Echemos la vista hacia atrás. No mucho, unos quince años. Por entonces en los supermercados y tiendas de alimentación no se podían encontrar alimentos sin gluten, en los restaurante no había cartas para alérgicos ni para intolerantes, y en las consultas médicas se tardaban años y años en detectar las causas de los problemas digestivos que tenían los pacientes. Entonces el conocimiento de la enfermedad celiaca era escaso, en la sociedad apenas había llegado y a los pacientes les costaba seguir a rajatabla el único tratamiento existente para ellos: alimentos sin gluten.
España ha avanzado mucho en el conocimiento y la visibilización de esta enfermedad autoinmune. Una patología que afecta a unas 450.000 personas en España, aunque se estima que el 70% de los casos están sin diagnosticar. En la mayoría de los casos son personas que sufren dolor abdominal, diarrea y anemia. El daño en la mucosa intestinal, producido por la ingesta y la incapacidad de digerir el gluten, dificulta la absorción de los nutrientes por lo que si no se quita esta proteína de la dieta los pacientes pueden desarrollar osteoporosis, falta de crecimiento en el caso de los niños e incluso desnutrición en los casos avanzados.
Aarón Santana: “Falta que en Atención Primaria conozcan la enfermedad en profundidad y se evitara que los pacientes tengan que pasar por el periplo de acudir a varios especialistas"
Por eso es esencial el diagnóstico y que este sea lo más precoz posible. En este punto, sería importante, destaca el presidente de Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), Aarón Santana, mejorar la atención sanitaria, pues, aunque se ha avanzado mucho en cuanto a diagnóstico y conocimiento de los profesionales sanitarios, todavía existen ciertas lagunas que retrasan la detección. “Falta que en Atención Primaria conozcan la enfermedad en profundidad y se evitara que los pacientes tengan que pasar por el periplo de acudir a varios especialistas buscando una respuesta a su problema”, indica Santana.
Una vez diagnosticada la enfermedad lo principal es el acceso a la dieta sin gluten. En este último punto el último año ha supuesto un importante impedimento para estas personas, la inflación ha provocado la subida de los precios en un 12,39%, según datos de la FACE.
Un incremento que se suma al ya de por sí elevado precio de estos alimentos y que está dificultando el seguimiento por parte de las familias. Cada año las familias con un miembro celiaco paga 500 euros más que una familia sin esta patología. “Es el problema más acuciante que tenemos actualmente en nuestro país”, recuerda por teléfono Aarón Santana. Una traba que refleja que todavía queda mucho por aprender en el trato a estos pacientes.
OFERTA, PRECIOS Y ATENCIÓN
Y es que en nuestro país, con respecto a otros países, hemos conseguido que actualmente haya una importante oferta alimentaria a la hora de hacer la compra o de ir a un restaurante. “Hoy en día cualquier mercado, cadena de restauración o cualquier empresario apuesta por nosotros. Y en este sentido estamos bastante avanzados”, celebra Santana. Sin embargo, lo cierto es que en este ámbito falta dar un paso que otros países sí han dado: ayudas para poder costear esta dieta imprescindible.
En la Unión Europea hay varios países que cuentan con ayudas o subvenciones para estos pacientes
En un informe realizado el pasado 2022 por FACE se señala que en la Unión Europea hay varios países que cuentan con ayudas o subvenciones para estos pacientes. En Francia, su Seguridad Social reembolsa parcialmente el precio de algunos productos para celiacos; en Luxemburgo dan ayudas de reembolso de 553,50 euros al año; en Portugal, los pacientes celiacos hasta la edad de 10 años tienen derecho a subsidio complementario por invalidez con ayudas de 170 euros anuales.
Medidas que, de mayor o menor calado, están presentes en 18 países de los 27 que conforman la Unión Europea. En Estados Unidos, según la Celiac Disease Foundation, las restricciones dietéticas sin gluten pueden tomarse con gasto médico, y también cuentan con deducciones fiscales y beneficios de desempleados. Este es un ejemplo que los pacientes españoles querrían que se siguiera en España, ideas que les gustaría que se importaran para aliviar la actual situación. "Es por lo que actualmente estamos luchando", concluye Santana.