Marta Huertas tenía un simple constipado el 9 de abril de 2016. Tenía 11 años. Su madre, Fuensanta Gil, le tomó la temperatura por la noche y notó que le había subido, le dio paracetamol, y entonces su hija comenzó a convulsionar. “Nos llevaron del centro de salud al hospital más cercano, en el TAC no vieron nada, pero en un punción lumbar observaron que aunque el líquido era claro iba más rápido de lo normal. No sabíamos todavía lo que tenía, pero decidimos poner ya un tratamiento para no perder tiempo”, cuenta a Consalud.es esta enfermera de profesión. Su hija empezó a tener visiones, y cuando le derivaron al General de Alicante volvió a convulsionar. Tenía encefalitis causada por el virus del herpes simple (VHS).
Según un protocolo de la Sociedad y Fundación Española de Cuidados Intensivos Pediátricos (SECIP), la encefalitis es una patología grave de relativa frecuencia en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP), principalmente la causada por virus como el enterovirus. Se estima que existe una incidencia anual de 5 a 10 casos por 100.000 habitantes al año, que puede duplicarse en los menores de un año.
Sin tratamiento la encefalitis por herpes simple tiene una mortalidad superior al 70%, y una supervivencia sin secuelas del 18 al 42%
Las encefalitis por el VHS representan el 20% de los casos de esta inflamación, con una incidencia anual de 1 caso por 250.000 habitantes, como reflejan datos recogidos por el portal Orphanet. La encefalitis causada suele ser grave, sin tratamiento la mortalidad es superior al 70%, y la supervivencia sin secuelas es del 18 al 42%, indica el estudio ‘Importancia del diagnóstico y tratamiento precoz de la encefalitis herpética’ publicado en 2020 en la ‘Revista Pediatría Atención Primaria’.
E incluso los que han sido tratados, el 27% desarrolla posteriormente una encefalitis autoinmune, según un estudio publicado en ‘The Lancet Neurology’ por los doctores Thaís Armangué, jefa de la Unidad de Neuroimmunología del Hospital Sant Joan de Déu, y Josep Dalmau, coordinador del Programa de Neuroinmunología del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y el Hospital Clínic, este último halló en 2007 la primera encefalitis autoinmune, de la que existen 17 tipos de los cuales 11 han sido identificados por el equipo del Dr. Dalmau.
ENCEFALITIS AUTOINMUNE Y SECUELAS
Marta Huertas fue uno de esos casos de recidiva autoinmune con una encefalitis causada por anticuerpos NMDA. Después de ser diagnosticada con una encefalitis por herpes simple recibió el tratamiento. Estuvo 19 días en UCI y dos días en planta. “Yo la notaba rara, pero decían que era un pequeña depresión por el tiempo ingresada”, recuerda Fuensanta Gil. Fue a peor. Tenía manías, dejó de caminar y se le paralizó la pierna derecha y el brazo derecho. “La ingresaron en el hospital y fue perdiendo facultades hasta dejar de hacer todo, prácticamente entró en coma”.
"Ingresó con 11 años, cuando se volvió a reconocer en el espejo tenía 16 años”
El tratamiento fue administrado en el Hospital General de Alicante bajo las instrucciones del Hospital Sant Joan de Déu. La primera sesión con esteroides y ciclofosfamida redujeron la inflamación y produjeron un importante cambio en Marta. “No hablaba todavía, pero ya tenía movilidad en las manos y caminaba un poco”. Consiguió curarse y en un principio no le quedó secuelas. “No recuerda casi nada de esa época, solo algunos momentos tras recibir la ciclofosfamida. Ingresó con 11 años, cuando se volvió a reconocer en el espejo tenía 16 años”, explica su madre.
Ahora Marta Huertas tiene 18 años, desde 2020 sufre epilepsia y también tiene dislexia, le cuesta expresarse tanto por escrito como oral, aunque el trabajo en diferentes terapias le ha permitido contar con herramientas para comunicarse. Su historia se ha recogido en el documental ‘Mirar al Miedo’, producido por Eucalyptus.
En él la Dra. Thaís Armangué señala los avances realizados en los últimos años: “Estas investigaciones nos han servido para estar muy atentos y vigilantes ante un paciente con una encefalitis herpética, y si en las siguientes semanas del inicio de este trastorno presenta algunas alteraciones del comportamiento, sabemos que debemos estudiar la posibilidad de una encefalitis autoinmune postherpética”. “Con el documental y compartiendo nuestra historia queremos ayudar a niños y adultos que pasen por esta situación. Y animar a la investigación. Hay avances, pero se necesitan más recursos”, concluye Fuensanta Gil.