el grupo de edad se sitúa entre los 5 y 14 años, aunque la edad media de diagnóstico de parálisis es de 37 años en hombres y 41,6 en mujeres. No obstante, la edad de incidencia se mantiene estable y se sitúa alrededor de los 3 años.
Frecuentemente, la parálisis cerebral va acompañado de trastornos cognitivos, sensoriales y de conducta entre otros, como también una salud frágil, hecho que hace que la persona tenga grandes necesidades de soporte por sus graves dificultades funcionales, por lo que necesitan contar con apoyos humanos 24 horas al día, los 7 días de la semana para poder desarrollar su vida y participación.
Es por eso que, es necesario un incremento de recursos humanos y económicos, ya que “desde hace años tenemos las tarifas congeladas. No puede ser que una persona con parálisis cerebral tenga más necesidades y más gasto, pero, sin embargo, el Estado o las autonomías no compensan este gasto”, explica Yolanda Elipe, Directora de Comunicación y Transparencia de la Fundación Aspace de Cataluña.
UTILIZACIÓN DE RECURSOS SANITARIOS
Durante 2019, la utilización de recursos sanitarios de la población con parálisis cerebral ha utilizado el servicio deurgencias el doble que la población general; los servicios de salud mental tres veces más; consumen el doble de medicamentos; utilizan tres veces más las consultas externas y acuden el doble de veces a Atención Primaria. Incluso las tasas de ingresos hospitalarios, los recursos sociosanitarios y psiquiátricos también es tres veces mayor.
Las personas con parálisis cerebral tuvieron un gasto de 2,5 veces más mayor que la de la población equivalente sin esta enfermedad
Estos datos, no son más que un reflejo de las necesidades de soporte y la carga sanitaria real derivada de su salud frágil, porque tal y como asegura Yolanda “las personas con parálisis cerebral tienen más posibilidades de sufrir ciertas enfermedades que nosotros”.
En este contexto, las personas con parálisis cerebral tuvieron un gasto de 2,5 veces más mayor que la de la población equivalente sin esta enfermedad. Esto se refiere al gasto total, tanto la relacionada con la parálisis como la que no está, pero sí se tiene que sumar la producción por compra y uso de material ortoprotésico.
Ante esta necesidad, tanto los pacientes como los familiares y las asociaciones luchan día a día para conseguir los recursos necesarios para que estas personas tengan los apoyos que precisan para poder llevar un día a día lo más normal posible, porque “hay unas necesidades que se tienen que compensar”.