Con motivo de la conmemoración del Día Mundial del Alzheimer 2018, la presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa), Cheles Cantabrana, hace balance para ConSalud.es acerca de las principales necesidades de los pacientes y sus cuidadores, así como el avance del Plan Nacional para el abordaje de la enfermedad por parte de la Administración.
¿Cómo se afronta este Día Mundial del Alzhéimer?
La verdad es que estamos ilusionados, creemos que el mensaje de este año ha calado y que está habiendo mucha repercusión: “Alzheimer ConCiencia Social”. Todo el mundo está respondiendo muy bien. Los medios que están dando cobertura a los eventos que organizan las asociaciones, muy bien también. Y lo que es más importante, sobre todo se está dando mucha visibilidad al mensaje, a los pacientes y a los cuidadores.
"En Ceafa siempre hablamos del binomio paciente-cuidador porque en el momento en el que tenemos a una persona con alzhéimer en la familia, vamos a tener un cuidador que va a estar 24 horas a su lado"
¿Es importante destacar la figura del cuidador a la vez que la del paciente?
En Ceafa siempre hablamos del binomio paciente-cuidador porque en el momento en el que tenemos a una persona con alzhéimer en la familia, vamos a tener un cuidador que va a estar 24 horas a su lado. Las necesidades de cada uno son diferentes, obviamente. Las del paciente, en general, empiezan a estar bien cubiertas, sobre todo las sanitarias y las sociales. Existen unidades cada vez con más frecuencia y las Administraciones públicas empiezan a ser sensibles al problema. En el caso de los cuidadores entendemos que hace falta todavía una mayor visibilidad de su tarea.
¿Cuáles son sus principales necesidades?
La necesidad es que se considere al alzhéimer una prioridad sociosanitaria y que tengamos un Plan en forma de documento que se vaya a seguir y que, de alguna manera, podamos supervisar y comprobar que efectivamente se está haciendo lo prometido.
¿Qué respuesta tienen por parte de la Administración?
En general en Ceafa nos sentimos bien atendidos siempre. Nunca hemos encontrado reparo o actitud negativa cuando hemos necesitado entrevistas. Es cierto que establecer políticas de alzhéimer, que implican de alguna manera un consenso acerca de la prioridad sociosanitaria de la enfermedad, no siempre se consigue.
"Las asociaciones están ahí precisamente para acompañar al familiar en todo el proceso y también a la persona con alzhéimer"
Seguimos luchando, entendemos que ahora y después del trabajo hecho desde hace años por el propio Imserso y por las entidades que lo integramos, hay una sensibilidad mayor a todos los niveles, incluido el de la Administración. Por eso somos optimistas sobre todo después de lo último que ha dicho la ministra en sede parlamentaria: que había intención de aprobar este año un Plan Nacional de Alzhéimer, con presupuesto y todo. Esperamos que esta vez sea la de verdad.
¿Qué importancia dan al trabajo multidisciplinar necesario en el abordaje de la enfermedad?
Hace falta una atención multidisciplinar en términos del binomio que antes mencionaba, tanto al paciente como al cuidador. El alzhéimer es una enfermedad que afecta de forma transversal a todas las áreas de la vida: la sanitaria, la social. Y en el caso de los pacientes más jóvenes, también en lo laboral y profesional. En el caso de los cuidadores, en todo momento, la laboral, la profesional, la económica, están incluidas entre las afecciones de la enfermedad. Hay que abordar todos los aspectos.
¿Qué mensaje quieren dar a los pacientes y a los cuidadores un día como el de hoy?
A veces, cuando tenemos que ocuparnos de nuestros familiares al principio, en cuanto tenemos el diagnóstico con la información que hay ahora, nos sentimos perdidos. Pues las asociaciones están ahí precisamente para acompañar al familiar en todo el proceso y también a la persona con alzhéimer. De hecho, dos tercios de las prestaciones y servicios que damos en nuestras asociaciones se dirigen al familiar. El otro tercio al propio paciente. Además, se van adaptando desde el principio del proceso y hasta el final, y después del final, cuando el cuidador queda solo y se queda vacío y desorientado, incluso en muchos casos excluido. Ahí también estamos las asociaciones.