Cada 24 de mayo se conmemora en España el Día Nacional de la Epilepsia con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad, que es la tercera enfermedad neurológica más prevalente en nuestro país. Según datos de la SEN, cada año se diagnostican en España unos 20.000 nuevos casos de esta enfermedad, principalmente en niños y personas mayores de 65 años.
Algunos de los más de 400.000 españoles con esta afección, en los últimos días se han visto por una problemática que ha afectado de forma directa a su salud: el desabastecimiento de fármacos. El último listado de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), mostraba que 17 productos farmacológicos se encuentran en desabastecimiento temporal. En su mayoría eran antiepilépticos.
Julieta es una paciente con epilepsia. Lleva 25 años sobreviviendo con ella y, por suerte, no ha sido consciente de este desabastecimiento de fármacos. Sin embargo, confiesa que hace un mes y medio tuvo problemas para encontrar su fármaco. Aun así ella espera que en las próximas semanas esto no le ocurra. Por el momento, ella se pone en la piel de todos aquellos pacientes con epilepsia que no pueden recibir su medicación.
"Hay medicamentos que no puedes dejarlos de pronto porque pones en riesgo tu salud y tu vida"
“Dependemos de la medicación para estar bien. Hay medicamentos que no puedes dejarlos de pronto porque pones en riesgo tu salud y tu vida. Estar en una situación de desabastecimiento es problemático. Es algo que es difícil entender desde fuera, pero es un problema que ahora mismo las personas con epilepsia tenemos”, cuenta a Consalud.es.
Está claro que cada persona es responsable de su enfermedad. Pero hay veces que la responsabilidad no depende solo del paciente. “Nosotros siempre estamos pendientes de si se nos agotan las medicinas o no. Por ejemplo, puedes acceder a tu receta electrónica mucho antes de que se te termine el fármaco en casa. Los médicos saben que no puede llegar el día el que se termine la medicación y no tenerla. Esto es básico y es un problema para las personas con epilepsia”.
Por suerte, Julieta forma parte de ese 70% de pacientes que tiene la epilepsia totalmente controlada. “Tomo una pastilla al día solamente. Soy una afortunada porque con el medicamento llevo un estilo de vida más o menos normal. Aun con epilepsia he podido ser madre, tener amigos, poder salir sola a la calle… Desde el primer momento, yo tuve muy pocas crisis y estuve controlada. Las crisis que tenía eran cuando me bajaban la medicación o no estaba medicada”.
"Los médicos saben que no puede llegar el día en el que se termine la medicación y no tenerla"
Sin embargo, el camino no ha sido fácil. Conseguir el equilibro entre vivir con la enfermedad y la calidad de vida ha sido lo más complicado para Julieta. “En su momento me recetaron un medicamento que tenía bastantes efectos secundarios. Era un fármaco que generalmente no se recomienda en mujeres, y menos en edad fértiles. con él no dormía mucho y no estaba en mi plenitud. Ahora estoy con otro con el que no tengo ningún problema ni tengo ningún efecto secundario. Cuando vi el cambio entre una medicación, es ahí cuando comprendí la importancia que tienen los medicamentos para nuestra vida”, cuenta.
A su vez, es cuando entendió que la epilepsia es una enfermedad crónica. “Llega un momento en el que lo tienes que asumir. A mí me costó mucho, pero al final es algo que vas a tener toda la vida. Pasas de estar bien y no tener ninguna crisis a de repente tener varias crisis diarias. Vas a pasar por épocas mejores o peores, pero te das cuenta de lo importante que es dar con la medicación adecuada y tenerla controlada”, termina contando.