Un parpadeo constante, una ausencia de parpadeo, encogimientos de hombro sin ninguna razón aparente, tararear, aclararse la garganta, gritar una palabra, expresar de forma involuntaria palabras obscenas o despectivas, repetir de forma involuntaria los movimientos de otras personas o la imitación del lenguaje de otra persona. Estos son algunos de los tics motores y vocales que pueden sufrir los pacientes con síndrome de Tourette, un trastorno del neurodesarrollo que suele afectar a los niños de entre 4 y 18 años, y en algunos casos llegar a la edad adulta.
En España, según recoge la Sociedad Española de Neurología (SEN), entre un 0,3 y un 0,8% de los niños menores de 18 años sufren esta patología que suele ir asociado en un 90% con algún trastorno neuropsiquiátrico como ansiedad, trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y trastorno obsesivo-compulsivo (TOC). También con conductas impulsivas o autolesivas, ataques de ira, depresión, rasgos leves de trastorno del espectro autista o alteraciones del aprendizaje. “Todos estos problemas dependen de circuitos neuronales muy cercanos entre ellos, es por ello que en estos casos se presentan asociados con frecuencia”, indica el Dr. Javier Pagonabarraga, miembro de la SEN a ConSalud.es.
En los últimos años se ha trabajado por abordar a estos pacientes a través de terapia psico-conductual, con ella se enseña a los niños a conocer su tics y aprenda a desarrollar comportamientos contra ellos
No hay cura, pero los avances en tratamientos y los abordajes multidisciplinares han mejorado la calidad de vida de estos jóvenes, incluidos los que tienen una patología más grave. Los neurólogos, el pediatra de Atención Primaria o los psicólogos clínicos constituyen estos equipos que abordan a los pacientes desde la vía farmacológica y psicológica, para ayudar a que los circuitos cerebrales funcionen de forma correcta y reducir así la frecuencia de los tics. Muchos de los medicamentos utilizados son neuroelépticos o antipsicóticos, por lo que, explica el Dr. Pagonabarraga, “hay que usar siempre los más modernos y seguros”.
Además de los fármacos, en los últimos años se ha trabajado por abordar a estos pacientes a través de terapia psico-conductual, con ella se enseña a los niños a conocer su tics y aprenda a desarrollar comportamientos contra ellos. Según recoge en un informe Diana Vasemanas, psicóloga y socia de honor de la Asociación Andaluza del Síndrome de Tourette, la terapia psicológica favorece la adherencia al tratamiento farmacológico, desarrolla estrategias para el afrontamiento y superación de efectos secundarios por el tratamiento, fomenta la confianza en el tratamiento farmacológico, promueve el diálogo y extingue la tendencia a la automedicación. Además, señala el Dr. Javier Pagonabarraga, se ha visto que su aplicación permite “disminuir la frecuencia e intensidad de los tic”.
Uno de los problemas actuales es que faltan profesionales sanitarios muy especializados en este síndrome. Los pacientes también necesitarían fármacos y psicólogos para los problemas de salud mental asociados. Y a todo ello hay que añadir un grupo de personas con esta patología que no responde a ninguno de estos tratamientos expuestos.
LA RESPUESTA A LOS PACIENTES REFRACTARIOS
Un 10% de pacientes tienen un tipo de Tourette grave y refractario a las terapias existentes. Durante años estos no han tenido soluciones médicas que redujeran sus tics. Tenían que convivir con el estigma que el juicio social hacia a sus movimientos involuntarios o su impulsos vocales. Por suerte para los pacientes, el mayor conocimiento de la patología no solo ha beneficiado a los que responde a las vías farmacológicas y psicoterapéuticas, sino también a estas personas con sintomatología más persistente.
En el plazo de un año tras el implante, la gravedad de los tics de estos pacientes mejoró un 45%
En los últimos tiempos diferentes estudios han demostrado que la estimulación cerebral profunda podría ayudar “reconfigurar el cerebro de los pacientes con síndrome de Tourette, reduciendo con efectividad sus tics vocales y motores incontrolados”, recoge un estudio publicado en la ‘Revista de Neurología’. Según este análisis, en el plazo de un año tras el implante, la gravedad de los tics de estos pacientes mejoró un 45%.
Hospitales como el de La Princesa han trabajado para utilizar esta técnica en los pacientes con síndrome de Tourette. Como señala el Dr. Javier Pagonabarraga, a través de una intervención quirúrgica se realiza un implante de electrodos en las zonas del globo pálido anteromedial o también en los núcleos mediales del tálamo, partes del cerebro que se han visto que están relacionados con este trastorno. "En los casos graves y rebeldes a todos los otros tratamientos se ha apreciado mejoras con la estimulación de la profunda de los núcleos de los rangos basales", manifiesta el experto.
Tratamientos fármacológicos, terapia conductual y estimulación cerebral profunda. En definitiva, “podemos decir que en los últimos años conocemos mejor esta enfermedad y hemos mejorado su abordaje”, indica el Dr. Pagonabarraga. Sin embargo, añade, "todavía queda mucho camino para asegurar un buen abordaje, como profesionales especializados".