"No dejar a nadie atrás; equidad en el acceso a los Cuidados Paliativos" ("Leave no one behind; equity in access to paliative care") es el lema escogido para celebrar el 9 de octubre el Día Mundial de los Paliativos. Ante tan señalada fecha, y conscientes, una vez más, de la necesidad de reivindicar la máxima atención a pacientes y familiares en el actual contexto de pandemia, el Consejo General de Enfermería (CGE) y Asociación de Enfermería de Cuidados Paliativos (AECPAL) se adhieren a este Día Mundial reclamando a las Administraciones una clara apuesta por los cuidados a los pacientes, en cualquier momento de su vida.
“Un año más comprobamos que nuestros datos nacionales necesitan mejorar”, comenta Marisa de la Rica Escuín, presidenta de la AECPAL. Y es que, según el Atlas Europeo de Cuidado Paliativos de 2019, España cuenta con 0,6 recursos específicos de cuidados paliativos por 100.000 habitantes, “muy lejos de las recomendaciones de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos y lejos de los recursos específicos con los que sí cuentan otros países europeos como Irlanda, Luxemburgo, Francia o Bélgica”, denuncia la presidenta de AECPAL.
"Está claro que en la etapa final de la vida debemos proporcionar una atención de calidad, minimizando el dolor e incrementando el confort tanto del paciente como de la familia en esta situación"
"Las patologías crónicas complejas como el cáncer o las demencias tienen una gran prevalencia en nuestra sociedad debido al envejecimiento de la población y el incremento de la esperanza de vida. Sin duda las administraciones sanitarias deben ser sensibles a esta situación y reorientar el sistema de salud priorizando la atención y cuidados de estos pacientes, y muchos de ellos -en la evolución de su enfermedad- llegan a precisar cuidados paliativos, donde se requieren equipos multiprofesionales bien formados y con experiencia en este tipo de atención sanitaria. Está claro que en la etapa final de la vida debemos proporcionar una atención de calidad, minimizando el dolor e incrementando el confort tanto del paciente como de la familia en esta situación", expone Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería.
En cuanto a servicios de Cuidados Paliativos Pediátricos, España tiene actualmente tan solo ocho programas de Cuidados Paliativos Pediátricos que atienden a los niños y sus familias en casa y en entornos hospitalarios.
FALTA DE ESPECIALIDAD Y PERFIL PROFESIONAL
Una de las razones estructurales de esta precariedad en el acceso a los cuidados paliativos en España, aunque no la única, es la falta de reconocimiento de una especialidad en el ámbito de conocimiento de los cuidados paliativos. Esta falta de perfil impide dotar a las profesionales de enfermería, en toda su potencialidad, de sus objetivos principales: cuidar y satisfacer las necesidades del paciente y su familia en cualquier sitio en el que se encuentre, ya sea en su casa, en un hospital o en un centro residencial.
"Desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y desde AECPAL defendemos la capacidad de ofrecer una respuesta profesionalizada al sufrimiento humano relacionado con el proceso de morir que debería estar presente en todos los niveles de la asistencia sanitaria: atención primaria y hospitalaria y servicios de urgencias", explica De la Rica.
En función de las necesidades de atención paliativa de cada persona, y que pueden catalogarse en «no complejas, complejas y altamente complejas», la respuesta debe proporcionarse desde los recursos básicos de atención o mediante recursos avanzados o específicos, según el modelo perfilado en el Plan Nacional de Cuidados Paliativos y posteriormente definido en la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS (aunque desde 2014 no ha habido una revisión, ni actualización de esta Estrategia).
En nuestro país no existe formación específica reglada que cubra los conocimientos y habilidades necesarias para ayudar a estos pacientes y a sus familias a enfrentarse a las situaciones cambiantes, críticas y complejas que genera el proceso de enfermedad avanzada o el final de vida
Sin embargo, pese al derecho de los ciudadanos a recibir esta atención y al reconocimiento y el consenso existentes sobre la necesidad de implantar unidades especializadas, equipos de soporte y programas regionales de cuidados paliativos, en España no se han regulado convenientemente las profesiones que nutren dichos dispositivos. En nuestro país no existe formación específica reglada que cubra los conocimientos y habilidades necesarias para ayudar a estos pacientes y a sus familias a enfrentarse a las situaciones cambiantes, críticas y complejas que genera el proceso de enfermedad avanzada o el final de vida.
“En este escenario, los médicos enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales que desarrollan su labor en recursos específicos de Cuidados Paliativos no sólo no tienen reconocida su formación, su experiencia ni su dedicación, sino que éstas no son requisitos indispensables para trabajar en estos equipos especializados. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la voluntad política es un elemento decisivo para garantizar la adecuada atención de las personas al final de la vida; esta responsabilidad no puede recaer únicamente en las familias y en la vocación de algunos profesionales”, denuncia la presidenta de AECPAL.
En un momento en el que se afianza la filosofía de los cuidados paliativos debido a una constante y creciente demanda y al aumento de las enfermedades crónicas avanzadas, desde SECPAL y AECPAL se considera indiscutible y urgente que las administraciones competentes den respuesta a esta reiterada exigencia, demostrando así su compromiso con una atención al final de la vida óptima, integral y de calidad.
UN TRABAJO EN EQUIPO
Actualmente, AECPAL está trabajando con el Consejo General de Enfermería en la elaboración de una resolución para la ordenación del ejercicio profesional destinada a potenciar los cuidados enfermeros de las personas en procesos de enfermedades avanzadas y sus familias. En concreto se trata de las competencias profesionales en el ámbito de los cuidados paliativos. “Con esta iniciativa abordamos todo el ámbito competencial que tienen las enfermeras en este ámbito de cuidados tan específico. Una enfermera con formación de generalista no tiene la formación ni el conocimiento suficiente para poder abordar los cuidados de los pacientes en situación paliativa con calidad”, argumenta Diego Ayuso, secretario general del Consejo General de Enfermería. “Por ello, mediante este documento desde el CGE queremos poner en valor las competencias avanzadas de las enfermeras en este campo, que sea un documento de referencia a nivel nacional y que sirva para impulsar los diplomas de acreditación o acreditación avanzada de las enfermeras”, prosigue Ayuso.
"El documento está muy avanzado, el grupo de trabajo de AECPAL es muy dinámico, tienen una gran experiencia y esperamos finalizarlo en breve, para posteriormente enviarlo a todos los colegios de enfermería de España, y aprobarlo en el Pleno y en la Asamblea General de Presidentes a finales de año"
Estas resoluciones se aprueban por todos los Colegios profesionales de enfermería. “El documento está muy avanzado, el grupo de trabajo de AECPAL es muy dinámico, tienen una gran experiencia y esperamos finalizarlo en breve, para posteriormente enviarlo a todos los colegios de enfermería de España, y aprobarlo en el Pleno y en la Asamblea General de Presidentes a finales de año”, informa el secretario general del CGE.